ام اس یا مالتیپل اسکلروزیس، یک بیماری خودایمنی و مزمن سیستم عصبی مرکزی است که به دلیل تنوع بالای علائم از اختلال بینایی و بی حسی گرفته تا ضعف عضلانی و مشکلات تعادل به بیماری هزار چهره مشهور شده است.

به گزارش ایرنا، با این حال، نبود شناخت کافی از نشانه های اولیه آن موجب می شود برخی بیماران زمانی به پزشک مراجعه کنند که بیماری وارد مرحله پیشرفته تری شده است.

در حالیکه مسئولان انجمن ام اس ایران از وجود حدود 120 هزار بیمار در کشور خبر می دهند و بر روند افزایشی این بیماری تاکید دارند، در استان زنجان نیز به نظر می رسد اطلاع رسانی و آموزش عمومی درباره ام اس با نیازهای واقعی جامعه فاصله دارد.

تشخیص زودهنگام، مهمترین عامل در کنترل این بیماری و جلوگیری از بروز ناتوانی های جدی است و کارشناسان معتقدند اگر مردم علائم اولیه ام اس را بهتر بشناسند، مراجعه سریع تر به پزشک امکان پذیر می شود و روند درمان نیز با اثربخشی بیشتری دنبال خواهد شد. تا زمانی که آگاهی عمومی پایین باشد، این بیماری خاموش می تواند بدون جلب توجه کافی، سلامت بیماران را به تدریج تحت تأثیر قرار دهد.

لیدا، زنی 32ساله همیشه فعال و پرانرژی بود اما در یکی دو سال اخیر، متوجه تغییراتی در بدنش شد.

گاهی اوقات احساس خستگی مفرطی داشت که با استراحت هم برطرف نمی شد، تعادلش به هم می خورد و گاهی در راه رفتن دچار لرزش می شد همچنین، گاهی اوقات حس می کرد انگار یک وزنه روی سینه اش سنگینی می کند یا دچار تنگی نفس خفیفی می شد.

او این علائم را به مشغله های زیاد زندگی، کم خوابی یا حتی مشکلات روحی نسبت می داد اما یک روز صبح، وقتی از خواب بیدار شد، متوجه شد که سمت چپ صورتش بی حس شده و لبخندش کج شده است.

این اتفاق او را بسیار نگران و بلافاصله به پزشک مراجعه کرد اما پس از انجام آزمایش های مختلف از جمله ام آرآی، پزشک تشخیص بیماری ام اس را برای او مطرح کرد. بیماری ای که علائم پراکنده و گاه به گاه آن تا پیش از این مشکل حاد، او را به سمت تشخیص درست هدایت نکرده بود.

این شرح حال، نمونه ای از تجربه یک زن جوان با ام اس است که علائم آن در ابتدا کمتر بارز بوده و با یک اتفاق ناگهانی، تشخیص قطعی صورت گرفته است.

مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان گفت: در حال حاضر به غیر از شهرستان ابهر برای یک هزار و 30 بیمار پرونده تشکیل شده است که شامل تمامی مبتلایان احتمالی در سطح شهر یا استان نمی شود.

کاظم صلاحی مقدم با تاکید بر اینکه نرخ ابتلا این بیماری در زنان تقریباً دو برابر مردان است، افزود: بازه سنی درگیری عمدتا بین 20 تا 45 سال است اما روند جدید نشان دهنده افزایش موارد ابتلا در افراد بالای 45 و حتی بالای 50 سال است.

وی با بیان اینکه به طور طبیعی برای مبتلایان به بیماری و در صورت تمایل آن ها به تحت پوشش بودن پرونده تشکیل می شود، اظهار داشت: بیماران مبتلا در سطح استان هستند که به دلایلی تحت پوشش قرار ندارند و برای آن ها پرونده تشکیل نشده است.

مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان با بیان اینکه داروهای مورد نیاز آن ها تامین می شود، ادامه داد: عمده هزینه های دارویی توسط بیمه ها صورت می گیرد و سهم بیمار را نیز این انجمن پرداخت می کند.

وی با بیان اینکه اگرچه استرس، اضطراب و عوامل محیطی به عنوان محرک های ثابت شده این بیماری شناخته می شوند، اضافه کرد: تعیین دقیق سهم هر عامل نیازمند مطالعات علمی گسترده توسط دانشگاه های علوم پزشکی و نهادهای تخصصی است.

صلاحی مقدم با تاکید بر اینکه بیماری ام اس درمان قطعی ندارد اما با استفاده منظم از داروها و تحت نظر پزشک بودن، کاملاً قابل کنترل است، افزود: قطع خودسرانه دارو یا پیگیری نکردن درمان می تواند منجر به عود بیماری و وخامت وضعیت بیمار شود.

وی با بیان اینکه داروهای فعلی صرفاً برای پیشگیری از حملات و جلوگیری از پیشرفت بیماری تجویز می شود، اضافه کرد: انجمن برای کاهش بار مالی و روانی بیماران، اقدامات مختلفی را مورد توجه قرار داده است.

مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان با تاکید بر توجه به دارو و درمان بیماران، گفت: خدماتی مانند پرداخت سهم بیمار (فرانشیز) در داروها، ارائه تخفیف 60 تا 70 درصدی در آزمایشگاه ها و قرارداد با مراکز تصویربرداری (مانند مرکز ام آرآی بیمارستان ولی عصر) تا سقف 60 درصد تخفیف انجام می گیرد.

وی با اشاره به خدمات توانبخشی و رفاهی نیز خاطرنشان کرد: ارائه خدمات فیزیوتراپی رایگان در محل انجمن، تأمین پوشینه برای بیماران نیازمند و معرفی به متخصصان دندانپزشکی و چشم پزشکی از دیگر اقدامات بوده است.

مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان به حمایت های معیشتی بیماران تحت پوشش نیز اشاره کرد و گفت: توزیع بسته های غذایی میان خانواده های دارای مشکلات اقتصادی، فراهم سازی امکان استفاده رایگان از استخرها، سینما، اردوهای تفریحی و پارک بانوان برای بهبود روحیه و سلامت بیماران از دیگر اقدامات بوده است.

وی با بیان اینکه بزرگترین چالش این بیماران اشتغال است، اضافه کرد: مردان مبتلا به ام اس با بحران جدی اشتغال مواجه هستند که این مشکل دو ریشه اصلی دارد.

به گفته صلاحی مقدم موانع قانونی و پزشکی عاملی مهم به شمار می رود چرا که در آزمایش های بدو استخدام به دلیل نوع بیماری، مجوز کار به آن ها داده نمی شود.

مدیر انجمن خیریه ام اس استان زنجان گفت: کارفرمایان به دلیل ریسک های احتمالی ناشی از وضعیت جسمانی بیمار و مسئولیت های قانونی در صورت بروز حادثه، تمایلی به جذب این افراد ندارند.

وی با تاکید بر اینکه برخلاف بیماری هایی مانند سرطان یا بیماری های کلیوی که در جامعه شناخته شده اند، ام اس همچنان برای عموم مردم و حتی خیرین ناشناخته است، اظهار داشت: این موضوع باعث شده حمایت های اجتماعی و دولتی (مانند بهزیستی) در مراحل اولیه بیماری بسیار محدود باشد.

صلاحی مقدم با تاکید بر اطلاع رسانی مستمر از سوی رسانه ها برای معرفی بیماری، علائم و روش های پیشگیری، افزود: بازنگری در قوانین استخدامی به نفع بیماران جهت تسهیل ورود این افراد به بازار کار و کاهش فشارهای اقتصادی مورد توجه قرار گیرد.

به گفته وی برای گسترش آگاهی روز افزون، افزایش تابلوهای اطلاع رسانی شهری برای معرفی بیماری جهت جلب مشارکت بیشتر خیرین و درک بهتر جامعه از شرایط بیماران ضروری است.

مدیر کل بیمه سلامت استان زنجان نیز در پیگیری مشکلات این گروه از بیماران، گفت: ام اس یک بیماری خاص و پرهزینه است که نیازمند درمان های مستمر و مراقبت های ویژه است.

سعید کرمی زنجانی افزود: صندوق بیماران خاص با پوشش این خدمات، سعی دارد تا تحمل بار مالی و اقتصادی برای خانواده های بیماران را به حداقل برساند و آن ها از بهترین خدمات درمانی بهره مند شوند.

وی تاکید کرد: پیشگیری از این بیماری و ارائه خدمات درمانی و مطلوب در بهبود کیفیت زندگی بیماران نقش اساسی ایفا کند.

کرمی زنجانی افزود: جمعیت بیماران ام اس تحت پوشش بیمه سلامت نشان دار شده استان یک هزار و 256 نفر است که فرد مبتلا به صورت رایگان و خانواده او نیز بر اساس ارزیابی وسع تحت پوشش بیمه سلامت قرار می گیرند.

وی، تعداد بیماران دریافت کننده خدمت را یک هزار و 153 نفر اعلام کرد و گفت: در سال گذشته رقمی بیش از 2 میلیارد و 200 میلیون تومان برای درمان این بیماران هزینه شده است.

مدیرکل بیمه سلامت استان زنجان در خصوص خدمات تحت پوشش درمانی این گروه از بیماران، افزود: اغلب داروهای مورد استفاده برای این گروه بیماری 100 درصد رایگان است.

به گفته وی، همچنین پوشش خدمات توانبخشی برای این گروه بیماری صعب العلاج تا سقف 100 درصد تعرفه دولتی و 80 درصد تعرفه غیر دولتی برای هر جلسه به بیماران ارائه می شود.

وی اظهار داشت: این بیماران می توانند در زمان دریافت خدمات سرپایی در صورت استفاده از نسخه الکترونیک و مراجعه به مراکز طرف قرارداد به صورت برخط از مزایای صندوق بهره مند شوند و پرداختی از جیب بیمار کاهش یابد.

کرمی زنجانی اضافه کرد: به منظور بهره مندی این گروه بیماران از مزایای صندوق بیماران صعب العلاج و خاص باید جهت انتساب نشان، بیمار با در دست داشت مدارک و مستندات دال بر بیماری به سازمان بیمه گر پایه مراجعه کند و بیماران ام اس می توانند از مزایای خدمات دندانپزشکی در سامانه نسخه الکترونیک استفاده کنند.

برآیند:

هرچند ام اس در فهرست بیماری های خاص قرار دارد اما هزینه های درمان و نیاز به داروهای تخصصی نیز فشار مضاعفی بر بیماران و خانواده های آنان وارد کرده است.

بسیاری از بیماران همچنان از دشواری دسترسی به خدمات کامل درمانی و حمایتی سخن می گویند. در چنین شرایطی، تقویت آموزش عمومی، تولید محتوای آگاهی بخش و توجه جدی تر رسانه ها و نهادهای مسئول به بیماری ام اس، ضرورتی انکارناپذیر به شمار می رود که می تواند از تشخیص های دیرهنگام و پیامدهای سنگین تر این بیماری جلوگیری کند.