این روزها حال هیچ یک از ما خوب نیست؛ در غمی غریب می پیچیم و روزهایمان را کش می دهیم و میان این تعلیق، جریانی وجود دارد که زندگی می نامیمش. هر کس به طریقی غمش را به دوش می کشد. هیچ کدام مان جای دیگری نیست. برخی اما بارِ زندگی شان آن قدر سنگین و کج بوده که حالا دیگر چه از آسمان غم ببارد و چه از زمین، چاره ای ندارند.

به گزارش اعتماد، خانواده های ساکن شهرهایی غیر از پایتخت، چاره ای ندارند جز اینکه برای درمان جگرگوشه هایشان، رنجِ سفری مداوم را به جان بخرند و عزمِ تهران کنند. برخی از آن ها به اجبار چند روز تا هفته در ماه، در فاصله میان شهری دور و نزدیک تا تهران را می پیمایند تا روند درمان کودکانشان را دنبال کنند. درمانی که بهای مادی و معنوی اش را نه کودک و نه خانواده و حالا با گرانی و کمبود داروی این سال های اخیر تا هفت نسل قبل و بعد و اجدادشان هم نمی توانند بپردازند. اما مگر پدر و مادر می توانند بنشینند و دست روی دست بگذارند و آب شدن کودکشان را به نظاره بنشینند؟

از شهرهای دور و نزدیک به تهران می آیند که امکانات درمانش قابل مقایسه با هیچ شهری نیست. به گفته خانواده ها؛ در شهرهای کوچک حتی جواب درست و حسابی هم به ما نمی دهند و فقط می گویند امکانات نداریم بروید تهران. اما مگر به همین راحتی است؟ تهران آمدن کمی از دردهای کودک کم می کند، اما آرام و قرار را از خانواده می زداید؛ چون گردی خاکستری که همه شهر را فراگرفته است. در دل سیاه این زمستان، خانواده ها گوشه و کنار مراکز درمانی بیتوته می کنند تا کودکانشان مراحل درمان سرطان را طی کنند.

در حالی که حتی از قبل نمی دانند ممکن است چند روز میهمان پایتخت سردی باشند که حالا کمی از سوزش هوا کاسته شده، اما غم زده است. انگار شهر هم حوصله میهمان ندارد، چه رسد به بیمارستان هایی که تا پیش از جنگ دوازده روزه، امکانات بیشتری را دراختیار بیماران سرطانی و خانواده هایشان قرار می دادند.

به گفته خانواده های این کودکان، اسکان دادن خانواده بیمار، قبلا بیشتر بود، اما از بعد جنگ، داروها کمتر و گران تر و مشکلات درمان حتی در تهران هم بیش از قبل شد. افزایش قیمت داروها و روند درمان کودکانی که سرطان دارند و کمبود داروها، نه تنها هزینه بیشتری را به خانواده ها تحمیل کرد، بلکه همان مراکز درمانی که اسکانی برای خانواده درنظر می گرفتند هم حالا می گویند با این شرایط و افزایش بیماران، دیگر امکان اسکان نداریم. انبوه خودروهای پارک شده کنار مراکز درمان سرطان برای کودکان در تهران که برخی از این مراکز بخش زیادی از هزینه های درمان را پوشش می دهند، حاکی از آن است که خانواده ها جایی برای ماندن در تهران ندارند.

دخترکش را پیچیده در پتویی نازک، به زحمت روی ویلچر جا می دهد، دردهایش از دست های پدر بیرون می زند که آن قدر مشغول دخترکش است که دلم نمی آید سوالی بپرسم. دخترک نگاهش را نه از من که از همه جهان می دزدد. حجم پتوهای روی صندلی عقب پراید، گواه چند شب آینده است که قرار است محل اسکان پدر باشد؛ بیمارستان هم می گوید که بهتر است تمرکزتان روی روند درمان باشد و برای شب ماندن یا جایی را پیدا کنید یا در خودرو شب های سرد تهران را به صبح برسانید.

هر چند به اغلب مادران کودک اجازه می دهند شب را در اتاق بیمارستان کنار کودکش باشد، اما مادران هم از رخسارشان مشخص است که کل شب را میان کودک و پدر، بین بی خوابی شب های سرد بیمارستان و نگرانی برای پدری که در خیابان و داخل خودرو چشم هایش تا صبح دودو می زند، مردد مانده اند.

زن جوانی است اما آن قدر بی خوابی کشیده که چشم هایش را به زحمت باز نگه داشته و سن چشم هایش بیشتر از شناسنامه اش است. مرد اما میان جدول و جای پارک، معطل ایستاده و سوال هایم را حتی نمی شنود. حواسش به دخترکش است که آن طرف خیابان در بیمارستان روی تخت دراز کشیده است. سه دخترک دیگرشان در ایلام مانده اند تا پدر با خودروی قرضی برادرش دخترک هشت ساله را سوار کند و برود دنبال دوا و درمان بیماری سختش.

مادر می گوید: دخترم عصبی است و نمی تواند در اتوبوس بنشیند. دخترک سال گذشته جراحی داشت و توموری را از سرش در یکی از بیمارستان های تخصصی کودکان در تهران خارج کردند. بعد از آن باید مرتب برای شیمی درمانی و پرتودرمانی به تهران می آمدند. حالا چند ماهی می شود که هفته ای یک بار راه طولانی درمان از ایلام تا تهران را طی می کنند. پدر شب ها خوابش نمی برد. صورتش هنوز خسته و انگار گیر کرده است در فضایی میان ایلام و تهران و دردهای دخترکش و آن سه دختر دیگر که در شهر خودشان مانده اند تا خواهرشان حالش بهتر شود و بازگردد به ایلام. هر چند عوارض بیماری اش نمی گذارد جان بگیرد. این بار باید ده روز در تهران بمانند.

مادرش عروسک دخترک را از داخل خودروی آشفته شان که پر است از لوازم سفری باعجله برمی دارد و به سمت بیمارستان می رود. ترجیح می دهند درباره هزینه های درمان حرفی نزنند. می گوید که هزینه ها زیاد است، اما همین که دخترکمان حالش خوب باشد، برایمان کافی است. پدرش اما زل می زند به روبه رو، حرفی ندارد بزند. هنوز صبحش آغاز نشده است و حالا 9 صبح دیگر را هم باید در خودرو از خواب برخیزد. زن می گوید که تحمل می کنیم تا خوب شود. از آن طرف خیابان به مرد نیم نگاهی می اندازد و عروسک را برای دخترکش می برد که اصلا نمی داند کل شب گذشته را توانسته درست بخوابد یا نه.

از کنار خودروها که رد می شوم، یکی در میان پر و خالی می شوند. برخی کودک را از داخل به بیرون بیمارستان می آورند و برخی هم منتظر هستند تا همسرشان بیاید و خبری از فرزندشان بیاورد. برخی باید چند روزی بستری شوند و تعدادی هم کارشان تا شب تمام می شود و باید تازه آخر شب بازگردند به شهر خودشان که هر کدام گوشه ای از ایران است. یکی از شمال آمده است و یکی از جنوب. برخی اوضاعشان بهتر است و دیگری می گوید که مرتب از این و آن پول قرض می گیریم تا اموراتمان بگذرد.

زن در داخل پراید، زل زده به کوه های روبه رو، پسرک پشت فرمان نشسته است و مثلا رانندگی می کند. لابد خواهر و مادرش را به سفر تفریحی برده است، جایی دور از شهر زادگاهشان؛ کرمان. دخترکش در آستانه یازده سالگی روی صندلی عقب دراز کشیده است. دخترک سرطان کلیه دارد. از سال99 درگیر بیماری است. بیشتر درمان را در کرمان انجام می دهند و دکتر اصلی اش در شیراز است، برای انجام برخی مراحل درمانی به تهران می آیند.

می گوید که اوایل بیماری اش بیشتر تهران می آمدیم، اما اخیرا کمتر شده است. این بار هم برای پت اسکن به تهران آمده اند. به دلیل اینکه هزینه پت اسکن حتی در شیراز هم بیست میلیون تومان می شده و بیمه تامین اجتماعی را هم تقبل نمی کردند، به تهران آمدند. هزینه پت اسکن در این مرکز درمانی با بیمه تامین اجتماعی برایشان رایگان می شود.

می گوید: در چهار بار اخیر که آمدیم، بیمارستان محل اسکانی برایمان درنظر گرفته بود، ولی دو بار اخیر، ما را اسکان ندادند و چند ساعتی تهران هستیم و بعد از انجام آن بازمی گردیم. پدرشان را ازدست داده اند و با عمویشان به تهران می آیند. پسرک بی قرار پشت فرمان نشسته است و خواهرش چشم دوخته به منظره روبه رو.

زن می گوید که هر چند رفت و آمدمان به تهران کمتر شده است، اما در همین یک ماه اخیر سه بار به شیراز رفته اند و مساله اصلی برایشان اسکان است. می گوید: مجبور شدم اتاقی کرایه کنم که حدود یک میلیون و پانصد هزار تومان هزینه اش شد و اگر بخواهیم کمی تمیزتر بگیریم، بیشتر هم می شود. به دلیل اینکه کودکانی که سرطان دارند حساسیت بیشتری دارند، نمی توانیم در فضایی که تمیز نباشد، بمانیم و امکان بیماری فرزندمان هم هست و من همه وسایل را از خانه می برم تا تمیزتر باشد.

شیراز برایشان اسکانی در نظر نمی گیرد، اما قبلا که تهران آمده بودند و یک هفته هم باید می ماندند، آن ها را اسکان دادند. هر چند فاصله بین کرمان تا شیراز، کمتر از تهران است، اما باز هم رفت و آمد با یک فرزند کوچک دیگر، آن هم چند مرتبه در یک ماه، همه را خسته کرده است. حالا دخترکش باید پیوند مغز استخوان هم بشود و این یعنی رفت و آمدشان بیشتر از این هم خواهد شد. هر چند بخش بسیاری از هزینه درمان را مراکز درمانی می پردازند، اما چند شب ماندن در شهری غریب، باوجود فرزندی بیمار و کودکی بی قرار، غیر از هزینه، زخم های دیگری هم به خانواده ای که بی وجود پدر خودشان را سرپا نگه داشته اند، زده است.

مرد دیگری، حدود چهل ساله، بوی سیگاری که تازه خاموش کرده است از خودرویش بیرون می زند. یک سال است که کودک ده ساله اش را برای درمان از ارومیه به تهران می آورد. امکانات شهر خودشان کافی نیست؛ نه دارو و نه جراح. تومور نخاعی را که در مخچه کودک بوده، در بیمارستانی در تهران جراحی و خارج می کنند. بعد از دو هفته جواب پاتولوژی بدخیم بودن تومور را نشان می دهد و از آن زمان تا امروز برای درمان به یکی دیگر از بیمارستان های تهران می روند و می آیند. می گوید: رفتار مسوولان این مرکز درمانی آن قدر خوب است که وقتی از تهران می رویم فرزندم دلش برای اینجا تنگ می شود.

ماهی چهار بار پسرش را برای شیمی درمانی و پرتودرمانی به تهران می آورد. گاه سرپایی انجام و گاهی بستری می شود. از چهار روز قبل که آمده است، قرار بوده سرپایی انجام شود، می گوید: وسایل چند روز ماندن در تهران را با خود نیاوردم. اگر می دانستم قرار است طولانی تر شود، با خودم چادر می آوردم. اما وقتی پزشک کودکم را دید، گفت: این بچه وضعیت روحی و روانی اش به هم ریخته است و باید بستری شود.

می گوید: آخر شب اجازه می دهند بروم داخل سالن بیمارستان بخوابم، ولی باید قبل ساعت هفت که بیماران می آیند و سالن بیمارستان شلوغ می شود، برویم بیرون. می گوید: رفتارشان نسبت به مناطق ما خوب است. امکانات شهر خودمان تقریبا صفر است. قبل آمدن به تهران، به هلال احمر شهر خودمان برای تهیه داروهای فرزندم مراجعه کردم. با خنده می گفت: این داروها که گیر نمی آید. با سامانه 190 تماس گرفتم که گفتند این داروها در کل منطقه آذربایجان غربی پیدا نمی شود. حتی در تبریز هم پیدا نمی شود و باید به تهران مراجعه کنید. آمدیم تهران که پیدا شد. بیشتر هزینه های دارو و درمان برعهده بیمارستان است، اما برخی مواقع پیشنهادهایی هم به خانواده های بیمار می دهند که اگر امکانش را دارید، داروهای خارجی را تهیه کنید. به ما نسخه می دهند و در شهر می گردیم تا شاید داروخانه ای با بیمه، آمپول ها را بدهد که آن هم اغلب باید به صورت آزاد تهیه کنیم.

هر دوره فرزندم 4 آمپول می زند که اگر با همین نسخه دکتر بدهند، تقریبا هر دو آمپول430هزار تومان می شود. اما اگر بخواهیم آزاد تهیه کنیم هزینه دو آمپول می شود بیش از 7میلیون تومان. البته همه داروخانه ها بیمه را قبول نمی کنند و آزاد می دهند و ما اغلب مجبور به تهیه آزاد آمپول ها با مبلغ 7 میلیون تومان شدیم. در ماه های اخیر و به خصوص بعد از جنگ، داروها کم شده است.

به دلیل پلاکت خون پایین فرزندش مجبور شده بیشتر در تهران بماند و دکتر احتمال تشنج داده است. می گوید: همه سختی رفت و آمد را به جان می خرم اگر فرزندم حالش روبه راه باشد. در شهرستان امکاناتی ندارند و رنج ماندن در تهران را به جان می خرند. صدایش اما خسته تر از آن است که این چند شب را پلک بر هم گذاشته باشد. یک چشمش به در بیمارستان است و چشم دیگرش به امکانات تهران که آن هم هر بار کمتر می شود.

می گوید: یک سال و سه ماه است که دست به سیاه و سفید نزدم. نمی توانم کار کنم. دو میلیون از یکی می گیرم. سه میلیون از دیگری می گیرم. زمین و وسیله داشتم فروختم. چند وقت پیش در فاصله قزوین به کرج تصادف کردم. سخت است، اما باید تحمل کنیم. به حال پسرکش که اشاره می کند، صدایش گرم تر می شود، هر روز از روز قبل حالش بهتر است و می گویند خوب است.

چند وقت قبل، کل خانواده های شهرستانی ها جمع شدند و از مسوولان بیمارستان درخواست کردند جایی را برای ماندن خانواده ها درنظر بگیرند، اما درنهایت قانع شدند که این مرکز درمانی امکانش را ندارد و حالا پدرها مجبور هستند که شب های طولانی درمان را در خودرو به صبح برسانند، به امید اینکه لااقل دارو و درمان کودکانشان تامین شود.

مساله فقط خوابیدن چند شب در ماه در شهری غریب نیست. این میان اتفاق ها و رفتارهایی هم برای هر کدامشان پیش می آید که برخی شان می گویند: وقتی اثری ندارد چرا بگوییم؟ کسی مگر به حرف ما گوش می دهد یا مگر قرار است معجزه ای شود و رفتار مردم و مسوولان تغییر کند؟ همین سبب می شود که تعدادی از خانواده ها پاسخ سوالاتم را ندهند و سکوت کنند.

برای یکی شان دوازده میلیون تومان هزینه طرح ترافیک آمده است. می گوید: مراجعه کردم و رفتار بدی با ما داشتند. انگار نه انگار که ما لنگ یک میلیون تومان هستیم. نامه از بیمارستان داشتم که این پلاک ماهی چهار بار برای درمان و تهیه داروهای فرزندش باید داخل شهر تردد کند. به من گفتند آقا برو به سلامت. به من ربطی ندارد که فرزندت مریض است یا نیست. تنها پاسخشان این بود که باید بسازید. حال این دوازده میلیون تومان را هم باید به بار سفر اجباری به شهری غریب اضافه کند. گاهی برخی همسایه ها هم ناراضی هستند از اینکه در فصول گرم، پیاده روهای منتهی به این بیمارستان مملو از چادر و زیراندازهای مسافرانی است که امکان تهیه اسکان در تهران را ندارند. برخی می گویند که جای پارک ها را گرفته اند و اینجا همیشه باید دنبال جای پارک بگردی و برخی خانه ها هم در کوچه پس کوچه ها، کنار ورودی خانه تابلویی نصب کرده اند که پارک نکنید.

برای ورود به داخل بیمارستان باید مجوز داشته باشی. یکی از کارکنان می گوید که به دلیل افزایش تعداد بیماران، به خصوص کودکان، دیگر بیمارستان از عهده اسکان همراهان بیمار برنمی آید و ترجیح می دهد که کودکان بیشتری را درمان کند و مشکلات اسکان را به عهده خود خانواده ها گذاشته است. این خیابان اما مملو از خودروهایی با پلاک های غریبه است. برخی داخل خودرو برخی کنار پیاده رو منتظر نوبت خود برای ورود به بیمارستان و انجام مراحل درمانی کودکان خود هستند. هر چه هوا گرم تر می شود، خانواده های بیشتری در پیاده روها می نشینند و برخی هم زیراندازی پهن می کنند و چند ساعتی منتظر می مانند، شاید این بار روند درمان زودتر طی شد و شب نشده، دوباره به جاده زدند.

صدای آواز پرنده ها در فایل صوتی گفت وگویم با خانواده ها ضبط شده است. گویی کودکان درمان شده آواز سر می دادند. خانواده ها اما میان تخت بی قرار کودکانشان و خیابان های نزدیک به بیمارستان و پیاده روها سرگردانند. از پشت پنجره های این بیمارستان، هیچ بیماری را نمی شود دید که به منظره بیرون چشم دوخته باشد. گاهی کودکی همراه والدینش با قدم های شمرده خارج می شود با این امید که دیگر به اینجا بازنگردد و شاد و خوشحال در شهر محل زندگی اش کنار دیگر کودکان قدم بزند و کودکی کند. رویایی که چون ابرهای آسمان تهران، مدام دورتر می شوند.

مردی در صندلی عقب خودرویش در خود پیچیده است و دردهایش را دود می کند. حتی نگاه مردد من روی رد شیشه را نمی بیند. چشم هایش دنبال خواب می گردند یا رد رویایی تا رنج کودکش را از یاد ببرد و قرض هایی را که هر ماه بیشتر از قبل می شوند.