حمیدرضا هاشمی، مدیر عامل خانه ای بی ، گفت: بر اساس آمار جهانی، از هر 50 هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای بی (اپیدرمولایزیس بولوزا) مبتلا باشد بر این اساس در کشور ما بین هزار تا هزار و 250 نفر از هموطنان به این بیماری مبتلا هستند.

به گزارش ایرنا، وی تاکید کرد: این افراد به صورت مستقیم از خانه بیماران ای بی خدمات، دارو و پانسمان دریافت می کنند و تلاش ما بر این است که سایر مبتلایان احتمالی در اقصی نقاط کشور نیز شناسایی و تحت حمایت قرار گیرند.

وی در پاسخ به اینکه این بیماری یک اختلال ژنتیکی پوستی است و 95 درصد از بیماران شناخته شده نتیجه ازدواج های فامیلی است، آیا می شود با انجام آزمایش ها و غربالگری از تولد چنین فرزندانی جلوگیری کرد؟ گفت: متاسفانه علم پزشکی در کشور ما و تا جایی که من اطلاع دارم در جهان به شکلی توسعه نیافته که از طریق آزمایش و یا غربالگری هایی بشود قبل از تولد، بیماری ای بی را شناسایی کرد.

مدیر عامل خانه ای بی تاکید کرد: برای اینکه زوجی قبل از ازدواج بدانند که دارای فرزندی سالم خواهند شد، می بایست حدود 50 نوع آزمایش انجام دهند و نتایج آن احصا شود، البته در بروز برخی از بیماری ها نیز این نتایج درست نیست یا پاسخ آن صدردرصدی نیست.

هاشمی تأکید کرد: جوانان برای ازدواج و فرزندآوری به وضعیت سلامت خویشاوندان خود و همسرشان دقت کنند، در حال حاضر بین مبتلایان به ای بی خانواده های داریم که چهار بیمار دارند، 37 خانواده دارای سه بیمار و نزدیک به 100 خانواده 2 بیمار ای بی دارند، تاکید می شود چنانچه خانواده ای متوجه شد که فرزند اول دچار بیماری است باید دقت بیشتری کند و از تولد فرزند دیگر که احتمالا مبتلا باشد، جلوگیری کند.