یگانه ، زن جوانی با دیابت نوع یک، هر ماه در جست وجوی انسولین است؛ دارویی که برای او و بسیاری دیگر، شیشه عمر است. میلیون ها بیمار دیابتی در ایران هر روز همین اضطراب را تجربه می کنند؛ زندگی شان به دارویی وابسته است که گاهی در داروخانه ها پیدا نمی شود و گاهی قیمتش چند برابر است.

به گزارش شرق، آمارهای رسمی وزارت بهداشت نشان می دهد که بیش از شش تا هشت میلیون نفر در ایران به دیابت و بین چهار تا شش میلیون نفر دیگر به پیش دیابت مبتلا هستند و پیش بینی ها حاکی از افزایش این آمار تا 10 تا 12 میلیون نفر تا سال 2030 است. با توجه به رشد روزافزون جمعیت دیابتی ها، دسترسی به داروهای حیاتی برای کنترل بیماری و پیشگیری از عوارض جدی، به یکی از اولویت های نظام سلامت تبدیل شده است. پژوهش ها و پیمایش های ملی مانند مطالعه استپس نشان می دهد که حدود 14 درصد از جمعیت بالای 25 سال کشور به دیابت مبتلا هستند و حدود 13 درصد نیز در مرحله پیش دیابت قرار دارند؛ آماری که ضرورت اتخاذ سیاست های حمایتی و پایداری در دسترسی به دارو را برجسته می کند.

آمارها نشان می دهد میلیون ها نفر در کشور با دیابت یا پیش دیابت دست وپنجه نرم می کنند؛ اما این اعداد زمانی ملموس می شوند که زندگی روزمره بیماران را دنبال کنیم. یگانه، زن جوانی است که سال هاست با دیابت نوع یک زندگی می کند؛ بیماری ای که بدن در آن دیگر توانایی تولید انسولین ندارد و حیات بیمار وابسته به تزریق روزانه این داروست. او سال هاست، هر بار برای تهیه انسولین، اضطراب تکرارشونده ای را تجربه می کند؛ اضطرابی که از زمان خروج آمریکا از برجام و بازگشت تحریم ها شدت گرفته و به گفته او: دیگر هیچ وقت فروکش نکرده است . پیداکردن انسولین برای یگانه کاری ساده و روزمره نیست.

او به شرق می گوید که هر ماه که زمان خرید دارو فرا می رسد، اضطراب سراپایش را می گیرد؛ نمی داند این بار در کدام داروخانه می تواند انسولین هایش را بیابد. او از دو نوع انسولین استفاده می کند؛ یکی نووپید برای اثر سریع و دیگری توجئو که اثر طولانی مدت دارد. اما یافتن هر دو نوع در یک داروخانه، تقریبا ناممکن است. برای همین، هر بار باید در سامانه دارویاب جست وجو کند، با داروخانه ها تماس بگیرد تا مطمئن شود موجودی دارند و سپس مسیرهای طولانی را طی کند تا شاید در گوشه ای از شهر دارویش را پیدا کند. داروخانه های مرکز شهر معمولا پاسخ منفی می دهند. گاهی ناچار است تا شرق تهران، اوپال یا حتی شهرری برود تا دارویی را که نیاز دارد، بیابد. او می گوید لانتوس ، یکی از انواع انسولینی که پیش تر مصرف می کرد، چنان کمیاب شد که پزشکش ناچار شد درمان او را به توجئو تغییر دهد؛ نه به دلیل انتخاب علمی، بلکه صرفا برای در دسترس بودن.

یگانه می گوید هیچ گاه اجازه نداده انسولینش تمام شود، چون می داند حتی چند روز بدون تزریق دارو، به معنی رفتن به کماست. برای همین دو یا سه روز مانده به پایان دارویش، جست وجو را آغاز می کند تا مبادا دچار کمبود شود. اما این جست وجو همیشه با شرمندگی داروخانه دارها همراه است: خیلی وقت ها وقتی تماس می گیرم و می گویند نداریم، از صدایشان پیداست که خودشان هم ناراحت اند. می گویند شرمنده ایم، نداریم، ببخشید. انگار درد ما را می فهمند ولی کاری از دستشان برنمی آید . او هرگز از بازار آزاد خرید نکرده، هرچند در دوره ای کوتاه یکی از اقوامش مجبور شد دارو را آزاد تهیه کند. در برخی داروخانه ها نیز فروش آزاد پیشنهاد شده، اما یگانه آن را نپذیرفته است. تفاوت قیمت ها چشمگیر است؛ هر قلم انسولین در حالت آزاد حدود 150 تا 240 هزار تومان است، درحالی که در نسخه بیمه ای، هزینه نهایی برای او حدود 80 هزار تومان تمام می شود. همین اختلاف باعث می شود بیماران دیابتی که باید ماهانه چند قلم دارو تهیه کنند، فشار مالی شدیدی را متحمل شوند.

یگانه در هر ماه برای خرید انسولین هایش حدود 80 هزار تومان می پردازد، اما هزینه نوار تست قند خون که باید به صورت روزانه استفاده کند، به بیش از 350 هزار تومان رسیده است. او می گوید شاید در ظاهر این هزینه ها به اندازه بیماران سرطانی یا مبتلایان به بیماری های خاص فجیع نباشد، اما اگر مجبور شود همه اقلام انسولین را به صورت آزاد تهیه کند، مبلغ پرداختی به دو میلیون تومان در ماه می رسد؛ عددی که برای بسیاری از بیماران، غیرقابل تأمین است.

او از استرسی می گوید که هر ماه با تجدید نسخه اش سراغش می آید؛ اضطرابی که به معنای واقعی کلمه، بدنش را می لرزاند. وقتی بالاخره موفق می شود دارو را تهیه کند، تازه متوجه می شود که از شدت فشار عصبی، بدنش منقبض شده و تمام عضلاتش درد می گیرد. می گوید خستگی حالا بخش همیشگی زندگی اش شده است؛ خستگی از بیماری، از بی ثباتی بازار دارو و از اضطرابی که هرگز پایان نمی گیرد. کمبود نوار تست قند، معضل دیگری است که زندگی روزمره او را مختل کرده است. در میان تمام داروخانه های اطراف خانه اش، فقط یکی از آنها نوار سازگار با دستگاه او را دارد؛ هر برند دستگاه، نوار مخصوص خود را می خواهد و نبود آن عملا دستگاه را بلااستفاده می کند.

همین مسئله باعث می شود او با هر بار تمام شدن نوار، دچار اضطراب تازه ای شود. تأثیر بحران کمبود دارو فقط بر خودش نیست، خانواده اش نیز درگیر این اضطراب دائمی اند. برای یگانه این وضعیت چیزی فراتر از دشواری جسمی است؛ نوعی فرسودگی روانی و بی اعتمادی به نظام تأمین دارو که به گفته او انصاف نیست . از نگاه او، مشکل اصلی در درک نشدن رنج بیماران است: کسانی که مسئول اند، چون خودشان هیچ وقت این اضطراب را تجربه نکرده اند، نمی دانند ما چه می کشیم. آنها همیشه راهی برای تهیه دارو دارند، پس کمبود را احساس نمی کنند . او هنوز نسبت به استفاده از انسولین های ایرانی تردید دارد. بسیاری از بیماران، به گفته او، پس از تزریق انواع داخلی دچار افت شدید قند و بیهوشی شده اند. برای همین، حتی با دشواری فراوان، همچنان به دنبال یافتن انسولین خارجی است؛ ریسکی که به قیمت صرف زمان، انرژی و اضطراب، اما با اطمینان از سلامت خودش، آن را به جان می خرد.

یگانه خاطره ای از یکی از شب هایی دارد که برای پیداکردن انسولین راهی داروخانه ای در نقطه ای دور از محل کارش شد؛ تجربه ای که به گفته او نمونه ای از بی نظمی و سودجویی در بازار دارو است. او می گوید از طریق سامانه دارویاب داروخانه ای را در حوالی اتوبان جلال آل احمد پیدا کرده بود که اعلام کرده بود انسولین مورد نیازش را دارد: زنگ زدم و گفتند موجود است. محل کارم ونک بود، اما شب رفتم تا دارو را تهیه کنم. تا رسیدم گفتند که انسولین فقط به صورت آزاد فروخته می شود چون بارکد دارو مشکل دارد و سیستم نمی تواند تأیید بیمه را بگیرد .

یگانه از شنیدن این پاسخ شوکه شده است: گفتم چرا پشت تلفن نگفتید؟ گفتند یادشان رفته. اما من مطمئن بودم بهانه است تا دارو را آزاد بفروشند . او می گوید صبح روز بعد با سامانه 190 وزارت بهداشت تماس گرفته و موضوع را گزارش داده، اما هرگز از نتیجه پیگیری اطلاعی پیدا نکرده است. او می گوید این فقط یکی از ده ها تجربه ای است که بیماران دیابتی در مسیر تهیه انسولین با آن روبه رو می شوند: ما بیماریم، اما باید با سیستم معیوب، بی نظمی، کمبود و گاهی سودجویی هم بجنگیم . او تأکید می کند که این وضعیت برای بیماران خارج از تهران به مراتب دشوارتر است: من در پایتختم و این همه سختی متحمل می شوم. آنهایی که در سیستان وبلوچستان یا شهرهای کوچک ترند چطور باید انسولین پیدا کنند؟ خیلی از داروخانه های شهرستان ها اصلا انسولین ندارند و بیمار باید صدها کیلومتر برود به مرکز استان .

مشکل دسترسی به دارو و نوسانات قیمت، کارشناسان و پزشکان حوزه دیابت را نیز نگران کرده است. سعید کلباسی، رییس هیئت مدیره انجمن دیابت ایران، درباره پیامدهای حذف ارز ترجیحی انسولین هشدار می دهد. او با اشاره به حذف ارز ترجیحی برای واردات انسولین رایزودگ، تنها انسولین ترکیبی تولید داخل با فرمول جهانی، هشدار داده است که این تصمیم می تواند پیامدهای جبران ناپذیری برای بیماران دیابتی به همراه داشته باشد. او گفته که با حذف ارز ترجیحی، قیمت این دارو به 700 تا 800 هزار تومان افزایش خواهد یافت و بسیاری از بیماران قادر به تهیه آن نخواهند بود. این امر می تواند منجر به بازگشت به دوران استفاده از انسولین های قدیمی تر با تزریق های متعدد روزانه، افزایش خطر افت قند خون، کاهش کیفیت زندگی و بروز عوارض بلندمدت مانند مشکلات کلیوی، چشمی و عصبی شود.

امیر زند از بیماران دیابتی نوع یک است که به شرق می گوید در مقایسه با بسیاری از بیماران دیگر، برای تهیه انسولین کمتر با مشکل مواجه می شود؛ هرچند این کم مشکل بودن را حاصل تصمیمی ناگزیر می داند. او برای پرهیز از نوسان در دسترسی، به جای استفاده از برندهای خارجی، سراغ انسولین آسپارت ایرانی رفته است: حدود سه، چهار ماه پیش فقط برای مدت کوتاهی انسولین پیدا نمی کردم، آن هم زمانی که حتی نوع ایرانی آن هم کمیاب شده بود. در مجموع اما چون از آسپارت ایرانی استفاده می کنم، کمتر دچار مشکل می شوم. انسولین های خارجی تقریبا نایاب اند، اما نوع ایرانی اش راحت تر پیدا می شود .

او توضیح می دهد که بر اساس نسخه پزشک، بیمه ماهانه پنج قلم انسولین برایش مجاز شمرده است و همین مقدار، حداقل نیاز بدن او به شمار می رود: اگر نسخه ام کامل تأمین نشود، تا آخر ماه انسولین کم می آورم. به همین دلیل ناچارم فقط داروخانه 13 آبان دارو بگیرم . در مورد پوشش بیمه ای، امیر می گوید بخش عمده هزینه انسولین را صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج پرداخت می کند، اما این حمایت در ماه های اخیر کاهش یافته است: قبلا مثلا 30 هزار تومان پرداخت می کردم، اما حالا برای همان دارو باید 700 تا 800 هزار تومان هزینه کنم. سهم بیمه کم شده، ولی هنوز شاید حدود 80 درصد هزینه انسولین را پوشش می دهند .

با این حال، او تأکید می کند که این حمایت فقط شامل انسولین می شود و تجهیزات جانبی، که به اندازه خود دارو برای بیماران حیاتی است، کاملا آزاد تهیه می شود: سرنگ، سرِ سوزن و نوار تست هیچ کدام تحت پوشش نیستند. در حالی که شورای عالی بیمه مصوب کرده بخشی از هزینه نوار تست پرداخت شود، اما شرایطی گذاشته اند که عملا شدنی نیست. سنسور پایش قند هم فقط برای زیر 16 سال ها به صورت اسمی بیمه است و آن هم هنوز اجرایی نشده است . او هزینه ماهانه صرف شده برای دیابت خود را با وجود بیمه تأمین اجتماعی و تکمیلی حدود دو تا سه میلیون تومان برآورد می کند: این در حالی است که از ارزان ترین نوار تست استفاده می کنم، سنسور ندارم و فقط حداقل تجهیزات را می خرم. این حداقلِ ممکن برای زنده ماندن با دیابت است .

او توضیح می دهد که گاهی این وضعیت به خستگی روانی و احساس ناامیدی شدید می انجامد و نگاه خود به واکنش مسئولان درباره بیماران دیابتی را تشریح می کند: مسئولان صدای بیماران را می شنوند و از نیازهای ما اطلاع دارند، اما برای شان اهمیت ندارد . امیر زند نمونه ای از این ناکارآمدی را در زمینه بیمه تجهیزات دیابتی توضیح می دهد: پس از سال ها تلاش، تصویب شد که نوار تست بیمه شود، اما بازپرداخت مشروط به آموزش شد و وزارت بهداشت هیچ سازوکاری برای آموزش ارائه نکرده است. حتی حداکثر بازپرداخت نوار تست برای بیمار دیابتی حدود 150 هزار تومان است، در حالی که هر بسته نوار حداقل 250 هزار تومان هزینه دارد. سنسور پایش قند هم بخشی از هزینه اش پوشش داده می شود، اما دریافت بازپرداخت به قدری کُند و ناقص است که تفاوتی با دریافت نکردن ندارد . او درباره انتخاب نوع خاصی از انسولین توضیح می دهد: انسولین رپیدسولین ایرانی، جایگزینی مناسب برای انسولین نوپید است.

هرچند شیب اثر و دوز مصرفی آن متفاوت است، اما با کسب تجربه و تنظیم دقیق، می توان قند خون را کنترل کرد. در مقابل، انسولین پایه مانند بازالین که جایگزین ایرانی ندارد، اثر کوتاه مدت و ناپایدار دارد و کنترل قند با آن دشوار است. انسولین توژو نیز مشابه ایرانی ندارد و به همین دلیل نمی توان آن را جایگزین کرد . امیر زند اشاره می کند که تجربه طولانی او در مدیریت دیابت باعث شده توانایی تطبیق با انسولین های متفاوت را داشته باشد، در حالی که بیماران تازه کار ممکن است با این جایگزینی ها مشکل داشته باشند. به گفته او صدای بیماران دیابتی به مسئولان رسیده، اما یا اراده ای برای حل مشکلات وجود ندارد یا افراد فاقد تخصص لازم مسئول رسیدگی هستند: انتظار غیرمنطقی از دولت برای تأمین تمام داروها و تجهیزات از بودجه عمومی ندارم، اما می توان با الگوبرداری از سازوکارهای بیمه ای کشورهای دیگر، فشار مالی بر بیماران کاهش یابد و خدمات بهتر ارائه شود .

پزشکان و داروسازان نیز با استناد به تجربه بیماران، ضرورت اقدامات حمایتی را یادآوری می کنند. این مشکلات، واکنش انجمن دیابت و پزشکان متخصص را نیز به دنبال داشته است. اسدالله رجب، بنیان گذار و عضو هیئت مدیره انجمن دیابت ایران، در گفت وگو با شرق وضعیت تأمین انسولین در کشور و چالش های بیماران دیابتی را تشریح می کند. او با اشاره به تجربه نزدیک به چهار دهه فعالیت در این حوزه، کمبود انسولین را مسئله ای همیشگی می داند که مدیریت مناسبی برای کاهش اثرات آن بر بیماران اتخاذ نشده بود. او تأکید می کند که وظیفه پزشکان، آموزش بیماران در مواجهه با جایگزینی دارو و اطمینان بخشی به آنهاست تا آرامش لازم برای ادامه درمان فراهم شود. او همچنین نگرش منفی درباره انسولین تولید داخلی را رد کرده و توضیح می دهد که همه داروهای مجوزدار استانداردهای لازم را دارند و بیمارانی که از انسولین ایرانی استفاده می کنند، با پایش مناسب و آموزش صحیح، می توانند درمان مؤثر دریافت کنند.

او اضافه می کند که تغییر انسولین نیازمند دوره ای کوتاه برای سنجش حساسیت بدن بیمار به داروی جدید است و این فرایند یک تا دو هفته طول می کشد. او بر ضرورت ذخیره حداقل دو تا سه ماه داروی انسولین برای بیماران دیابتی تأکید می کند و با یادآوری تجربه همکاری با سازمان های بیمه ای و دفتر ریاست جمهوری در بیش از یک دهه گذشته، توضیح می دهد که برای حل این مشکل، سیاست توزیع دارو به گونه ای طراحی شده بود که بیماران بتوانند داروی مورد نیاز خود را برای حداقل دو تا سه ماه در منزل داشته باشند. او همچنین بر نقش پزشکان در حمایت از بیماران تأکید دارد: تغییر دارو می تواند اضطراب و استرس ایجاد کند، اما وظیفه پزشک است که بیماران را آموزش دهد و آرامش لازم را به آنان بدهد . به گفته رجب، پاسخ های غیرحرفه ای یا برخورد سرد پزشکان با کمبود دارو، وضعیت بیماران را پیچیده تر می کند و لازم است اطلاع رسانی و هدایت صحیح برای بیماران انجام شود تا درمان آنها به طور مستمر و ایمن ادامه یابد.

محمود هادی پور، داروساز و داروخانه دار، در گفت وگویی وضعیت دسترسی بیماران دیابتی به داروهای حیاتی در داروخانه ها را تشریح و به محدودیت های موجود در بازار دارویی ایران انتقاد می کند. او با اشاره به نقش نظام توزیع و مدیریت در این حوزه، توضیح می دهد که بیماران اغلب با کمبود دارو مواجه می شوند، حتی در شرایطی که تولید داخل موجود است، اما به دلایل اثرگذاری یا عادت بیماران، این داروها استفاده نمی شوند. هادی پور با انتقاد از محدودیت های واردات داروهای خارجی، تأکید می کند که تولیدکنندگان داخلی، به ویژه در حوزه انسولین، قادر به ارائه قیمت رقابتی با نمونه های خارجی نیستند و این شرایط باعث می شود بیمار مجبور به انتخاب داروی خارجی شود. به گفته او، چنین سیاست هایی بیماران را در موقعیتی دشوار قرار داده و داروخانه ها در خط مقدم مواجهه با انتقادات و فشار بیماران قرار می گیرند.

این داروساز اضافه می کند که تلاش برای اجبار بیماران به استفاده از داروهای داخلی، بدون توجه به پذیرش و اعتماد آنان، منجر به مشکلات جدی در مصرف و درمان می شود. این داروساز، همچنین به موضوع سهمیه بندی دارو اشاره می کند: در حال حاضر بیماران امکان پیش خرید داروی مورد نیاز برای دو ماه را مثلا دارند، اما در عمل، وقتی دارو موجود نباشد، بیماران نمی توانند داروی خود را برای مدت طولانی ذخیره کنند . به گفته او، قوانین و سیاست ها باید به گونه ای طراحی شوند که امکان دسترسی پایدار و اطمینان بخش برای بیماران فراهم شود، در غیر این صورت، بخشی از تلاش های تولید داخل و مدیریت بازار بی اثر خواهد بود.

فاطمه مجیدیان، بیمار دیابتی ساکن تهران، 15 سال تجربه استفاده مستمر از انسولین دارد. او به شرق توضیح می دهد که اولین انسولین های مصرفی او شامل ویال ام پی اچ و رگولار بود و پس از ورود انسولین های قلمی، به تدریج از این مدل ها استفاده کرده است. در حال حاضر، انسولین های اپیدرا و لِندنتوس را مصرف می کند و سهمیه ماهانه او از هر کدام چهار قلم است.

فاطمه سخت ترین دوره تأمین انسولین را دوران همه گیری کرونا می داند: به دلیل شرایط شغلی و بیماری، در آن زمان در شمال کشور بودم و دسترسی به دارو محدود شد. تنها یک قلم انسولین اپیدرا در دست داشتم، در حالی که بیماران دیابتی همواره باید انسولین یدک داشته باشند. اضطراب شدید و نگرانی ناشی از کمبود دارو باعث افزایش قند خون می شد . هر چند داروی ماه جاری فاطمه تأمین شده، اما اضطراب و نگرانی همواره همراه بیماران دیابتی است و به گفته او تنش های سیاسی، اقتصادی یا بلایای طبیعی می تواند دسترسی به دارو را با مشکل مواجه کند.

یکی دیگر از چالش های او مربوط به تغییر نوع انسولین از نمونه خارجی به ایرانی بود. در دوره ای که لنتوس خارجی در دسترس نبود، داروخانه ها لنتوس ایرانی توزیع کردند، اما تجربه او از این نوع انسولین نشان داد که سرعت تشکیل توده چربی زیر پوست شکمش افزایش یافته و سازگاری بدنش با دارو متفاوت بود. او پس از یک ماه استفاده، انسولین خارجی را دوباره جایگزین کرد. فاطمه درباره هزینه ها نیز توضیح می دهد که بیمه تا حد زیادی هزینه انسولین را پوشش می دهد و تاکنون نیازی به خرید آزاد دارو نداشته است، اما هزینه تجهیزات دیابت مانند نوار تست و سوزن های دستگاه قند خون بالاست و بیمه پوشش محدودی برای آنها ارائه می دهد. تجربه او نشان می دهد که در 15 سال گذشته چهار بار مجبور به تعویض دستگاه قند خون خود شده است، زیرا نوار دستگاه ها بر اثر تحریم ها و کمبود واردات به صرفه نبود.

در پاسخ به برخی انتقادها درباره کیفیت داروهای داخلی و کمبود انسولین های وارداتی، بابک شکارچی، معاون فنی و نظارت سازمان نظام پزشکی، در گفت وگو با شرق توضیح می دهد که مشکل اصلی نه نبود دارو، بلکه بی اعتمادی و مقاومت در برابر استفاده از نمونه های ایرانی است. به گفته او، انسولین ایرانی در بازار موجود است اما بخشی از جامعه پزشکی هنگام تجویز و سفارش دارو، تمایل چندانی به نسخه نویسی آن ندارند. در حالی که این داروها پیش از ورود به بازار از مراحل متعدد کنترل کیفی عبور می کنند و مجوز رسمی سازمان غذا و دارو را دارند.

شکارچی تأکید می کند که برای تولید داخلی انسولین سرمایه گذاری گسترده ای انجام شده و لازم است به شرکت های داروسازی ایرانی فرصت داده شود تا در بازار تثبیت شوند. او با اشاره به اینکه برخی اعتراض ها به کیفیت داروهای داخلی الزاما جنبه علمی ندارند و گاه منافع تجاری پشت آنها قرار دارد، می گوید باید نگاه درباره صنعت داروسازی کشور شکل بگیرد.به باور او، نمی توان هم زمان هم واردات گسترده دارو داشت و هم انتظار رسیدن به خودکفایی کامل در تولید داخلی. شکارچی از پزشکان و رسانه ها می خواهد در فضاسازی مثبت برای حمایت از داروسازان و تولیدکنندگان ایرانی نقش فعال تری ایفا کنند: اگر قرار است به خودکفایی واقعی برسیم، باید به نیروهای متخصص و شرکت هایی که در کشور سرمایه گذاری کرده اند، میدان دهیم تا بتوانند توان واقعی خود را نشان دهند .