در سیستان و بلوچستان کودکان زیادی با دلی پر از امید اما بدنی نحیف، هر روز با بیماری تالاسمی می جنگند. بیماری که برای بسیاری تنها یک واژه پزشکی است، اما برای خانواده های این استان، به معنای سال ها درد، رنج، هزینه و انتظار است؛ انتظار برای دارو، دریافت خون، درمان، و گاهی فقط برای درک شدن.

به گزارش ایلنا، در میان کوچه پس کوچه های این استان پهناور، نوجوانانی زندگی می کنند که هر تزریق خون برایشان بهای ادامه حیات است و هر تأخیر در دارو، تهدیدی برای آینده شان، صدای تپش ضعیف قلب هایشان در همهمه ی بی توجهی ها گم شده، اما هنوز چشم هایشان پر از برق امید است.

سیستان و بلوچستان با بیش از سه هزار و پانصد بیمار تالاسمی، یکی از استان هایی است که بالاترین آمار مبتلایان به این بیماری را در کشور دارد.

یاسمن دختری جوان که به بیماری تالاسمی مبتلا است، بزرگترین​ مشکل بیماران تالاسمی در استان را نبود پزشک متخصص در بخش های مختلف اعلام کرد و گفت: حتی کوچک ترین مشکلات یا واکنش های حساسیتی به خون، در مواقع اورژانسی بدون پزشک باقی می ماند و برای گرفتن یک نسخه و آزمایش ساده باید به شهری دیگر برویم. این پروسه زمان بر و پرهزینه است و بسیاری از خانواده های کم برخوردار، درمان را نیمه کاره رها می کنند.

او ادامه داد: در شهرهایی با تعداد بیماران زیاد، هیچ سیستم انتقال خونی موثر وجود ندارد و کمبود دارو و بحران خون مسئله ای حیاتی برای استان است. ورود انحصاری داروهای شرکت های خاص باعث شده که بسیاری از بیماران با عوارض دارویی روبه رو شوند و پس از ماه ها پیگیری هیچ اقدامی صورت نگیرد.

یاسمن همچنین به رفتار نامناسب برخی پرسنل بخش های بیمارستان اشاره کرد و گفت: وقتی بیمار به عنوان میهمان به بخش دیگری مراجعه می کند، حتی در شرایط اورژانسی پذیرش نمی شود و با برخورد نامناسب مواجه می شود.

او افزود: به دلیل تزریق خون مداوم، بیماران در معرض بیماری های متعدد قرار دارند و واکسن های حیاتی مانند آنفلوآنزا در بسیاری از شهرها دیر یا اصلاً برای بیمار تزریق نمی شود. حتی وقتی دارویی باعث حساسیت جدی شود، داروی جایگزین داده نمی شود و دارویی که عارضه دارد به بیمار تزریق می شود. این بی توجهی، واقعیت تلخی است که بیماران هر روز با آن مواجه هستند.

یاسمن با تأکید بر حقوق بیماران گفت: ما بیماران تالاسمی تنها یک چیز می خواهیم؛ زندگی و جان ما نباید قربانی بی توجهی، تجارت دارویی و سکوت مسئولان شود.

زهرا قلجایی، رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان، گفت: تعداد بیماران تالاسمی در استان هر سال در حال افزایش است، زیرا آگاهی عمومی و آزمایش های پیش از ازدواج به درستی انجام نمی شود. سالانه ده ها کودک جدید با این بیماری متولد می شوند.

او با اشاره به کمبود خون افزود: با افزایش بیماران، نیاز به خون بیشتر شده، اما متأسفانه مردم استان کمتر خون اهدا می کنند و در بسیاری از ماه ها، به ویژه تابستان و ماه رمضان، با کمبود شدید خون روبه رو می شویم.

قلجایی با انتقاد از نبود امکانات تصویربرداری گفت: دستگاه MRI بیمارستان امام علی زاهدان بیش از یک سال است که از کار افتاده و بیماران برای بررسی وضعیت قلب و کبدشان مجبورند به تهران بروند. اگر این دستگاه ها در استان فعال باشند، هم هزینه ها کمتر می شود و هم روند درمان سریع تر پیش می رود.

او به مشکل بیماران فاقد مدارک هویتی اشاره کرد و گفت: در زاهدان بیماران تالاسمی بسیاری داریم که شناسنامه و دفترچه بیمه ندارند. این افراد به دلیل فقر، نه می توانند دارو بگیرند و نه آزمایش های دوره ای انجام دهند. آن ها در حال تجربه مرگ تدریجی هستند.

قلجایی افزود: آزمایش HLA برای تشخیص سازگاری اهداکننده و بیمار، در بیمارستان های خصوصی حدود 6 میلیون تومان هزینه دارد. اگر این آزمایش در مراکز دولتی انجام شود، بسیاری از بیماران می توانند درمان قطعی داشته باشند.

بیشترین تمرکز بیماران در شهرستان های زاهدان، ایرانشهر، چابهار و سراوان است. بیماران مجبورند برای تزریق خون و پیگیری درمان، بارها به مرکز استان سفر کنند. روزانه حدود 60 تا 70 بیمار تالاسمی در بیمارستان حضرت علی (ع) زاهدان پذیرش می شوند.

قلجایی با اشاره به داروهای وارداتی گفت: داروهای اصلی تالاسمی شامل دفریپرون و دفرازیرکس هستند، اما به دلیل تحریم ها و قیمت بالا، تهیه آن ها دشوار شده است. داروهای داخلی مشابه نیز برای برخی بیماران حساسیت و عوارضی مانند تهوع، خارش، التهاب و مشکلات کلیوی ایجاد می کنند.

او افزود: علاوه بر داروهای آهن زدایی، بیماران به داروهای مکمل و ویتامین ها نیاز دارند، اما هزینه بالا و محدودیت بیمه، دسترسی را سخت کرده است.

به گفته رییس انجمن، ازدواج های فامیلی بدون آزمایش های پیش از ازدواج از دلایل افزایش بیماران است.

او تأکید کرد که غربالگری می تواند از تولد کودک مبتلا جلوگیری کند، اما اطلاع رسانی کافی انجام نمی شود.

وی گفت: خدمات تخصصی فقط در زاهدان متمرکز است. بیماران شهرهای دیگر برای MRI و آزمایش های پیوند، مجبور به سفرهای طولانی و پرهزینه اند. با ایجاد مراکز درمانی در ایرانشهر و چابهار می توان بخشی از مشکلات را حل کرد.

مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان اظهار داشت: آمار تقریبی بیماران تالاسمی ماژور وابسته به خون در استان بین سه هزار و 600 تا سه هزار و 650 نفر است، اما متأسفانه این رقم روندی صعودی دارد. با توجه به اینکه کنترل کافی بر موالید جدید وجود ندارد و سطح آگاهی عمومی نیز پایین است، پیش بینی می کنیم تا پایان سال 1404 شمار بیماران به حدود سه هزار و 700 نفر برسد.

وی ادامه داد: این بیماران برای ادامه حیات خود وابسته به خون هستند و سازمان انتقال خون وظیفه تأمین نیاز مراکز درمانی استان را بر عهده دارد. در حال حاضر حدود 50 تا 55 درصد از خون مورد نیاز استان از محل اهدای خون هم استانی ها تأمین می شود، اما 45 تا 50 درصد باقیمانده هر ماه از سایر استان های کشور ارسال می شود. هدف ما این است که با تسهیل شرایط اهدای خون برای مردم استان، بتوانیم این وابستگی را کاهش دهیم.

صفدری با اشاره به مقاطع زمانی خاص که اهدای خون کاهش می یابد، بیان کرد: در ایامی مانند ماه مبارک رمضان، عید نوروز و سایر مناسبت های خاص، به دلیل افزایش حجم مسافرت ها و خروج مردم از استان، با افت محسوس اهدای خون روبه رو می شویم. در این دوره ها تلاش می کنیم با دعوت عمومی از مردم و واردات خون از سایر استان ها کمبود را جبران کنیم، اما باید گفت که این مقاطع از جمله زمان هایی هستند که تأمین خون، به ویژه برای بیماران تالاسمی ماژور، با مخاطره همراه می شود.

وی در ادامه افزود: برای جذب اهداکنندگان مستمر، برنامه های گسترده ای در دست اجراست. با تماس های تلفنی و دعوت های رسانه ای از اهداکنندگان درخواست می کنیم بیماران نیازمند را یاری کنند. خوشبختانه اهداکنندگان استان از دلسوزترین افراد کشور هستند، اما تعدادشان نسبت به جمعیت استان پایین است. اگر بتوانیم فقط 10 درصد از جمعیت استان را به اهدای خون ترغیب کنیم، می توانیم در مدت کوتاهی به استقلال نسبی در تأمین خون دست یابیم و از واردات از سایر استان ها بی نیاز شویم.

مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان خاطرنشان کرد: استان سیستان و بلوچستان با داشتن حدود 2.11 درصد جمعیت کشور و پراکندگی بسیار بالا، با چالش دسترسی مردم روستایی به مراکز اهدای خون روبه روست. بیش از 50 درصد جمعیت استان در روستاها زندگی می کنند و این موضوع امکان دسترسی برای اهدای خون را کاهش داده است. در همین راستا، برنامه ریزی شده است در شهرهایی که دارای بیمارستان هستند، مراکز جدید اهدای خون ایجاد شود. این طرح با همکاری سازمان برنامه و بودجه و مشارکت خیرین در حال پیگیری است تا در چند سال آینده نیاز استان به طور کامل مرتفع شود.

وی همچنین با اشاره به اهمیت اطلاع رسانی عمومی درباره فواید اهدای خون گفت: پیش تر درباره آثار مثبت اهدای خون بر سلامت اهداکنندگان اطلاع رسانی کافی انجام نشده بود، اما هم اکنون با همکاری رسانه ها و نهادهای مختلف درصدد هستیم این آگاهی را افزایش دهیم تا مردم بدانند اهدای خون علاوه بر نجات جان بیماران، برای سلامت خود اهداکنندگان نیز مفید است.

صفدری درباره موضوع هزینه های دریافتی از بیماران فاقد بیمه یا شناسنامه توضیح داد: در بحث هزینه ها، سازمان انتقال خون نقشی ندارد و این موضوع در حوزه وظایف بیمه ها و دانشگاه های علوم پزشکی است. سازمان انتقال خون تنها وظیفه تأمین و تحویل خون به بیمارستان ها را بر عهده دارد و ارتباط مستقیمی با بیماران ندارد. تصمیم گیری در مورد نحوه پرداخت یا کاهش هزینه ها بر عهده نهادهای یادشده است.

به رغم پیگیری های متعدد خبرنگار ایلنا، معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان حاضر به پاسخگویی نشد.