امین افشار، رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، درباره وضعیت داروی بیماران هموفیلی بیان کرد: با توجه به شرایطی که در سال 1400 و پس از آن تجربه کردیم، در مقاطع مختلف کمبودهایی در داروهای انعقادی مورد مصرف بیماران هموفیلی وجود داشت. خوشبختانه با تلاش های صورت گرفته طی یک سال گذشته از سوی وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بانک مرکزی و سایر نهادهای ذی ربط، ذخایر دارویی مناسبی در کشور ایجاد شده و در حال حاضر می توان گفت کمبود جدی در داروهای اصلی مورد نیاز این بیماران وجود ندارد.

به گزارش ایلنا، او ادامه داد: به ویژه در داروهای حیاتی که طیف گسترده ای از بیماران هموفیلی آن را استفاده می کنند، مانند فاکتور 8 و فاکتور 7 انعقادی که تولیدکنندگان داخلی فعالانه مشغول فعالیت هستند، شرایط بسیار مطلوب است و می توان این مقطع را یکی از دوره های طلایی دسترسی بیماران به دارو فاکتور 8 نو ترکیب دانست.

افشار افزود: اما در زمینه فاکتور 9 انعقادی، به دلیل مشکلات مربوط به ارسال پلاسما در کشور و همچنین محدودیت های برخی پالایشگرهای بین المللی، کمبودهایی ایجاد شده است. مذاکراتی با سازمان غذا و دارو در وهله اول برای واردات این دارو انجام شده و سپس یکی از تولیدکنندگان داخلی نیز قول داده است که به زودی تولید آن را در کشور آغاز کند.

وی اضافه کرد: یکی از بزرگ ترین مشکلات موجود در حوزه بیماران هموفیلی و دیگر بیماری های خاص داریم، نه کمبود دارو در سطح ملی، بلکه مسئله توزیع عادلانه آن است. دارو در تهران در دسترس است، اما در برخی استان ها و حتی بعضاً در خود تهران، به دلیل بدهی داروخانه ها به شرکت های پخش، چرخه تأمین مختل می شود و بیماران با تحریم داخلی مواجه هستند. در حال حاضر در استان ها و شهرستان ها عدالت دارویی نداریم. شرکت های پخش نیز به علت مطالبات انباشته، تحویل دارو به داروخانه ها را متوقف کرده اند.

او با اشاره به اصلی ترین مشکل تامین داروی بیماران هموفیلی گفت: مشکل اصلی دیگر، بدهی های سنگین بیمه های پایه و صندوق بیماری های صعب العلاج به داروخانه ها و شرکت های پخش است. برخی داروخانه ها تا شش ماه بابت نسخه های بیماران هیچ دریافتی نداشته اند؛ به عنوان نمونه، تنها یک داروخانه در تهران بابت داروهای بیماران هموفیلی حدود 80 میلیارد تومان بدهکار است. این وضعیت موجب شده حتی داروهایی که در انبار شرکت های پخش موجود هستند، به دست بیماران نرسند.

افشار درباره ی نقش فعال شدن مکانیزم ماشه در تامین داروی بیماران هموفیلی، توضیح داد: در مورد مکانیزم ماشه ، هفته گذشته ما موضوع را به رییس سازمان غذا و دارو از طریق نامه ارسال کردیم و هشدار دادیم. با توجه به اینکه تعدادی از داروهای بیماران هموفیلی، به ویژه سه داروی فیبرینوژن، فیبروگامین و هیومیت در حال حاضر به صورت انحصاری در اختیار یک شرکت آمریکایی است و این شرکت نیز ارز EIH می خواهد، عرضه ارز مرغوب برای دارو عملاً در همین الان نیز متوقف شده است. شرکت های داروسازی خارجی و شرکای آن ها نیز همکاری خود را مسدود کرده اند.

او تصریح کرد: از این رو چند پیشنهاد ارائه کردیم؛ چراکه تجربه سال های گذشته نشان داده است دارو مستقیماً تحریم نیست، اما نقل و انتقال پول و مسائل مالی آن در عمل تحریم می شود و جابه جایی پول بسیار مشکل است. بزرگ ترین نکته ای که مطرح کردیم، ضرورت پیش بینی و ایجاد ذخایر استراتژیک دارویی برای بیماران هموفیلی است. البته تا حدی این اقدام توسط سازمان غذا و دارو و معاونت محترم وزیر بهداشت انجام شده، اما هنوز آن طور که بایسته و شایسته است، ذخیره مطمئن دارویی به ویژه در داروهای ارزبر ایجاد نشده است، چراکه اساساً ارزی اختصاص داده نشده است.

وی افزود: نکته دوم، آغاز رایزنی های دیپلماتیک و رسمی برای تضمین تداوم مجوزهای صادراتی افک از شرکت های بزرگ تأمین کننده بود. همچنین خواستیم بررسی فوری امکان تأمین دارو از منابع جایگزین معتبر در صورت بروز وقفه در تأمین دارو در دستور کار قرار گیرد. یکی از مشکلات اصلی کشور طی سال های گذشته این بوده است که برخی داروها فقط از یک منبع خاص تهیه می شده اند و بازار انحصاری وجود داشته است، در حالی که داروهای مشابه توسط شرکت های دیگر نیز تولید می شوند. این تنوع در تأمین کنندگان می تواند بسیار کمک کننده باشد؛ به ویژه اگر مکانیزم ماشه فعال شود یا شرایط تحریمی و محدودیت های بین المللی در آینده مانع از انتقال ارز شود.

رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در پایان خاطر نشان کرد: در کنار این مسائل، یکی از درخواست های ما از سازمان غذا و دارو، کمک به اطلاع رسانی شفاف به جامعه بیماران و سازمان های ذی ربط برای مدیریت نگرانی ها و بحران های احتمالی بوده است. در حال حاضر خوشبختانه بحرانی وجود ندارد، اما نگرانی برای بحران هایی در آینده وجود دارد. امیدواریم با تدبیر و تلاش مسئولان، کشور بتواند این مقطع حساس را پشت سر بگذارد و بیماران نیز با سلامت از این وضعیت عبور کنند.