نشست خبری موسسه خیریه محک به مناسبت ماه جهانی آگاهی رسانی سرطان کودکان روز شنبه 29 شهریورماه با حضور آراسب احمدیان مدیرعامل موسسه محک، پزشکان بیمارستان محک و جمعی از اصحاب رسانه برگزار شد.

وی در ابتدای این نشست درباره هدف از ماه جهانی آگاهی رسانی سرطان کودک توضیحاتی ارائه کرد و گفت: سپتامبر، ماه جهانی آگاهی رسانی درباره سرطان کودکان و فرصتی ارزشمند برای یادآوری تأثیر عمیق این بیماری بر زندگی کودکان و خانواده هایشان است.

وی با بیان اینکه محک عضو انجمن جهانی کودکان مبتلا به سرطان (CCI) و اتحادیه بین المللی مبارزه با سرطان (UICC)است گفت: از ده سال پیش تاکنون محک تلاش کرده اقداماتی را در این ماه انجام دهد و تجربه های ارزشمند سال های گذشته، امسال به راهکارهای عملی برای اثربخشی مؤثرتر در حمایت و درمان بیماران و خانواده ها تبدیل شده است.

احمدیان افزود: از ابتدای تاسیس محک طییک برنامه 5 تا 7 ساله، برنامه ای برای حمایت همه جانبه از کودکان مبتلا به سرطان در سراسر ایران طراحی شده و اکنون محک از بیماران در 42 بیمارستان دولتی و دانشگاهی در سراسر کشور و بیمارستان محک حمایت همه جانبه دارد و تمامی هزینه­های مرتبط با دارو و درمان کودکان را به صورت رایگان تامین می کند.

مدیرعامل مؤسسه محک بخش عمده هزینه­های محک را مرتبط با دارو عنوان کرد و گفت: مسیر تشخیص و درمان در دنیا به سوی بهبودی است و امروز کمتر روش­هایی مانند شیمی درمانی و رادیوتراپی استفاده می شوند و درمان سرطان به سوی درمان­های تارگت تراپی که رو به توسعه و اثر بخش هستند، در حرکتند.

به گفته وی، از سوی دیگر داروهای سرطان عمدتاً وارداتی و گران قیمت اند و با نوسانات نرخ ارز به شدت تحت تأثیر قرار می گیرند. این در حالی است که بسیاری از داروهای جدید یا در فهرست بیمه نیستند یا سازمان های بیمه گر از آنها حمایت نمی کنند.

احمدیان تاکید کرد: انتظار می رود وزارت بهداشت و شورای عالی بیمه برای قرار گرفتن داروهایی که در فهرست بیمه نیستند سرعت عمل بیشتری داشته باشند، چرا که هزینه های سرسام آور این داروها تنها با اتکای به کمک های مردمی قابل تأمین نیست.

وی در ادامه به تحولات بنیادین محک در دو محور درمان و دیجیتال اشاره کرد و افزود: از سال 1401 استراتژی تحول درمان و تحول دیجیتال را در دستور کار قرار دادیم. در حوزه درمان، نخستین گام ما پیوستن به پروتکل های بین المللی و برنامه ریزی برای استفاده از برنامه یکپارچه تشخیص و درمان بر اساس استانداردهای بین المللی بوده است. با این رویکرد برنامه یکپارچه تشخیص و درمان تومورهای مغزی بر اساس مدل MDT (درمان چندتخصصی) در بیمارستان محک راه اندازی شد؛ روشی که در آن تمام متخصصان مرتبط با یک پرونده به صورت مشترک درباره روند درمان تصمیم می گیرند. این برنامه در سال 1403 به فاز اجرایی رسیده و بخشی از عملیات جاری بیمارستان است.

وی با اشاره به اقدامات آینده محک در راستای استراتژی تحول درمان توضیح داد: از سال 1404 تا 1406 نیز علاوه بر تومورهای مغزی، برنامه های مرتبط با پیوند و سارکوم نیز پیگیری می­شود و هدف ما این است که بیمارستان محک تا آن زمان برای هر نوع سرطان کودک، یک گروه تخصصی فعال داشته باشد.

احمدیان درباره استراتژی تحول دیجیتال در محک نیز بیان کرد: امروز دیگر هیچ سازمانی نمی تواند جدا از فناوری دیجیتال فعالیت کند. ما زیرساخت های موسسه و بیمارستان را به روز کرده ایم و توسط مرکز تحقیقات سرطان محک، بانک اطلاعات سرطان کودکان ایران در حال شکل گیری است. همچنین اپلیکیشن محک نیز به زودی فعال خواهد شد تا امکان ارتباط ساده تر نیکوکاران با موسسه و شیوه های متنوع کمک رسانی فراهم شود.

وی همچنین از ورود محک به عرصه هوش مصنوعی خبر داد و افزود: محک در یک همکاری مشترک با دبیرخانه جایزه دو سالانه هوش مصنوعی ایران، محوری را با عنوان ارائه راهکار تشخیص خودکار ناهنجاری در تصاویر CTکودکان در سومین دوره جایزه سالانه هوش مصنوعی ایران پیشنهاد کرده و بر این اساس قرار است تا متخصصان و پژوهشگران فعال در حوزه هوش مصنوعی، در محور پیشنهادی با یکدیگر رقابت کنند.

مدیرعامل موسسه محک گفت: بسیاری از بیماران در سراسر کشور امکان دسترسی به تشخیص به موقع و دقیق ندارند و هوش مصنوعی می­تواند دسترسی پذیری سایر پزشکان و بیماران را در سراسر کشور به داده­های علمی تسهیل کند. اگر این مسیر توسعه یابد، می تواند به سایر سرطان ها نیز تعمیم پیدا کند.

احمدیان در بخش دیگری از سخنانش به اهمیت استفاده از ظرفیت­های استانی اشاره کرد و گفت: محک حدود 10 سال پیش به جای توسعه مستقیم فعالیت ها در شهرستان ها، استراتژی ظرفیت سازی محلی را انتخاب کرد. امروز موسسات همکار در استان های خراسان رضوی، اصفهان و آذربایجان شرقی به طور مستقل اما همسو با محک فعالیت می کنند و بخش مهمی از بار حمایتی در استان های خود را به دوش گرفته اند. موسسه چهارم نیز در یزد در حال شکل گیری است.

وی افزود: این سازمان ها ابتدا با کمک محک و به عنوان داوطلب فعالیت خود را آغاز کردند، اما اکنون هیئت امنای مستقل دارند و توانسته اند ظرفیت های استانی را برای حمایت از کودکان مبتلا به سرطان بسیج کنند. این مدل، یکی از مهم ترین استراتژی های محک در توسعه ملی بوده است.

احمدیان تأکید کرد: کودکان متوجه جنگ یا بحران اقتصادی نمی شوند، آنها فقط نیازمند درمان به موقع و حمایت دائمی اند. محک با تکیه بر همراهی مردم و سازمان های همکار در استا ن ها تلاش می کند تا این مسیر ادامه یابد. امیدواریم نه تنها برای کودکان مبتلا به سرطان، بلکه برای همه بیماران کشور، شرایطی فراهم شود که با کمترین دغدغه به درمان دسترسی داشته باشند.

مدیر عامل موسسه محک درپاسخ به پرسش خبرنگاری مبنی بر میزان هزینه های دارو و درمان توضیح داد: هزینه های دارو و درمان کودکان مبتلا به سرطان بسته به نوع سرطان، طول درمان، مرحله آن و ... متغیر است اما به صورت میانگین در سال 1403 هزینه های دارو و درمان یک کودک مبتلا به سرطان در سال 130 میلیون تومان بوده است.

احمدیان در پاسخ به سوال دیگری درباره اجرای مصوبه درمان رایگان کودکان زیر 7 سال توضیح داد که این مصوبه تنها شامل هزینه های بستری در بیمارستان های دولتی می شود و خدمات سرپایی، داروها، و تشخیص بیماری را شامل نمی شود. همچنین، بیمارستان محک به عنوان یک بیمارستان خیریه، مشمول این مصوبه نیست و هزینه های درمانی در آن به صورت رایگان برای بیماران ارائه می شود.

حدود 40 درصد از کودکان مبتلا به سرطان در ایران شانس بهبودی دارند

ماندانا تسبیحی انکلوژیست بیمارستان فوق تخصصی محک در بخش دیگری از این نشست با بیان اینکه سالانه آمار حدود 400 هزار کودک مبتلا به سرطان گزارش می شود بیان کرد: در کشورهای در حال توسعه یا کمتر توسعه یافته کودکان مبتلا به سرطان 30 درصد و در کشورهای توسعه یافته گاهی تا 90 درصد شانس بهبودی دارند. ایران در بین این دو طیف آمار قرار دارد و حدود 40 درصد از کودکان مبتلا به سرطان در ایران شانس بهبودی دارند.

وی با اشاره به هدف برنامه­های ماه آگاهی رسانی سرطان کوک عنوان کرد: هدف این ماه، آفزایش آگاهی رسانی همگانی نسبت به سرطان کودکان است چرا که تشخیص زودهنگام و مراجعه به موقع بیمار، می تواند موجب درمان موثرتر و کم عوارض تر شود. به همین دلیل از سال 2019، جامعه جهانی با دقت و سرعت بیشتری نسبت به این موضوع حرکت کرده است و ما نیز در ایران از سال ها پیش به این اقدامات پیوسته ایم.

وی سرطان کودکان را از عوامل شایع مرگ و میر آنها دانست و افزود: در میان سرطان­های شایع کودکان تومورهای مغزی دومین عامل مرگ و میر کودکان است و به همین دلیل در بیمارستان محک کارگروه تخصصی با عنوان نوروانکولوژی شکل گرفته است که هدف آن کاهش مرگ و میر و عوارض پس از درمان در کودکان مبتلا به تومور مغزی است.

تسبیحی یادآور شد: اقدامات تشخیصی و درمانی تومورهای مغزی کودکان با رویکرد درمان چند تخصصی در بیمارستان محک با همکاری متخصصان داخلی و بین المللی در قالب جلسات تومور بورد انجام می گیرد.

وی در ادامه به شایع ترین سرطان کودکان اشاره کرد و گفت: پس از لوسمی یا سرطان خون، تومورهای مغزی ، لنفوم و سایر سرطان­های کودکان در رده­های بعدی شایع ترین سرطان کودکان هستند.

حدود 45 درصد ​ دستگاه های رادیوتراپی در کشورهای توسعه نیافته یا کمتر توسعه یافته هستند

دکتر میترا قالیبافیان مسئول فنی بخش رادیوانکولوژی بیمارستان محک در ادامه نشست با اشاره به اینکه امسال برای نخستین بار در جهان، 16شهریور ماه روز جهانی رادیوتراپی نام­گذاری شده است گفت: این نامگذاری در ماه جهانی آگاهی رسانی سرطان کودک به دلیل اهمیت رادیوتراپی در درمان سرطان است. چون برای درمان سرطان به طور کلی از سه روش اصلی جراحی، شیمی درمانی و رادیوتراپی استفاده می شود و بیش از 60 درصد بیماران مبتلا به سرطان در دوره ای از درمان خود، از رادیوتراپی استفاده می­کنند.

به گفته وی، در کشورهای توسعه نیافته یا کمتر توسعه یافته مشابه کشور ما بیش از 85 درصد از بیماران مبتلا به سرطان وجود دارند این در حالی است که تنها بین 40 تا 45 درصد از دستگاه های رادیوتراپی در این کشورها هستند و با توجه به کمبود دستگاه ها در این کشورها ما نیازمند این هستیم که تعداد این دستگاه به دوبرابر آمار فعلی افزایش پیدا کند و این مهم نیز به آگاهی همگانی در این باره وابسته است.

وی یادآور شد: از سوی دیگر همزمان با اینکه باید دستگاه­های رادیوتراپی بیشتری داشته باشیم نیازمند نیروی متخصص در این حوزه هم هستیم چراکه گاهی با وجود دارا بودن دستگاه­های رادیوتراپی نیروی متخصص آن کم است.

رادیوانکولوژیست بیمارستان محک تاکید کرد: هدف ما این است که بتوانیم حداقل دو سوم بیماران را بر اساس جدیدترین روش های درمانی در دنیا درمان کنیم و اهداف خود را نیز بر اساس تشخیص زودهنگام بیماری و درمان حداقلی برای تمامی بیماران در نظر گرفته ایم.

ارسال 120 میلیون پیامک با محتوای آگاهی رسانی درباره سرطان کودکان

رضا موحدی مدیر کل برند ایرانسل با اشاره به همکاری ایرانسل با موسسه خیریه محک بیان کرد: ایرانسل بیش از یک سال است که با محک همکاری های مشترکی را داشته است. طی یک سال گذشته حدود 120 میلیون پیامک با محتوای آگاهی رسانی درباره سرطان کودکان با هدف تشخیص زودهنگام برای درمان موثرتر و کم عوارض تر برای بیش از 40 میلیون مشترک اپراتور ایرانسل ارسال شده است.

وی همچنین به همکاری این اپراتور برای توسعه زیرساخت های دیجیتال موسسه محک اشاره کرد و گفت: ایرانسل می تواند در توسعه زیرساخت های دیجیتال به ویژه درمان از راه دور که در دنیا رایج است به محک یاری رساند.