دست هایشان به طور مداوم عرق می کند؛ کف دست ها خیس است و برقراری ارتباط را برایشان سخت کرده. حالا که فصل گرماست، شدت تعریق آن ها هم بالا رفته. جلوی تعریق در هر قسمت از بدن شان را بگیرند، جای دیگر شروع به خیس شدن می کند. آن ها برای ساده ترین کارها با مشکل مواجه می شوند. در محل کار، مدرسه یا مکان هایی که مراجعه می کنند، همواره به آن ها تذکر می دهند. بیماری آن ها را منزوی کرده است. خیلی ها اصلا به ازدواج هم فکر نمی کنند و نگران طردشدگی شان هستند. آن ها به بیماری هایپرهیدروزیس مبتلا هستند که منجر به تعریق های مداوم در بدن شان می شود و در ایران درمان مشخصی ندارد.

به گزارش شرق، یکی از روش های درمانی استفاده از دستگاه ضد تعریق است که نیاز به پودر ویژه ای دارد. حالا داستان تهیه همان پودر است که به صورت مخفیانه و خارج از داروخانه فروخته می شود و به دلیل آلودگی هایی که دارد، خطر ابتلا به سرطان را بالا می برد.

مهدیس از کودکی به این بیماری مبتلاست. او می گوید: وقتی دفتر املا یا کتاب درسی زیر دستم خیس می شد، معلم با حالت بدی با من رفتار می کرد .

اما این برخوردها فقط به کودکی او ختم نشد: به تازگی وقتی برای ثبت اثر انگشت به ثبت احوال رفتم، مسئول آنجا سرم داد کشید و گفت دستان خیست کل دستگاه های ما را کثیف کرد .

از نظر مهدیس این برخوردها باعث انزوای او شده اند، به شکلی که او حتی به ازدواج فکر نمی کند: تا به این بیماری مبتلا نباشید، درک نمی کنید چقدر بیماری سختی است. خیلی از بیماران به مرگ خود راضی اند .

این روایت، تجربه یکی از صدها نفری است که به بیماری هایپرهیدروزیس مبتلا هستند؛ بیماری نادری که نادر شناخته نمی شود و مبتلایان به آن، جز رنج بیماری، با حمایت نشدن از سوی نهادهای مسئول و مشکلات جدی در مسیر درمان مواجه اند.

هایپرهیدروزیس نوعی بیماری است که آن را معلولیت خاموش می نامند؛ زیرا مبتلایان به آن، در انجام بسیاری از فعالیت ها مشکل دارند. مبتلایان به این بیماری تعرق بیش از حد دارند، به شکلی که همیشه دست و تن شان خیس از عرق است. آن ها در دست دادن و ارتباط گرفتن با دیگران معذب هستند و از ترس برخورد مردم، در بسیاری از فعالیت های اجتماعی غایب اند.

فاطمه که جزء کادر درمان است و به این بیماری مبتلاست، به شرق می گوید: به علت تعریق زیادی که در دستانم دارم، نمی توانم دستکش دست کنم یا برای بیماران به تنهایی پانسمان انجام دهم .

دختر 16ساله زهرا هم به این بیماری مبتلاست؛ او که این روزها نگران کنکور دخترش در سال آینده است، می گوید: دغدغه این روزهای من این شده که دخترم چطور قرار است پاسخ نامه کنکور را خیس نکند و جواب هایش مخدوش نشود .

دختر زهرا از کودکی به علت تعرق شدید کف دستانش هیچ گونه کار هنری نمی تواند انجام بدهد و با فقدان شدید اعتمادبه نفس مواجه است: او هر وقت چیزی مثل قاشق، مداد و… به دست می گیرد، عرق کف دستش شروع می شود. در این مواقع به شدت از لمس اجسام و ارتباط با اطرافیانش دچار انزجار می شود و این اتفاق او را عصبی می کند .

این بیماری فشار روانی بسیاری زیادی نیز برای مبتلایان به آن دارد؛ تبعاتی که خود نیز باعث شدت گرفتن بیماری می شود. فهیمه می گوید: هرگاه دستانم شروع به عرق کردن می کند، مضطرب می شوم و همین اضطراب شدت تعریق بدنم را بیشتر می کند .

او می گوید که این بیماری هیچ وقت نمی گذارد آرامش داشته باشد و همیشه نگران قضاوت دیگران است.

من پول جمع کردم و با وجود ریسک بالا عمل کردم، ولی عمل عوارض زیادی داشت. وقتی به هوش آمدم، درد زیادی در قفسه سینه داشتم و حالا هم از جاهای مختلفی از بدنم تعریق دارم .

بیماری هایپرهیدروزیس درمان های مختلفی دارد؛ درمان هایی که حداقل کمی از شدت آن می کاهد، اما در ایران این درمان ها یا بسیار گران اند و وجود ندارند یا دارای تأییدیه های قانونی نیستند.

فریناز که تحقیق زیادی درباره درمان این بیماری کرده، درباره جراحی هایی که می تواند به کاهش شدت این بیماری کمک کند، توضیح می دهد: یکی از روش ها قطع عصب است که عوارض زیادی دارد. روش دیگری که در ایران وجود دارد، بوتاکس است که هر شش ماه باید انجام شود که این روش هم خطر فلج موقت اعصاب را به همراه دارد .

با این حال هیچ کدام از این دو روش، راه درمان مفید و قطعی نیستند: در همه روش های درمانی که در ایران وجود دارد، بیماری بازگشت پذیر و دارای عوارض زیاد است .

جز جراحی، یکی از راه های کاهش و کنترل هایپرهیدروزیس استفاده از دستگاه های ضد تعریق است که البته یک فرایند طولانی برای کنترل این بیماری است. در جهان شرکت های مختلفی تولیدکننده این دستگاه ها هستند، اما در ایران فقط یک شرکت در حوزه واردات این دستگاه فعالیت می کند که خود همان شرکت نیز مدعی تولید نمونه داخلی آن است. به علت نبود حمایت های مالیاتی و قانونی، قیمت دستگاه های وارداتی به صد میلیون تومان و حتی بالاتر رسیده است و بیماران مجبور به استفاده از نسخه داخلی دستگاه هستند؛ نسخه ای که بی خطر نیست: برای استفاده از این دستگاه روزانه حداقل یک ساعت باید وقت بگذارم، همین طور هر جلسه حداقل دو بار دچار برق گرفتگی می شوم، در نهایت نیز دستگاه همیشه آسیب های پوستی مختلفی به من وارد می کند .

با وجود تمام این مشکلات، حتی قیمت این نسخه داخلی نیز چندان پایین نیست و طبق فهرستی که در سایت شرکت تولیدکننده آن وجود دارد، هفت تا 10 میلیون تومان هزینه خرید دستگاه است، بدون در نظر گرفتن پدها و وسایل جانبی لازم برای کارایی بهتر دستگاه: با وجود این عوارض، دستگاه نه قیمت پایینی دارد و نه شامل بیمه می شود تا در تأمین وسایل جانبی کمکی به بیمار باشد .

فاطمه به عنوان یکی از افراد مبتلا به این بیماری در توضیح بیشتر می گوید: من تحقیق زیادی درباره یافتن روش درمان یا کاهش بیماری ام کردم، اما در ایران جز یک پودر چیز دیگری نیافتم .

به گفته بیماران، یکی از روش های مرسوم کاهش هایپرهیدروزیس استفاده از دستگاه های ضد تعریق است، اما این دستگاه ها برای تأثیرگذاری خوب و دقیق نیاز به یک پودر دارند. در ایران تنها همان شرکتی که تولیدکننده و واردکننده دستگاه است، پودر دارد و آن را می فروشد. با کمی جست وجو در صفحات مجازی، فعالیت یک صفحه تلگرامی و یک سایت در همین زمینه نشان می دهد که متعلق به شرکت عرضه کننده این پودر است و ادعا دارد محصولی بی عوارض، مؤثر و مورد تأیید پزشکان ساخته است. اما وقتی برای سفارش این پودر وارد عمل می شوید، در سایت رسمی شرکت آن را نمی یابید.

در صفحات رسمی شرکت نیز همین طور، در داروخانه ها نیز خبری از آن نیست و تنها راه سفارش پیغام به آیدی تلگرامی شرکت، دریافت یک شماره تماس و سفارش پودر از آن مسیر است. اما این تمام ماجرا نیست؛ وقتی پودر را دریافت می کنید، با یک قوطی سفید بی نام ونشان مواجه می شوید که نه خبری از نام شرکت بر روی آن است و نه خبری از پروانه سلامت و مجوز وزارت بهداشت، همین طور نه بر روی محصول ترکیبات این پودر نوشته شده و نه شرکت هیچ گاه پاسخی به سؤالات مصرف کنندگان می دهد.

این ابهام و غیررسمی بودن عرضه و تولید این پودر، شبهه وجود آلومینیوم کلراید، ماده ای را که در صورت استفاده غیراستاندارد و زیاد در یک دارو می تواند خطرات زیادی مثل آسیب به قرنیه چشم، تحریک دستگاه گوارش، ایجاد بیماری های عصبی و همین طور سرطان داشته باشد، بالا می برد: برای ما سؤال است که چرا شرکت، محتویات پودر را اعلام نمی کند؟ با توجه به این شکل عرضه و بسته بندی پودر و همین طور بوی تند آلومینیوم کلراید، اگر این پودر باعث ایجاد بیماری یا اتفاقی بد برای ما شود، چگونه قرار است ثابت کنیم این پودر، پودری است که از این شرکت گرفته ایم؟ .

بیماران هایپرهیدروزیس مشکلات متعددی در تهیه دارو و دریافت خدمات درمان دارند. بخش زیادی از این مشکلات ناشی از فقدان قرارگرفتن این بیماری در فهرست بنیاد بیماری های نادر است؛ فقدانی که دارای تضاد با دستورالعمل حمایت از بیماری های خاص است که از سال 1400 لازم الاجرا شده. در این سند ذکر شده که بیماری های ژنتیکی، بیماری های غیرواگیردار با سیر طولانی بروز، بیماری هایی با دامنه شیوع پنج تا 76 نفر در صد هزار نفر، در گروه بیماری هایی نادر و خاص قرار می گیرند و براساس سند یادشده، جمعیت مبتلا باید در زمینه دریافت خدمات درمانی، تشکیل نهاد و انجمن های حمایتی، بهره گرفتن از خدمات سلامت اجتماعی و همین طور استفاده از خدمات بیمه ای، مورد توجه ویژه قرار بگیرند.

اما با وجود داشتن همه این معیارها، بیماری هایپرهیدروزیس هنوز جزء بیماری های نادر قرار نگرفته است. به همین علت، عمل های مرتبط به این بیماری جزء عمل های زیبایی حساب می شود و تحت پوشش بیمه قرار نمی گیرد. امیر به عنوان یکی از این بیماران می گوید: در گروه هایی که مبتلایان به این بیماری را در کنار یکدیگر جمع کرده، موردهای زیادی داشتیم که حتی پول ویزیت دکتر متخصص را نیز نداشتند .

همین طور دسترسی به دارو برای این بیماران نیز امری سخت است که سال به سال سخت تر نیز می شود. قبلا در ایران دو قرص به اسم پروپانتلین و هیوسیامین تولید می شد که داروهایی خوبی بودند، اما سال هاست این داروها نیز تولید نمی شود .

جز مسئله تولید، در همین راستا، در زمینه واردات داروهای این بیماری نیز تلاشی نمی شود: در تمام دنیا از گلیکوپرولات برای درمان این بیماری استفاده می شود. برای تهیه به داروخانه ها مراجعه کردم ولی پیدا نشد. به معاونت غذا و داروی شهرم رفتم و پس از پیگیری در نهایت به من گفتند این دارو اصلا به ایران وارد نمی شود . نبود انجمن یا نهادی که پیگیر کار این بیماران باشد نیز از مشکلاتی است که حمایت از آن ها را دچار نابسامانی کرده: باید برای این بیماری انجمنی زده شود تا دست کم مردم با آن آشنا شوند. من وقتی با کسی دست می دهم و فرد سریع پس از دست دادن، شروع به پاک کردن دستش می کند، از خجالت آب می شوم و نمی توانم هم بگویم این مشکل حاصل یک بیماری است .