اما پشت این کودک، معمولاً خانواده ای قرار دارد که فقط با مسئله درمان و آموزش فرزندش روبه رو نیست بلکه ممکن است سال ها با هزینه های سنگین، رفت وآمد ، نگرانی درباره آینده فرزند و کمبود امکانات مناسب دست وپنجه نرم کند.

چند سال پیش، زمانی که در دانشگاه تدریس می کردم، یکی از شاگردانم مبتلا به اوتیسم بود. نکته ای که برای من بسیار جالب بود حضور مادرش در همان دانشگاه بود.

مادر برای اینکه بتواند در مسیر تحصیل کنار دخترش باشد و در کلاس ها از او حمایت کند، در همان رشته و در یک دانشگاه غیردولتی پذیرفته شده بود. او همراه دخترش سر کلاس می آمد و خودش هم درس می خواند؛ در واقع دوباره دانشجو شده بود تا دخترش بتواند دانشجو بماند.

این اتفاق برای من فقط یک داستان جالب خانوادگی نبود بلکه نشان می داد بعضی خانواده ها برای فراهم کردن ساده ترین حقوق فرزندشان، یعنی حق تحصیل و حضور در جامعه، چه مسیر دشواری را طی می کنند.

مادری که می توانست تنها نگران درس و آینده خودش باشد، بخشی از زندگی اش را وقف این کرده بود که دخترش بتواند در کنار دیگر دانشجویان درس بخواند و احساس نکند به دلیل تفاوتش از جامعه جدا شده است.

اینجاست که حمایت از این خانواده ها دیگر نمی تواند فقط یک موضوع عاطفی و اخلاقی باشد این یک مسئولیت اجتماعی و دولتی است.

خانواده ای که فرزند مبتلا به اوتیسم دارد، ممکن است به گفتاردرمانی، کاردرمانی، آموزش تخصصی، روان شناس و خدمات توانبخشی نیاز داشته باشد. اگر قرار باشد بخش قابل توجهی از این هزینه ها از جیب خانواده پرداخت شود، طبیعی است که خانواده های کم درآمد خیلی زودتر از دیگران تحت فشار قرار بگیرند.

حمایت دولتی نباید فقط در حد معرفی چند مرکز یا پرداخت های محدود باشد. لازم است پوشش بیمه ای خدمات توانبخشی جدی گرفته شود، دسترسی به مراکز تخصصی در شهرهای مختلف افزایش پیدا کند و خانواده هایی که توان مالی کمتری دارند، برای دریافت خدمات مورد نیاز فرزندشان تنها نمانند.

از طرف دیگر، حمایت فقط پول و درمان نیست.

جامعه نیز باید برای حضور افراد دارای اوتیسم آماده باشد.

کارکنان مدارس، مراکز درمانی، فروشگاه ها، رستوران ها، مترو و اتوبوس و حتی نیروهای خدماتی و انتظامی باید آموزش ببینند که در مواجهه با یک فرد دارای اوتیسم چگونه رفتار کنند.

کودکی که در یک مرکز عمومی ناگهان فریاد می زند یا بی قرار می شود، لزوماً کودکی بی تربیت یا بد تربیت نیست بلکه ممکن است محیط برای او بیش از اندازه شلوغ، پرنور یا پرصدا باشد.

در چنین شرایطی، نگاه های خیره، پچ پچ کردن، سرزنش والدین یا فیلم گرفتن با تلفن همراه نه تنها کمکی نمی کند، بلکه می تواند اضطراب کودک و فشار روانی خانواده را بیشتر کند.

گاهی بهترین کاری که از دست ما برمی آید این است که آرام باشیم و قضاوت نکنیم.

بدون اجازه نباید کودک یا فرد دارای اوتیسم را لمس کنیم یا بخواهیم به زور او را آرام کنیم. اگر والد یا همراه او حضور دارد، بهتر است اجازه دهیم او شرایط را مدیریت کند.

فرهنگ سازی در این زمینه نیز ضروری است. همان طور که درباره بسیاری از مسائل اجتماعی آموزش عمومی داریم، شناخت اوتیسم هم باید از مدرسه و رسانه ها جدی گرفته شود.

ما نباید خانواده ای را که فرزند مبتلا به اوتیسم دارد، مجبور کنیم برای اینکه دیگران راحت باشند، فرزندش را از جامعه دور نگه دارد.

این کودک هم حق دارد به پارک برود، خرید کند، به رستوران برود، سفر کند، مدرسه برود و در جامعه حضور داشته باشد.

و خانواده اش هم حق دارد بدون ترس از نگاه و قضاوت دیگران، زندگی معمولی خود را ادامه دهد.

اوتیسم را نمی توان با ترحم حل کرد.

لازم نیست همه چیز را درباره اوتیسم بدانیم کافی است قبل از قضاوت کردن، لحظه ای به این فکر کنیم که شاید آن کودک و خانواده اش همین حالا بیشتر از هر چیز به آرامش، احترام نیاز دارند.