زخم های مجتبی شاهرخی فر از وقتی دوباره قطعی برق در استان یزد و محله آن ها شروع شد گاه و بی گاه تاول می زند، می سوزد و هیچ کس جز خود او و احتمالا اطرافیانی که رنج هایش را دیده اند، نمی دانند این شرایط، چه رنج و کلافگی برایش به همراه دارد. مجتبی حدود 5ماه پیش به دلیل سرطان مضاعفی که پوست بدنش به آن مبتلا بود پایش را هم از دست داد یعنی پزشکان، مجبور شدند پایش را قطع کنند.

به گزارش اعتماد، تصاویری که از بدن خود و زخم هایش می فرستد به واقع، دلخراش و ناراحت کننده است؛ قطع برق رنج او را دوچندان می کند و انتظار دارد کسی به حرف های او گوش دهد. خیلی دلم می خواهد مسوولی که برق را قطع می کند را ببینم و با او فقط چند کلام حرف بزنم.

این در حالی است که قرار بود با توجه به بهره برداری از انرژی خورشیدی، امسال قطعی برق نداشته باشیم اما در پی حملات به زیرساخت های مرتبط کشور، قطعی برق مجددا اتفاق افتاد.

26 سال دارد و یکی از 13 بیمار پروانه ای است که در استان یزد توسط انجمن حمایت از بیماران مبتلا به بیماری ای بی در کشور شناسایی شده است. او در سی و یکمین روز خرداد در تماسی با خبرنگار اعتماد از قطعی برق و عذاب های مترتب بر آن گفت و چند ساعت بعد هم در پیامی نوشت: گرما برای بدن من خوب نیست، دو الی 3هفته ای است که در منطقه ما برق روزی یک ساعت قطع می شود. امروز که دو ساعت شده بود و خیلی از گرما اذیت شدم و مجبور شدم دوباره زخم هایم را از نو پانسمان کنم. بیماری پروانه ای همین طور و از همه لحاظ ما را اذیت می کند و این شرایط هم آن را بدتر کرده. سه سالی بود که کف پایم، درگیر سرطان SCC پوست شده بود. چند عمل جراحی روی آن انجام شد ولی جواب خوبی از عمل ها نگرفتم و مجبور شدند که پایم را از مچ قطع کنند. حالا دیگر چهار ماهی می شود که پایم قطع شده است.

به گفته او بهزیستی به طور ماهیانه حدود دو میلیون تومان به عنوان کمک معیشت به افرادی با این شرایط، پرداخت می کند. من با این مبلغ پنکه تهیه کنم یا داروهایی که با قیمت های عجیبی می فروشند را بخرم؟ برق را مرحله ای قطع می کنند، مثلا امروز نوبت ماست، فردا نوبت آن سمت خیابان است. در برنامه ایتا کانالی هست که لیست قطعی ها را به صورت نوبتی منتشر می کند ولی همچنان هم حساب کتابی ندارد، گاهی یک دفعه آن را قطع می کنند، بدون اینکه در گروه یا کانال ایتا اعلام شود.

عکس زخم پایی که چند ماه پیش قطع شده است را می فرستند؛ زخم هایی قهوه ای و صورتی تمام ران و ساق پاها را فراگرفته و ساق به پایین هم به دلیل جراحی، باندپیچی و انتهای آن گرد شده است. این همان سرطانی هست که در کف پا و بین پشت پا در آمده بود. سه تا چهار سال درگیر این بیماری بودم تا چهار ماه پیش که قطع کردند و حالا هیچ جوری نمی توانم روی پایم راه بروم.

مجتبی قبل از اینکه پزشکان مجبور شوند، پایش را قطع کنند، خیاطی می کرد. در یک کارگاه کوچک و مخصوص افراد دارای معلولیت، لباس کارکنان بیمارستان و اتاق عمل، می دوخت ولی حالا با وجود قطع یکی از پاهایش دیگر نمی تواند در محل کار خود حاضر شود، بنابراین بیکار است و همان درآمد اندکی که پیش از این داشت را هم ندارد.

بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا (EB)، یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن پوست و گاهی مخاط بدن به دلیل نقص در پروتیین های نگهدارنده، بسیار شکننده می شود. در افراد مبتلا، حتی تماس یا اصطکاکی بسیار خفیف می تواند باعث ایجاد تاول، زخم و آسیب های دردناک شود. به همین دلیل، پوست این بیماران را به بال های ظریف پروانه تشبیه می کنند و آنان با عنوان بیماران پروانه ای شناخته می شوند. گرما یکی از عواملی است که می تواند وضعیت این بیماران را تشدید کند. افزایش دمای هوا و تعریق، اصطکاک پوست را بیشتر کرده و احتمال ایجاد تاول و زخم های جدید را افزایش می دهد. به همین دلیل، مبتلایان به بیماری پروانه ای در فصل های گرم سال یا محیط های گرم با دشواری های بیشتری روبه رو هستند و نیاز دارند در محیطی خنک بمانند، لباس های نرم و سبک بپوشند و مراقبت از پوست را با دقت بیشتری انجام دهند. تاکنون درمان قطعی برای بیماری پروانه ای وجود ندارد ولی مراقبت های تخصصی، پانسمان مناسب، کنترل درد، پیشگیری از عفونت و دور نگه داشتن بیمار از گرمای شدید می تواند کیفیت زندگی مبتلایان را تا حد زیادی بهبود ببخشد.

در بیشتر موارد، علایم این بیماری از بدو تولد یا در روزها و هفته های نخست زندگی آشکار می شود. نوزاد ممکن است با تاول یا زخم روی پوست متولد شود یا پس از تماس با لباس، پوشک یا حتی در آغوش گرفتن، تاول های دردناکی روی پوستش ایجاد شود؛ شرایطی که مجتبی شاهرخی فر هم آن را تجربه کرده است. 26 سال پیش وقتی به دنیا آمد، انگشت دست هایش باز بود. حدود شش تا یک سالگی، تاول کوچکی روی کمرش ظاهر شد و به همین دلیل به پزشک مراجعه کرد. پس از مدتی، تاول ها در بخش های مختلف بدنش گسترش یافتند. پیش از آنکه تحت پوشش و حمایت خانه ای بی قرار بگیرد، پزشکان احتمال می دادند که به سرطان پوست یا یک بیماری ژنتیکی پوستی مبتلا باشد ولی چند سال بعد، با افزایش تعداد کودکانی که شرایطی مشابه او داشتند، این بیماری با نام بیماری پروانه ای یا همان ای بی (EB) شناخته شد.

از آخرین روز خرداد تا پایان تیرماه امسال بیشتر روزهایی که برق قطع می شود، از کلافگی و رنج هایی که با آن ها دست و پنجه نرم می کند، پیام می دهد و گلایه می کند؛ اینکه چرا باید برق ما قطع شود و اینکه چرا برق ما را به کشورهای دیگر می دهند یا مثلا اینکه چرا فکری به حال آن ها نمی کنند. بیست و دوم تیرماه در پیامی نوشته است: امروز هم برق ما از ساعت 7 تا 8شب رفت و فردا شب هم خاموشی هایی داریم.

اولین چیزی که با قطع شدن برق ذهن شما را درگیر می کند، چیست؟

استرس می گیرم، نگران می شوم که پانسمان هایم به دلیل گرما باز شوند. در این شرایط حالم بد می شود، بدنم عرق می کند و زخم هایم شروع به سوزش می کنند.

گرمای خانه بعد از قطع برق چه تاثیری روی زخم ها و درد بیمار می گذارد؟

باعث می شود زخم هایم به شدت اذیت شوند و دچار سوزش شدید شوم. همچنین، تعریق ناشی از گرما باعث می شود پانسمان هایی که از قبل انجام داده ام، باز شوند و درد و ناراحتی ام بیشتر شود.

وقتی باید پانسمان را در تاریکی یا نور کم عوض کنید، چه سختی هایی را تجربه می کنید؟

نمی توانم زخم را خوب تمیز کنم و پانسمان آن هم در تاریکی به درستی انجام نمی شود حتی اگر شمع روشن کنم یا از روشنایی دیگری استفاده کنم.

آیا پیش آمده به خاطر قطعی برق نتوانید مراقبتی که لازم است را به موقع انجام دهید؟

بله، بارها پیش آمده که به دلیل قطعی برق نتوانم پانسمان زخم هایم را به موقع انجام دهم. در نتیجه، ترشحات زخم ها روی بدنم باقی می ماند و علاوه بر ایجاد بوی نامطبوع، باعث افزایش ناراحتی و آزارم می شود.

بیمار در زمان قطعی برق چه واکنشی نشان می دهد؟ بیشتر از درد شکایت می کند یا از اضطراب و نگرانی؟

اغلب اضطراب دارد و نگران است.

کودکی که با بیماری پروانه ای زندگی می کند، قطعی برق را چگونه تجربه می کند؟ از زبان او اگر بخواهید تعریف کنید، چه می گوید؟

زخم هایش می سوزد، حالت تهوع می گیرد، گریه می کند و پانسمان هایش زودتر از فرد بزرگسال باز می شود.

در طول یک قطعی چندساعته، بیشتر از همه نگران چه چیزی هستید؟

نگران اینکه وقتی برق وصل می شود نکند دوباره شب یا عصر یک ساعت دیگر هم قطع شود.

آیا تا به حال قطعی برق باعث شده وضعیت زخم ها بدتر شود یا مجبور شوید به مرکز درمانی مراجعه کنید؟

بله، زخم هایم بدتر شده و چند بار مجبور شدم به مراکز درمانی مراجعه کنم.

اگر کسی فقط پنج دقیقه در خانه شما هنگام قطعی برق حضور داشته باشد، دوست دارید چه چیزی را از نزدیک ببیند و درک کند؟

دوست دارم از نزدیک زخم هایم را ببیند که چطور من را اذیت می کند؛ پانسمان هایم باز می شود و بدنم عرق می کند. قیمت پانسمان ها خیلی کمرشکن است. درک کند که قطعی برق برای ما خیلی سخت است و چه رنجی را تحمل می کنیم. بزرگ ترین خواسته ام از دولت هم این است که برق قطع نشود.

حدود یک هفته بعد از این مکالمه هم، همچنان قطعی برق دارند و حالا البته دیگر قطعی برق خانه شان دوساعته است. هر روز خدا برق می رود. بدنم پراز زخم پانسمان است. امروز ساعت 1 قطع شد و تا 3 هم قطع بود. هرروز همین برنامه را داریم. الان فعلا پنکه شارژی را روشن کردم و گذاشته ام جلو خودم. استیکر اشک می فرستد. این پنکه فقط یک ساعت جوابگو است، ما چه گناهی کردیم آخه. قیمت این پنکه الان از یک میلیون و پانصد تا 4 میلیون است و این مدل را هم پارسال 800 هزار تومان خریدم ولی قیمت پنکه ای که دوساعت تمام جواب بدهد بیشتر از 4چهار میلیون تومان است. خیلی دلم می خواهد مسوولی که برق ما را قطع می کند، ببینم و با او فقط چند کلام حرف بزنم.

اما این مشکل فقط مربوط به او نیست و طبق آخرین آماری که روابط عمومی موسسه حمایت از بیماران مبتلا به بیماری ای بی در کشور ارسال کرده است در حال حاضر تعداد 1031 بیمار شامل 496 زن و 535 مرد در استان های مختلف کشور شناسایی شده اند. تهران با 157 مورد بیشترین تعداد بیمار را دارد و هرمزگان با 5 مورد کمترین و این یعنی پراکندگی بیماران ضرورت دسترسی پایدار آنان به دارو، پانسمان، خدمات درمانی و حمایت های اجتماعی را دوچندان می کند. برخی از این موارد از جمله پانسمان هایی که در اختیار آنان قرار داده می شود با حمایت مالی دولت، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو است و انجمن آن ها را با هزینه خودش به درب منازل بیماران پست می کند.

نیازی، رییس روابط عمومی این مرکز می گوید اغلب در روزهایی که برق قطع می شود تماس های این افراد و خانواده هایشان هم با مرکز بیشتر می شود، چون گرما تاثیر مستقیم و بدی دارد: از ما درخواست می کنند که با اداره برق منطقه آن ها مکاتبه کنیم که برق آن منطقه را قطع نکند ولی دست اداره برق در این زمینه بسته است و نمی تواند به خاطر مثلا یک نفر برنامه یک منطقه را تغییر دهد آن هم در شرایطی که بچه های پروانه ای لزوما در یک محل و منطقه نیستند. هم امسال و هم سال گذشته در این زمینه با اداره برق مکاتبه داشتیم ولی نتیجه ای نگرفتیم.

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی به عنوان مدیرعامل و رییس هیات مدیره خانه ای بی البته خود نیز از نزدیک با این مساله روبه رو است، چرا که فرزندش مبتلا به ای بی است. او در این باره به خبرنگار اعتماد توضیح می دهد: البته قطعی برق و پیامدهای آن، مشکلی است که همه بیماران با شرایط جسمی سخت را تحت تاثیر قرار می دهد و تنها مختص بیماران پروانه ای نیست. برای مثال، بیماران مبتلا به سرطان یا سایر بیماری های شدید نیز در فصل گرما از قطعی برق آسیب می بینند. اما در بیماران پروانه ای، به دلیل وجود زخم های گسترده و نیاز مداوم به پانسمان، این مشکل تاثیر بسیار بیشتری دارد. گرمای هوا باعث می شود پانسمان ها کارایی خود را از دست بدهند، وضعیت زخم ها بدتر شود و خارش و ناراحتی بیمار به طور قابل توجهی افزایش یابد.

گلپایگانی با وجود اینکه نمونه های زیادی که از کودکان پروانه ای دیده است، نزدیک ترین و ملموس ترین تجربه برایش همچنان، شرایط دخترش است. در روزهای گرم، تعریق باعث می شود پانسمان ها کارایی خود را از دست بدهند و کودک به دلیل خارش و سوزش زخم ها، درد بسیار شدیدی را تحمل کند. فراتر از عوارض جسمی که ممکن است در ادامه ایجاد شود، همان لحظات درد و رنج، شرایطی را برای کودک رقم می زند که گویی وارد دنیایی پر از رنج و عذاب شده است. با این حال، در شرایط فعلی نمی دانم چه راهکاری می توان برای این مساله در نظر گرفت. نمی توانم بگویم که برق این خانه ها نباید قطع شود یا برای آن راه حلی ارایه دهم، زیرا این موضوع در حیطه اختیار یا توان من نیست.

آن ها در خانه ای بی زیر سایه نبود راهکارهای اساسی برای کاهش پیامدهای قطعی برق، سراغ برخی اقدامات موقت از جمله تهیه پنکه های شارژی کوچک برای کمک به بیماران پروانه ای رفته اند. این پنکه ها با وجود قیمت نسبتا مناسب، پس از هر بار شارژ برای چند ساعت قابل استفاده هستند و تا حدودی به کاهش گرما و تحمل شرایط کمک می کنند. در مقابل، برخی خانواده هایی که از توان مالی بیشتری برخوردارند، برای تامین برق در زمان قطعی از تجهیزاتی مانند موتور برق استفاده می کنند؛ راهکاری که به دلیل هزینه بالا، برای همه خانواده ها امکان پذیر نیست.

در شرایطی که کشور با چالش های مختلفی از جمله جنگ و حملات موشکی امریکا روبه رو است، شاید سخن گفتن از این مشکلات سخت باشد، اما لازم است برای کاهش آثار آن، به ویژه بیماران خاص، راهکارهای جدی تری در نظر گرفته شود. قطعی برق برای بیماران پروانه ای، به خصوص در مناطق گرمسیری مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان، پیامدهای بسیار سنگین تری نسبت به سایر مناطق دارد و شرایط این استان ها با شهرهایی مانند تهران قابل مقایسه نیست.

بر اساس آمارهای این انجمن، استان خوزستان با 105 مورد بیشترین بیمار پروانه ای را بعد از تهران دارد و در رتبه دوم قرار گرفته است. همچنین استان سیستان و بلوچستان و کرمان هر کدام با 83 و 56 مورد در رتبه های سوم و هفتم از نظر تعداد قرار دارند. در جنگ اخیر هم البته آسیب هایی از سوی امریکا به برخی زیرساخت های برق شهرهای جنوبی ایران وارد شد که در کنار سایر کمبودها شرایط را سخت تر کرد. بر همین اساس چند روز پیش کارزاری تحت عنوان درخواست جلوگیری از قطع برق استان های جنوبی در تابستان راه اندازی شد؛ تاکنون حدود 21 هزار نفر آن را امضا کرده اند و مسوولان هم قول ها و اقداماتی در این باره انجام داده اند.

در هر صورت در نظر گرفتن راهکارهای اساسی درباره بیماران پروانه ای فراتر از ظرفیت انجمن ها و تشکل های غیر دولتی و نیازمند تصمیم گیری و حمایت جدی نهادهای مسوول است. در کنار این موضوع، مدیریت مصرف انرژی و اصلاح فرهنگ استفاده از برق نیز اهمیت زیادی دارد، زیرا بخشی از مصرف غیرضروری برق ناشی از استفاده های تجملی و قابل اجتناب است و کاهش این موارد می تواند به مدیریت بهتر منابع انرژی کمک کند. با توجه به شرایط کشور، از جمله آسیب هایی که ممکن است به زیرساخت های تولید برق وارد شود، احتمال افزایش فشار بر شبکه برق در آینده هم وجود دارد. به همین دلیل، همه شهروندان باید در مصرف برق دقت بیشتری داشته باشند و این موضوع نیازمند فرهنگ سازی گسترده است.

انتظار می رود رسانه ها و نهادهای مسوول، به ویژه صداوسیما، در این زمینه نقش موثرتری ایفا کنند. در عین حال، بخشی از مسوولیت نیز بر عهده مردم است. هنوز هم مواردی از مصرف غیرضروری و تجملی برق و آب مشاهده می شود؛ برای مثال، استفاده از نورپردازی های پرمصرف یا نگهداری تاسیساتی مانند استخرهای خانگی که مصرف بالایی دارند. لازم است با مصرف کنندگان پرمصرف، به ویژه افرادی که بدون توجه به محدودیت منابع تنها بر اساس توان مالی خود مصرف می کنند، برخورد جدی تری صورت گیرد تا مدیریت مصرف به یک فرهنگ عمومی تبدیل شود. بسیاری از این افراد شاید ندانند که مصرف بی رویه آن ها و در پی آن قطعی برق، چه پیامدهای سنگینی برای بیمارانی مانند مبتلایان به بیماری پروانه ای به همراه دارد.

او در ادامه تعریف می کند که چطور همین چند روز پیش برق خانه شان ساعت چهار صبح قطع شده و همراه دخترش چه شرایطی را تجربه کرده است. تنها پس از گذشت حدود نیم ساعت، وضعیت دخترم به شدت تحت تاثیر گرما قرار گرفت. آن زمان پنکه شارژی هم در دسترس ما نبود و ناچار شدم برای آرام کردن او، به طور مداوم با بادبزن دستی او را باد بزنم، اما این کار نیز تاثیر چندانی نداشت. گرما برای بیماران پروانه ای بسیار آزاردهنده است و باعث تشدید درد و ناراحتی آن ها می شود. حتی یک زخم کوچک هم می تواند خارش و سوزش شدیدی ایجاد کند؛ بنابراین، زمانی که بخش زیادی از بدن با زخم پوشیده شده باشد، گرمای هوا این مشکلات را چندین برابر می کند.

در چنین شرایطی پانسمان ها نیز کارایی خود را از دست می دهند، مرطوب و بدبو می شوند و این مساله رنج بیمار را دوچندان می کند. به گفته گلپایگانی به همین دلیل هم انجمن فراخوان داده است که اگر بیماری مخصوصا در مناطق گرمسیر واقعا نیاز به پنکه داشت هزینه خرید آن را پرداخت کنند تا بتواند آن را خریداری کند. ما باید آن ها را درک کنیم و امیدوارم مسوولان هم حداقل درنقاط گرمسیری فکر جدی تری هم درباره قطعی برق و هزینه های آن ها داشته باشند.

در نهایت، مساله خاموشی برق در ایران دیگر صرفا یک چالش فنی یا مدیریتی نیست، بلکه موضوعی است که ابعاد اقتصادی، اجتماعی و انسانی آن بیش از گذشته نمایان شده است. هرچند گزارش اخیر مرکز پژوهش های مجلس در هشتمین روز تیر ماه از بهبود نسبی وضعیت صنعت برق و کاهش احتمال خاموشی ها در مقایسه با سال گذشته حکایت دارند، اما تثبیت و تداوم آن مستلزم سرمایه گذاری در توسعه زیرساخت ها، افزایش بهره وری، مدیریت مصرف و ارتقای تاب آوری شبکه برق کشور است.

در این میان، توجه به نیازهای گروه های آسیب پذیر، به ویژه بیماران خاص، نباید در حاشیه برنامه ریزی ها قرار گیرد. برای این افراد، خاموشی برق تنها یک وقفه در تامین انرژی نیست، بلکه عاملی است که می تواند سلامت، کیفیت زندگی و حتی امنیت جانی آنان را تحت تاثیر قرار دهد. از این رو، موفقیت سیاست های مدیریت انرژی زمانی محقق خواهد شد که در کنار تامین برق پایدار، حمایت از اقشار آسیب پذیر نیز به عنوان یکی از اصول اساسی تصمیم گیری ها مورد توجه قرار گیرد.