اختلال طیف اوتیسم امروز به یکی از جدی ترین چالش های نظام سلامت و رفاه اجتماعی کشور تبدیل شده است؛ اختلالی پیچیده، مادام العمر و پرهزینه که نه تنها فرد مبتلا، بلکه تمام ارکان خانواده را درگیر می کند.

به گزارش فارس، خانواده های دارای فرزند اوتیسم، سال هاست میان هزینه های سنگین درمان و توانبخشی، فشارهای روانی فرساینده و خلأهای جدی حمایتی سرگردان اند؛ وضعیتی که با وجود تصویب قوانین و مصوبات متعدد، همچنان بهبود محسوسی نیافته است.

سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، اوتیسم را سخت ترین و پرهزینه ترین اختلال دوران رشد می داند و معتقد است بسیاری از خانواده ها عملاً تمام زندگی خود را وقف فرزندشان می کنند؛ تنها برای رسیدن به ابتدایی ترین مهارت های ارتباطی.

به گفته او، فشارهای اقتصادی، اجتماعی و روانی این مسیر، خانواده ها را به مرز فرسودگی می رساند؛ به گونه ای که والدین نه فقط نقش پدر و مادر، بلکه نقش پرستار شبانه روزی را ایفا می کنند.

هزینه های توانبخشی یکی از اصلی ترین بحران هاست. خدماتی مانند گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی باید به صورت مداوم و بلندمدت انجام شود. در بخش خصوصی، تعرفه هر جلسه توانبخشی به حدود 500 هزار تومان رسیده و یک کودک برای حداقل پاسخ درمانی، نیازمند بیش از 25 جلسه در ماه است.

این در حالی است که بسیاری از خانواده ها به دلیل ناکارآمدی پوشش بیمه ای، ناچار به فروش دارایی های خود شده اند و هزاران کودک نیز به طور کامل از دریافت خدمات توانبخشی بازمانده اند.

در کنار فشار اقتصادی، فقدان زیرساخت های حمایتی برای بزرگسالان اوتیسم نیز به بحرانی خاموش تبدیل شده است. هزاران فرد بزرگسال دارای اوتیسم، بدون متولی مشخص و بدون خدمات تعریف شده، در خانه ها نگهداری می شوند؛ در حالی که ظرفیت مراکز نگهداری شبانه روزی به هیچ وجه پاسخگوی نیاز موجود نیست.

ضعف آگاهی عمومی، نبود آمار دقیق، کمبود درمانگران تخصصی و ناهماهنگی میان نهادهای مسئول، مجموعه ای از مشکلات ساختاری را شکل داده که نتیجه آن، محرومیت گسترده خانواده ها از حقوق اولیه خود است؛ حقوقی که بخشی از آن در قالب مصوبات رسمی نیز به رسمیت شناخته شده، اما در مرحله اجرا متوقف مانده است.

محمدعلی میری، مدیر مطالبه گری انجمن اوتیسم ایران، با انتقاد از روند اجرای مصوبه شورای عالی بیمه درباره پوشش خدمات اوتیسم، می گوید: با وجود گذشت حدود سه سال از تصویب این مصوبه، بخش بزرگی از خانواده های دارای فرزند اوتیسم هنوز امکان استفاده واقعی از خدمات بیمه ای را ندارند و این قانون عملاً به بن بست اجرایی رسیده است.

وی توضیح می دهد: در سال های 1400 و 1401، بسته خدمتی اوتیسم با پیگیری های گسترده، تحت پوشش بیمه های پایه و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفت. بر اساس این مصوبه، 70 درصد هزینه خدمات توانبخشی تا سن 12 سالگی باید توسط بیمه ها پرداخت شود؛ تصمیمی که در صورت اجرای صحیح، می توانست بخش بزرگی از بار مالی خانواده ها را کاهش دهد.

با این حال، به گفته میری، اجرای مصوبه با موانع متعددی مواجه شده است؛ از جمله تأخیر در پیاده سازی سامانه ها، نبود سازوکار مشخص برای نشان دار شدن کودکان اوتیسم وعدم اتصال کامل سامانه های بیمه ای.

وی تأکید می کند که در عمل، بسیاری از بیمه شدگان تأمین اجتماعی همچنان دسترسی مؤثری به این بسته خدمتی ندارند.

یکی از چالش های اصلی، بدعهدی بیمه ها در پرداخت مطالبات مراکز درمانی است، میری در این باره می گوید: مراکز کاردرمانی و گفتاردرمانی برای اجرای مصوبه باید با بیمه ها قرارداد داشته باشند، اما وقتی پرداخت ها ماه ها به تعویق می افتد، طبیعی است که این مراکز حاضر به عقد یا تمدید قرارداد نباشند. نتیجه این وضعیت، کاهش شدید مراکز طرف قرارداد و محدود شدن دسترسی خانواده هاست.

وی با اشاره به کاهش تعداد مراکز فعال می افزاید: در حالی که بیش از 60 درصد جمعیت کشور تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی هستند، تعداد مراکز دارای قرارداد به کمتر از 10 مرکز در کل کشور رسیده است؛ عددی که به هیچ وجه پاسخگوی نیاز هزاران کودک اوتیسم نیست.

مدیر مطالبه گری انجمن اوتیسم ایران با تأکید بر لزوم شفافیت و پاسخگویی نهادهای مسئول می گوید: سازمان نظام پزشکی، سازمان تأمین اجتماعی و سایر بیمه های پایه باید به صورت رسمی و شفاف اعلام کنند چه برنامه ای برای اجرای کامل این مصوبه دارند و چه تضمینی برای پرداخت به موقع مطالبات مراکز درمانی ارائه می دهند.

میری در پایان خاطرنشان می کند: وقتی مصوبه ای در شورای عالی بیمه تصویب می شود، پاسکاری مسئولیت میان دستگاه ها قابل قبول نیست. امروز خانواده های اوتیسم قربانی ناهماهنگی و بی تصمیمی نهادها هستند و انتظار دارند این مطالبه، با پیگیری جدی رسانه ها، از روی کاغذ به مرحله اجرا برسد.