فرارو- گزارش ها حاکی از آن است که تهیه داروی بیماری سیستینوزیس درد بیماران را دو چندان کرده؛ این مشکلی است که برخی دیگر از بیماران خاص هم با آن دست به گریبان اند.

به گزارش فرارو، بیماران خاص ایران با بحران کمبود و گرانی دارو مواجه اند؛ بحرانی که زندگی آن ها را همراه با درد ناشی از بیماری شان چند برابر می کند. نمونه بارز این وضعیت، بیماران مبتلا به سیستینوزیس هستند؛ بیماری نادری که نیازمند داروی حیاتی سیستاگون است. در ماه های اخیر، قیمت این دارو از 200 هزار تومان به 27 میلیون تومان افزایش یافته است. اما حساسیت موضوع زمانی بیشتر می شود که این مشکل به یک درد مشترک برای سایر بیماران خاص ایران نیز تبدیل می شود. تجمع خانواده ها در مقابل وزارت بهداشت، نماینده حدود 270 بیمار مبتلا بود، اما بیماران مبتلا به ام اس، تالاسمی، هموفیلی و دیگر بیماری ها نیز در ماه های اخیر با مشکلات مشابه مواجه بوده اند. حال باید بررسی کرد که ریشه های این درد مشترک کجاست؟

جدیدترین مشاهدات میدانی و داده های موجود نشان می دهد که بیماران مبتلا به بیماری های خاص در ایران با مشکلات جدی و روزافزون در تأمین دارو و مراقبت های درمانی مواجه هستند. به عنوان نمونه، بیماران مبتلا به سیستینوزیس، که بیماری نادری با علائم متعدد از جمله آسیب به کلیه ها و مشکلات چشمی است، در روزهای اخیر نسبت به کمبود دارو و تجهیزات درمانی اعتراض کرده اند. یکی از آن ها می گفت: دارو هست ولی نه برای همه. بر اساس گزارش هم میهن، این بیماران خواستار تأمین قطره چشمی خارجی، کیت های تشخیص و کاهش قیمت داروی خارجی سیستاگون هستند؛ دارویی که قیمت آن در حال حاضر به حدود 27 میلیون تومان رسیده و سهم بیمه ها از پوشش آن به طور مداوم در حال کاهش است. فشار اقتصادی ناشی از این افزایش قیمت و کاهش حمایت بیمه ای باعث شده تا بیماران و خانواده هایشان در مقابل مسئولان تجمع کنند.

این مشکل محدود به بیماران سیستینوزیس نیست. در 30 شهریور سال جاری، جمعی از بیماران تالاسمی و خانواده هایشان در کرمانشاه نسبت به کمبود دارو و خون و مشکلات درمانی اعتراض کردند. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران نیز اعلام کرده است: کمبود خون یکی از مشکلات اصلی بیماران است و این وضعیت تنها محدود به کرمانشاه نیست؛ استان هایی مانند مازندران و سیستان و بلوچستان نیز با کمبود خون مواجه اند. برای مثال، بیماران بزرگسال تالاسمی در مازندران که باید هر دو تا سه هفته یک بار تزریق خون داشته باشند، گاهی تنها یک واحد خون دریافت می کنند، موضوعی که سلامت و کیفیت زندگی آنان را به شدت تحت تاثیر قرار می دهد.

مشکل دسترسی به دارو برای بیماران مبتلا به ام اس نیز بسیار جدی است. مرضیه حاج صادقیان، مددکار و مسئول امور بیماران صعب العلاج، در خرداد ماه اعلام کرد که برخی داروها تنها در صورت تأیید کمیسیون مربوطه و به صورت محدود در اختیار بیماران قرار می گیرد. این روند اداری برای بسیاری از بیماران سالمند یا افرادی که توانایی انجام کارهای اداری را ندارند، به ماه ها انتظار و سردرگمی منجر می شود. به عنوان مثال، داروهای تقویتی مغز که برای بیماران ام اس ضروری هستند، هزینه ای حدود یک میلیون و 650 هزار تومان دارند و عدم دسترسی به آن ها می تواند روند درمان را مختل کند.

وضعیت بیماران هموفیلی نیز نگران کننده است. امین افشار، رییس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، در فروردین ماه گفت: کمبود داروهای فاکتور 8 و 9 برای بیماران هموفیلی کاملاً محسوس است و در سال گذشته نیز با کمبودهای مقطعی این داروها و سایر اقلام دارویی مورد نیاز مواجه بوده اند.

این مشکلات تنها محدود به موارد ذکرشده نیست؛ در مجموع، بیماران مبتلا به بیماری های خاص با محدودیت های جدی در دسترسی به دارو، تجهیزات درمانی و حمایت بیمه ای مواجه هستند. با توجه به آمارها، بیماران مبتلا به ام اس در صدر قرار دارند؛ بر اساس گزارش شرق: حدود 120 هزار بیمار مبتلا به ام اس در کشور زندگی می کنند که شیوع آن در زنان بالاتر است و طی سال های اخیر روند افزایش داشته است. این وضعیت نشان می دهد که نیاز به برنامه ریزی دقیق، افزایش حمایت بیمه ای و تسهیل دسترسی به دارو و درمان برای بیماران خاص، بیش از هر زمان دیگری احساس می شود.

در نگاه نخست، آنچه بیماران مبتلا به بیماری های خاص را بیش از هر چیز آزار می دهد، گرانی سرسام آور داروها و کمیابی آن هاست. اما پشت این مشکل ظاهراً ساده، مجموعه ای از عوامل پیچیده و ساختاری نهفته است؛ از تحریم و مشکلات اقتصادی گرفته تا ضعف در نظام بیمه ای و سیاست های دارویی. پرسش اصلی اینجاست: چرا داروهای بیماران خاص در کشور این قدر گران و کمیاب شده اند؟

داروهای بیماران خاص را می توان به طور کلی در دو گروه جای داد: داروهای تولید داخل و داروهای وارداتی. به نظر می رسد همین نقطه، اولین گره در زنجیره ی بحران دارویی است. گزارشی از خبرگزاری مهر درباره داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی اشاره می کند: اگرچه داروسازان ایرانی موفق شده اند بخشی از داروهای مورد نیاز را در داخل کشور تولید کنند، اما هنوز نیاز به واردات داروهای خاص وجود دارد و این بخش از واردات با مشکلات متعددی از جمله تحریم ها روبه روست. در واقع، تحریم ها نه تنها انتقال دارو بلکه نقل وانتقال مالی برای خرید آن ها را نیز دشوار کرده اند و بسیاری از بیماران هزینه این موانع را با سلامتی خود می پردازند.

از سوی دیگر، اختلاف نظرهایی نیز در میان مسئولان درباره علت اصلی کمبود دارو وجود دارد. مدیرکل پایش مصرف فرآورده های سلامت سازمان غذا و دارو پیش تر گفته بود که بخشی از مشکلات ناشی از تجویز غیرمنطقی دارو، مصرف غیرضروری و تقاضای القایی است؛ اما این ادعا از سوی رییس کمیته دارو در کمیسیون بهداشت مجلس رد شد.

او تأکید کرده است که مجلس در این زمینه جلسات متعددی با مسئولان وزارت بهداشت و فعالان صنعت دارو برگزار کرده، اما بسیاری از مشکلات خارج از حوزه اختیارات مستقیم مجلس است و وقتی اقتصاد کشور درگیر بحران و تحریم است، طبیعی است که دارو هم از این وضعیت تأثیر بپذیرد. این سخنان نشان می دهد که ریشه ی کمبود دارو، بیش از آنکه در نظام تجویز یا مصرف باشد، در ساختار اقتصادی و سیاست های کلان نهفته است.

با این حال، تنها تحریم و اقتصاد نیست که بیماران را گرفتار کرده است. یکی از چالش های اساسی، کاهش سهم بیمه ها در تأمین هزینه داروهای خاص است. در تجمع اخیر بیماران سیستینوزیس مقابل وزارت بهداشت، این موضوع به وضوح مطرح شد. آنان می گویند سهم بیمه ها در پرداخت هزینه دارو به صورت مداوم در حال کاهش است؛ در حالی که قیمت داروی خارجی سیستاگون به بیش از 27 میلیون تومان رسیده است. این وضعیت سبب شده بیماران ناچار شوند برای تداوم درمان خود از خیر برخی داروها بگذرند یا هزینه ها را از جیب پرداخت کنند.

اما این ماجرا فقط مختص بیماران سیستینوزیس نیست. بیماران سرطانی نیز وضعیت مشابهی دارند. مژگان میرحبیبی، عضو هیئت مدیره شبکه ملی خیریه ها و نیکوکاران، می گوید: افراد زیادی را می شناسم که به دلیل هزینه های سنگین، درمان را رها کرده اند. حتی پرداخت تفاوت 10 تا 20 درصدی سهم بیمه برای برخی ممکن نیست. در روستاها مردم گاو، زمین یا دارایی شان را می فروشند تا بتوانند هزینه درمان را بپردازند. او همچنین به نکته ی مهمی اشاره می کند: بعضی از داروهای وارداتی چون در فهرست رسمی دارویی کشور (فارماکوپه) ثبت نشده اند، تحت پوشش بیمه قرار نمی گیرند؛ بنابراین بیمار ناچار است تمام هزینه را از جیب خود بپردازد.

افزون بر این، بیمه ها بسیاری از داروهای تقویتی را نیز پوشش نمی دهند. در حالی که این داروها برای بیماران خاص، به ویژه مبتلایان به بیماری هایی مانند MDS (اختلال مغز استخوان)، نقشی حیاتی در کنترل بیماری دارند. بسیاری از این بیماران هم زمان از بیماری های مزمن دیگری مانند دیابت، مشکلات کلیوی یا قلبی نیز رنج می برند و در نتیجه برای ادامه زندگی نیازمند مصرف چندین نوع دارو به طور هم زمان اند. وقتی حتی داروهای مکمل و تقویتی از پوشش بیمه خارج می شود، بار مالی بر دوش بیماران سنگین تر شده و درمان عملاً به کالایی لوکس تبدیل می گردد.

مجموعه این عوامل نشان می دهد که مسأله ی گرانی و کمیابی دارو در ایران، صرفاً نتیجه ی یک عامل واحد نیست. این مشکل، حاصل تلاقی چند بحران هم زمان است: تحریم ها و محدودیت های اقتصادی، ضعف در نظام بیمه ای، ناهماهنگی میان دستگاه های متولی و نبود سیاست روشن در حوزه ی داروهای خاص. تا زمانی که این چرخه ی معیوب اصلاح نشود، بیماران خاص همچنان میان داروخانه ها و بیمارستان ها در رفت وآمد خواهند بود؛ در جست وجوی دارویی که شاید بتواند تنها امیدشان برای ادامه ی زندگی باشد.