دور تا دور محوطه روبه روی وزارت بهداشت در بلوار ایوانکی شهرک غرب، جایی برای نشستن نیست؛ روی پله ها دور حوض خالی و روبه روی درِ اصلی، نزدیک به 130 نفر منتظر ایستاده اند تا نماینده ای از وزارت بهداشت بیرون بیاید و به آن ها توضیح دهد که چرا قیمت داروی حیاتی آن ها به 27 میلیون تومان رسیده است؟ دارویی برای بیماری نادر سیستینوزیس که مردادماه امسال قیمت آن با حساب سهم بیمه 200 هزار تومان بود و حالا مسئولان داروخانه ها به خانواده ها می گویند، برای تهیه آن باید 27 میلیون تومان بپردازید و بعد از سفارش به داروخانه، یک هفته بعد تحویل بگیرید. خانواده ها می گویند سهم بیمه در تامین هزینه دارو مدام در حال کاهش است.

به گزارش هم میهن، سیستینوزیس، نوعی بیماری متابولیکی است که با تجمع غیرطبیعی سیستیین در اعضای مختلف بدن مثل کلیه، چشم، عضله، لوزه المعده و مغز مشخص می شود. تجمع سیستیین در سلول های بدن موجب اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می شود و در صورت دریافت نکردن دارو، به تدریج جان بیمار را در یک روند دردناک می گیرد. این بیماری یک اختلال ژنتیکی و شایع ترین علت ایجاد سندروم فانکونی در کودکان است.

خانواده ها با فراخوان انجمن سیستینوزیس از تبریز، لرستان، دزفول، بوشهر، اصفهان، کرمان، یزد، شیراز، رباط کریم، لرستان، کرج و چند شهر دیگر آمده اند تا نماینده حدود 270 بیمار مبتلا به این بیماری باشند. درخواست آن ها تامین قطره چشمی خارجی، کیت تشخیص و کاهش قیمت داروی خارجی سیستاگون است؛ دارویی که قیمت آن به 27 میلیون تومان رسیده است و سهم بیمه ها در تامین دارو به صورت مداوم در حال کاهش است.

سیستاگون از دسته آنزیم هایی است که در متابولیسم آمینواسید سیستیین نقش دارد و برای برطرف کردن سیستینوزیس ناشی از تجمع کریستال های سیستیین استفاده می شود. مصرف اصلی این دارو در درمان و پیشگیری سیستینوزیس کلیوی است و ‎قطره چشمی آن با نام تجاری سیستارون برای سیستینوزیس استفاده می شود.

خانواده ها می گویند، این دارو از حدود 20 سال پیش وارد می شد و در دسترس قرار داشت، اما قیمت آن از مردادماه امسال به یک میلیون و 200 هزار تومان و در مهرماه به چهار میلیون و 500 تومان رسید. آن ها از داروخانه های محل توزیع این دارو مطلع شده اند که قیمت این دارو به 27 میلیون تومان رسیده و برای خرید آن باید به داروخانه ها سفارش دهند. قطره چشمی ایرانی بیماری سیستینوزیس، تولید شرکت سینادارو است و تجربه مصرف آن توسط بیماران نشان می دهد که تاثیری در کاهش کریستال های چشمی ندارد و تنها نمونه خارجی آن به نام سیتادراپ در عرض دو تا سه ماه می تواند 40 تا 50 درصد از کریستال های چشم بیماران را برطرف و از نابینایی آن ها جلوگیری کند.

هرچه سن بیماران مبتلا به این بیماری بالاتر می رود، میزان مصرف داروی سیستاگون هم به همان نسبت افزایش پیدا می کند و حالا افزایش قیمت این دارو به 27 میلیون تومان، آن ها را به تجمعی روبه روی وزارت بهداشت کشانده است.

وزارت بهداشت در پاسخ به پیگیری های ما توضیح داد که قرار است جلسه ای با دستگاه های مرتبط یعنی سازمان غذا و دارو، بیمه و پزشکان متخصص برای پیگیری این موضوع برگزار کند.

یک پرده آبی کمرنگ روی چشم های مسلم 20ساله را پوشانده؛ اثرات نشستن کریستال های سیستیین روی قرنیه چشم هایش که از زمان تولد آن را همراه خودش دارد و حالا قطره های چشمی داخلی نمی توانند این پرده کمرنگ را از روی قرنیه های او بردارند. مسلم شب قبل از تجمع، از کنگان بوشهر خودش را به تهران رسانده است تا راهی برای کاهش قیمت داروی سیستاگون پیدا کند. او دانشجوی رشته حسابداری است و روزانه 16 عدد قرص سیستاگون خارجی مصرف می کند که مجموع آن در ماه به حدود پنج بسته می رسد؛ آخرین قیمتی که این دارو را تهیه کرده، هر بسته چهار میلیون و 500 هزار تومان بود.

کنار حوض حیاط وزارت بهداشت منتظر نشسته و چشم هایش را نشان می دهد: چشم هایم را کریستال گرفته است. می گوید با حقوق 15 میلیون تومانی اش نمی تواند هزینه داروهایش را تامین کند؛ چون غیر از سیستاگون خارجی، باید برای پیوند کلیه هم داروهایی تهیه کند و تامین همین هزینه هم برای خانواده ها دشوار است: با این قیمت اصلاً نمی توان دارو تهیه کرد. هزینه یک جعبه سیستاگون خارجی از 200 هزار تومان به چهار میلیون و 500 هزارتومان رسیده است.

ما هم حق زندگی داریم، قشر کارگر جامعه هستیم، من با حقوق 15 میلیون تومان چطور می توانم هزینه این دارو را تهیه کنم؟ یک بار قطره خارجی را با کمک یک خَیر با هزینه 100 میلیون تهیه کردم، زمین تا آسمان با نمونه ایرانی فرق داشت. نوع ایرانی این دارو مثل آب است و می ریزد، اما نوع خارجی مثل ژل بود، دور تا دور قرنیه را می گرفت و نمی گذاشت کریستال ها داخل چشم بروند.

سیستینوزیس از همان ابتدا چشم ها را تحت تاثیر قرار می دهد و با رسوب سیستیین در قرنیه ها، بیمار را مجبور می کند تا پایان عمر از قطره های چشمی استفاده کند تا بینایی اش از بین نرود: اگر قطره چشمی خارجی نرسد ممکن است در طولانی مدت، بینایی مان از دست برود.

آخرین باری که به دکتر چشم پزشک رفتم، توصیه کرد که هر نیم ساعت یک بار از قطره استفاده کنم چون قطره ایرانی تاثیری ندارد. اگر نمونه خارجی آن وارد شود، با روزی دو بار استفاده، مشکل برطرف می شود. اصلاً نمی توانیم حتی ذره ای نور آفتاب را ببینیم و فقط باید از عینک های آفتابی یو. وی 400 استفاده کنیم که بتوانیم در آفتاب کمی بینایی داشته باشیم و مدام باید در خانه باشیم. به بیمارانی مثل من، کار درست و حسابی نمی دهند.

بیماری با رسوب سیستیین در کلیه، آن را به مرور از بین می برد و مسلم هم مثل بسیاری از بیماران مبتلا به این بیماری، در سن 12 سالگی پیوند کلیه انجام داده و حالا به غیر از سیستاگون، چهار داروی دیگر هم مصرف می کند و اگر نتواند به دلیل افزایش هزینه ها، داروهایش را تهیه کند، پیوند کلیه اش پس می زند: اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار می افتد، سال دوم کبد و مغز و دست وپا را از بین می برد. من تا امروز داروی ایرانی مصرف نکرده ام، اما برای کسانی که مصرف کرده اند، عوارض زیادی داشته است؛ خونریزی معده، تهوع، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن.

قیمت فعلی داروی سیستاگون و مجموع هزینه هایی که او باید برای داروهای خود پرداخت کند در ماه به 25 تا 30 میلیون تومان می رسد اما با افزایش قیمت این دارو به 27 میلیون تومان، او باید در طول یک ماه نزدیک به 135 میلیون تومان هزینه پرداخت کند: چه کسی می تواند این هزینه را پرداخت کند؟ یکی دیگر از مشکلات ما نبود کیت آزمایش است و نمی دانیم چقدر دارو باید مصرف کنیم؟ الان پزشکان ما براساس قد و وزن برایمان دارو تجویز می کنند، اما روش درست آن، تجویز براساس همین کیت است.

او هر ماه از کنگان برای تهیه همان داروی سیستاگون خارجی باید به شیراز برود؛ چون دارو به سختی در بوشهر توزیع می شود و دسترسی به آن گاهی بیش از حد تصور دشوار است.

کمی پایین تر از ساختمان بلوار ایوانکی وزارت بهداشت، عسل رستمی 21 ساله، روی صندلی نشسته و از زندگی با بیماری سیستینوزیس می گوید که کسی هنوز نام آن را نشنیده است. اولین علائم بیماری او در هفت ماهگی دیده شد و شدت بیماری باعث شد که در 12 سالگی پیوند کلیه انجام دهد. او در تمام این سال ها از سیستاگون خارجی استفاده می کرد اما کم کم هزینه تهیه آن گران تر و میزان دوز مصرفی هم بیشتر شد.

حالا او باید دارویی که مردادماه امسال بسته ای 200 هزار تومان می خرید و بعد به یک میلیون تومان رسید، با قیمت چهار تا پنج میلیون تومان و در ماه های آینده با قیمت 27 میلیون تومان تهیه کند. او می گوید، خرید دارو با همان قیمت یک میلیون تومان برای تهیه یک بسته دارو هم برای خانواده ها دشوار بود و همین افزایش هم باعث شده است که او از میزان مصرف روزانه داروهایش کاهش دهد تا دیرتر تمام شود؛ یعنی به جای 12 عدد قرص سیستاگون در روز، شش عدد مصرف کند.

سیستینوزیس ناشی از جهش در ژن CTNS است که پروتیینی مسئول انتقال سیستیین به خارج از لیزوزوم ها را کد می کند و هنگامی که این پروتیین معیوب باشد، سیستیین نمی تواند از لیزوزوم ها خارج شود، درنتیجه داخل آن ها تجمع می یابد و به سلول ها آسیب می رساند.

درنهایت سیستیین به مرور در بدن بیماران رسوب می کند؛ در چشم، کلیه، قلب و همه اعضای بدن. رسوب آن در چشم ها باعث واکنش شدید به آفتاب و فرار از نور می شود و دید آن ها را به شدت مختل می کند؛ تا جایی که مثل چشمان مسلم و عسل، آن پرده آبی کم رنگ روی قرنیه ها خودش را نشان می دهد و بینایی چشم ها از دست می رود.

عسل می گوید چشمان بیماران مبتلا به این بیماری حتی در سایه هم به خوبی نمی بیند و برای حضور در خیابان باید حتماً از عینک آفتابی یا عینک های آستیگمات، دوربین و نزدیک بین استفاده کنند: بچه ها نمی توانند به آسمان نگاه کنند، حتی اگر در سایه هم بمانند، چشم هایشان اذیت می شود. درخواست ما این است که قطره خارجی وارد شود و قیمت سیستاگون خارجی هم کاهش پیدا کند.

نمونه ایرانی سیستاگون، مشکلات گوارشی شدیدی ایجاد می کند و باعث می شود بیماران رنج مضاعفی داشته باشند. او تعریف می کند آخرین باری که سیستاگون خارجی توزیع شد، مردادماه امسال بود و تا آبان ماه هم توزیع نمی شود: من باید میزان قرص روزانه را از 12 عدد به شش عدد برسانم تا بتوانم تا آبان ماه دارو داشته باشم و بعد از آن هم نمی دانم با چه قیمتی توزیع خواهد شد؟

محمد اختر از کرمان خودش را به تهران رسانده، برای تامین داروی فرزند 19 ساله اش که امسال در دانشگاه قبول شده و اگر نتواند آن را تهیه کند تا دو سال دیگر می میرد .

او و همسرش در شش ماهگی متوجه توقف رشد فرزندشان شدند و پیگیری آن ها نشان داد که فرزند آن ها پروتیین و قند دفع می کند؛ نشانه ای از ابتلای کودکان به بیماری نادر سیستینوزیس. آقای اختر در همه این سال ها برای درمان فرزندش از داروی سیستاگون خارجی استفاده می کرد و حالا می گوید با قیمت های تازه این دارو دیگر توان خرید آن را ندارد؛ چون فرزند من هر دو ماه، هفت بسته از این دارو مصرف می کند و اگر با احتساب بیمه و قیمت 27 میلیون آن را تهیه کنم، درمجموع فقط هزینه خرید همین یک قلم دارو به 100 میلیون تومان می رسد.

هیچ کیت آزمایشی هم وجود ندارد که دوز صحیح مصرف آن را مشخص کند. من هنوز کمی از داروهایی که با قیمت قبلی خریدم را دارم، ولی به عنوان یک کارمند بازنشسته که 24 میلیون تومان حقوق می گیرم، چطور می توانم داروی 27 میلیونی بخرم؟ اگر فرزندم این دارو را مصرف نکند، طی دو تا سه سال جانش را از دست می دهد؛ چون روی کلیه، مغز، کبد، چشم، استخوان و قلب او رسوب می کند. حتی اگر همه حقوقم را هم بدهم، فقط یک بسته از آن را به من می دهند؛ درصورتی که فرزندم باید روزی 12 قطره مصرف کند. الان داروخانه ها به ما می گویند که اول 27 میلیون تومان واریز کنید، بعد ما به صورت سفارشی برای شما می آوریم.

خانم پیرهادی، یکی از اعضای انجمن سیستینوزیس ایران است که فرزند 17 ساله اش با این بیماری درگیر است و سال ها پیش او کلیه اش را به فرزندش اهدا کرده است. پسر نوجوان او حالا دیگر بخش زیادی از بینایی اش را از دست داده و تنها درخواست مادرش، خرید سیستاگون خارجی به قیمت قبلی است. در سراسر کشور حدود 270 بیمار مبتلا به این بیماری شناسایی شده اند و پیرهادی می گوید، بعضی از آن ها را به دلیل عوارض بیماری از دست داده اند؛ مثل مبینا یا شهرزاد 32ساله که مدتی رییس انجمن سیستینوزیس هم بود.

پیرهادی می گوید: با این قیمت ها حکم مرگ فرزندان ما را صادر کرده اند. بیشتر خانواده ها از قشر کارگر هستند. کودکی که پیوند کلیه انجام داده، هزینه هایی غیر از سیستاگون هم دارد. نمونه ایرانی این دارو هم تست انسانی ندارد؛ چون از هیچ کدام از این 270 بیمار برای انجام تست دعوت نشده و آن را در ایران بدون پشتوانه علمی تولید کرده اند. پزشکان فرزندان ما می گویند که به هیچ عنوان از این دارو برای آن ها استفاده نکنید و دارو ندادن بهتر از این است که از این داروی ایرانی برای شان استفاده کنید.

پسر من از یک سالگی داروی خارجی مصرف کرده و شاید کمی جثه کوچک تری نسبت به دیگران داشته باشد، اما زندگی عادی اش را ادامه داده است. داروی ایرانی سیستاگون حدود دو سال است که توسط داروسازی مداوا تولید شده، اما پیرهادی می گوید با استقبال روبه رو نشده است: داروی خارجی موجود است اما توزیع نمی شود و می خواهند ما را مجبور کنند که از این دارو استفاده کنیم. می گویند زمانی که ما تولید داخل داریم، چرا باید داروی خارجی وارد کنیم؟ او می گوید اگر داروی مناسب در دسترس باشد، فرزندان ما می توانند به زندگی عادی خود ادامه دهند.

فروردین ماه امسال مهدی پیرصالحی، رییس سازمان غذا و دارو از حذف ارز 4200 تومانی و جایگزینی ارز 28 هزار و 500 تومانی برای دارو خبر داده و گفته بود که ارز دارو و تجهیزات، امسال 28500 تومان خواهد شد. به گفته او در برنامه 1404 براساس مصوبات، 3/5 میلیارد دلار ارز ترجیحی و نزدیک به یک میلیارد و 500 میلیون دلار ارز توافقی تخصیص می یابد.

شهریورماه امسال در گزارشی به تأثیر تحریم ها بر تامین دارو در ایران پرداخته و به نقل از هادی احمدی، عضو هیئت رییسه انجمن داروسازان نوشته بود: درحال حاضر 64 شرکت پخش دارو در کشور وجود دارد و به همین دلیل مسئله دسترسی به دارو برای بیماران به دلیل کمبود پخش اتفاق نمی افتد، اما افزایش قیمت دارو چیزی است که بیماران در این سال ها به طور ملموس آن را تجربه کرده اند.

همچنین زمانی که تحریم می شویم، باید از کانال های دیگری مواد اولیه را تهیه کنیم و این بدان معنی است که کالا چند دست می چرخد تا به دست ما برسد؛ برای همین دچار افزایش قیمت شده و با قیمت بالاتری تهیه می شود. همه این موارد سبب می شود که پرداختی از جیب بیمار زیاد شود و به بیمه ها هم فشار بسیاری وارد شود. درحال حاضر بیمه ها هم با مشکل ناترازی مواجه اند و نمی توانند به موقع پرداختی های مراکز درمانی را بدهند.

مدتی پیش سایت سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی ایران، مطلبی به نقل از عباس کبریایی زاده، استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران منتشر کرده بود که در آن وضعیت واردات دارو در ایران به تصویر کشیده شده است.

کبریایی زاده در این یادداشت توضیح داده بود: درحال حاضر اگرچه تنها سه درصد داروهای ایران (براساس مقدار کمی) وارداتی هستند، ولی نزدیک به 35 درصد ارزش بازار ایران مربوط به داروهای وارداتی است. به همین دلیل داروهایی که وارد می شوند، داروهای تخصصی و گران قیمت هستند و داروهای وارداتی اغلب از اروپا و آمریکا وارد می شوند.

به خاطر گران بودن، همچنین موقعیت جغرافیایی ایران، امکان اینکه اشکال تقلبی این داروها در شرایط تحریم از طریق کشورهای همجوار وارد ایران شوند، افزایش خواهد یافت و تحریم ها باعث خواهد شد تا زنجیره تامین داروهای وارداتی کُند شود و امکان بروز کمبودهای مقطعی افزایش یابد.

به گفته او در کمبودهای مقطعی، داروهای تقلبی بیشتر و آسیب به بیماران نیز بیشتر خواهد شد. اصولاً داروهای وارداتی نیز که تخصصی هستند، برای بیماران خاصی که آسیب پذیرترند، مصرف می شوند: در شرایط تحریم این بیماران بیشتر در معرض خطر قرار گرفته و دوره بیماری آن ها طولانی تر می شود.

امیرحسین وقتی داروی ایرانی را خورد، بالا آورد. دکترش هم گفت اصلاً داروی ایرانی را به او ندهیم. در کرمان برای داروها پیگیری کردیم اما واقعاً به دلیل گرانی، تهیه کردنش خیلی سخت است. حتی چندماه پیش در داروخانه های کرمان هم این دارو گیر نمی آمد؛ چون توزیع نشده بود.

این را مادر امیرحسین 13ساله تعریف می کند که به دلیل ابتلا به این بیماری رشد قدی او متوقف شده است؛ حالا خودش کنار مادرش نشسته و منتظر نتیجه جلسه نمایندگان انجمن با نماینده ای از وزارت بهداشت؛ او همراه مادرش از کرمان به تهران آمده تا تکلیف تهیه داروهای حیاتی خودش و برادر چهارساله اش روشن شود؛ برادری که درست مثل او مبتلا به همین بیماری است.

مادر او تعریف می کند که ازدواج فامیلی در این بیماری موثر نیست و از کم آبی شدید بدن و افزایش حجم معده اش متوجه این بیماری شدند؛ علائمی که در پسر دوم اش- ابوالفضل هم دیده شد و حالا چهار سال است که درمان با سیستاگون را آغاز کرده است: وضعیت مالی مان خوب نیست، همسرم کارگر است و سیستاگون را برای بچه ها به سختی تامین می کنیم. به همین دلیل از کرمان به تهران آمدیم. آخرین بسته دارویی که خریدیم یک ماه پیش بود که چهار میلیون پول دادیم، 8 میلیون نداشتیم که برای هر دو هزینه کنیم و به همین دلیل یکی گرفتیم تا جفت شان استفاده کنند.

واقعاً اوضاع سختی است. وقتی دارو به بچه ها نمی رسد، خیلی بی حال و بیقرار می شوند و دست وپایشان می گیرد. امیرحسین دچار کم خونی است، پلاکت اش خیلی پایین است و دکتر می گوید به دلیل همین بیماری، پلاکت اش اینطوری شده. امیرحسین به دلیل اینکه دارو جذب بدن اش نمی شود، وضعیت بدتری نسبت به برادرش دارد. اگر دارو به او برسد حال اش بهتر می شود. فقط این بیماری روی رشدش تاثیر گذاشته است.

او تعریف می کند که گاهی به دلیل موجود نبودن سیستاگون خارجی در کرمان، از نمونه ایرانی برای فرزندانش تهیه کرده است: چندماه پیش در داروخانه های کرمان هم این دارو گیر نمی آمد؛ چون توزیع نشده بود. محلول سیترات پتاسیم هم به امیرحسین می دهم که بیمه قبول نمی کند و باید آزاد بخریم. او باید روزانه 30 سی سی این محلول را بخورد و هر 10 روز باید بخریم که هر بار حدود 250 هزار تومان هزینه اش می شود. امیرحسین، دیالیزی است و باید پیوند کلیه برایش انجام شود اما به دلیل گرانی کلیه هنوز نتوانسته ایم این کار را برایش انجام دهیم.

آخرین رقمی که برای پیوند کلیه به امیرحسین اعلام شده بود، رقمی حدود 400 میلیون تومان بوده است.

سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت که بعد از این تجمع با خانواده ها دیداری داشته است، توضیح می گوید: باید با حضور بیمه ها، نماینده سازمان غذا و دارو و تمام افرادی که در تهیه دارو و بیمه دارو ذی نفع هستند، تشکیل جلسه دهیم که خدمات آن ها کاهش پیدا نکند. خدمات مالی هم که از قبل صورت می گرفته، باید ادامه پیدا کند. این جلسه قرار است فوری تشکیل شود تا مشکل آن ها حل شود.

او می گوید سهم بیمه ها نباید کاهش داشته باشد که منجر به افزایش پرداخت از جیب بیماران شود: ما می خواهیم با وجود مشکلات ارزی و مالی کشور، مشکلات بیماران خاص را با تخصیص بیمه متعادل کنیم. من دقیق نمی دانم که افزایش قیمت دارو به دلیل افزایش قیمت ارز بوده یا نه؛ به همین دلیل جلسه ای گذاشتیم که بررسی شود مسئله تغییر قیمت، ارز است یا واردات یا تولید دارو است.

در این جلسه، همه این موارد محاسبه می شوند و تلاش می کنیم پرداختی مریض بیش از چیزی که هست، نشود. سازمان غذا و دارو، نماینده شورای عالی بیمه و گروهی از متخصصان بالینی در رشته های کلیه اطفال و غدد اطفال، افرادی هستند که قرار است در این جلسه حاضر شوند و با آن ها بحث گروهی داشته باشیم. نتیجه نهایی در همین هفته مشخص خواهد شد.

فاطمه عشریه، مدیرعامل انجمن سیستینوزیس بعد از این تجمع همراه با تعدادی از نمایندگان انجمن با سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت، ملاقات کرده و از او وعده پیگیری شنیده است. او می گوید، در این جلسه به آن ها وعده داده شده است که تا آخر هفته قیمت دارو به قبل از افزایش قیمت ها یعنی حدود هرجعبه 200 هزار تومان برگردد: در چندماه گذشته حدود دو بیمار مبتلا به این بیماری به دلیل تبعات ناشی از این بیماری، جان شان را از دست داده اند. از ابتدای امسال تا امروز، یک ماه بیشتر دارو نداشتیم.

آبان و آذرماه سال قبل، دو ماه این دارو در دسترس نبود و پسر من به دلیل همین موضوع سکته کرد و همه رگ های قلب او دچار رسوب بود. اگر پنج دقیقه دیرتر به بیمارستان می رسید، جانش را از دست می داد. به دلیل در دسترس نبودن این دارو هم مجبور بودم به جای 15 عدد قرص در روز، سه عدد به او دارو بدهم. معمولاً بیماران با نخوردن دارو، مرگ دردناکی دارند و تک به تک ارگان های حیاتی خود را از دست می دهند؛ اول عضله ها از کار می افتد، به مرور سایر اعضای بدن مثل کبد، کلیه، بلع و قدرت راه رفتن و این روند چندسال طول می کشد و به مرور از دست می روند.

خفگی، خونریزی معده، بالا رفتن کراتینین، اسهال و استفراغ شدید و مشکلات گوارشی، از عوارض این داروی ایرانی است که خانواده ها شاهد آن بوده اند؛ برخی از آن ها تا امروز بارها به سازمان غذا و دارو مراجعه کردند و در آخرین مراجعه خود با این پاسخ روبه رو شده اند: به ما ارتباطی ندارد و وزارت بهداشت اعلام کرده است که قیمت دارو افزایش پیدا کرده و ما نمی توانیم کاری برای شما انجام دهیم.

تعداد 12 نفر از خانواده ها فرم ای. دی. آر یا همان عوارض دارویی را برای نمونه ایرانی سیستاگون پُر کرده اند، اما به آن ها پاسخ داده شده که این تعداد عوارض دارویی، برای اثبات عوارض داروی ایرانی، کافی نیست و باید حداقل 130 بیمار فرم عوارض دارویی را پُر کنند. این را آقای بغدادی فر می گوید که تا امروز نزدیک به 30 بار به سازمان غذا و دارو مراجعه کرده است. او می گوید نمونه های زیادی از عوارض این دارو در کشور وجود دارد: ما بیماری در کرمان داریم که گوارش اش مشکل پیدا کرده است.

پیوند کلیه یک بیمار دیگر در یزد هم با مصرف این دارو، پس زده شده. در پاسخ به این عوارض به ما گفته اند که این فرم ها را بیاورید، بعد درباره آن تصمیم می گیریم. هنوز هیچ تصمیمی درباره آن نگرفته اند. می گویند چون 12 نفر این فرم را پر کرده اند برای ما ملاک نیست، از 270 بیمار حداقل باید 130 بیمار، فرم عوارض دارویی را پر کنند و بعد ما درباره آن تصمیم بگیریم که به تولید آن ادامه دهند یا نه؟ یعنی بیماران باید از این دارو استفاده و عوارض را آن را تحمل کنند تا آن ها تصمیم بگیرند به تولید آن ادامه دهند یا نه؟ الان هم می گویند وقتی 27 میلیون را به حساب داروخانه ریختید، دارو برای شما سفارش داده می شود و یک هفته بعد، دارو را به شما تحویل می دهیم.