اخیرا روزنامه شرق اقدام به نشر مطلبی با عنوان افزایش تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی کرده است که در آن، ادعاهای متعدد خلاف دیده میشود. پاسخ مونا زینالو استادیار پزشکی اجتماعی دانشکده علوم پزشکی تهران و مشاور وزیر بهداشت را میخوانید.

به گزارش فارس، در این متن ادعا شده: نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از 1.2 درصد پیش از قانون به 2.9 درصد پس از آن افزایش یافته یعنی تولد نوزادان مبتلا تقریبا 2.5 برابر بیشتر شده است و بار روانی و اقتصادی خانواده ها و جامعه را دوچندان کرده است.

این ادعا مصداق دقیق نشر اکاذیب است و پشتوانه عینی ندارد. چرا که در گزارشی که مرجع رسمی مربوط به ثبت سلامت موالید، یعنی وزارت بهداشت، در سال 1403 اعلام کرده، آمده است: پس از اجرای قانون جوانی جمعیت، 200 هزار مورد از غربالگری های ناهنجاری های جنینی کاهش یافته است اما هیچ گونه افزایش ناهنجاری جنین نداشته ایم.

و این یعنی صدها هزار مادر باردارِ عمدتا جوان و بدون سابقه خانوادگی، آزمایش های القایی و گران قیمت غربالگری بارداری را انجام نداده اند و فرزندان سالمی به دنیا آورده اند! در حالی که این جمعیت زنان جوان قبلاً به القای شبکه ذینفعان مجبور بودند وارد فرایندی غیراستاندارد بشوند که هزینه کردشان از جیب، سبب میشد سود چند هزار میلیارد تومانی برای عده ای معدود سرمایه دار بحث غربالگری تامین شود.

در متن شرق آمده: قانون جوانی جمعیت مسیر انجام سقط را محدودتر کرد و عملا بسیاری از اختلال های ژنتیکی -ازجمله سندروم داون- به فهرست موارد مجاز اضافه نشدند.

بر اساس دستورالعمل به روزآوری شده سازمان پزشکی قانونی تقریبا تمام انواع اختلالات جنینی از جمله سندرم داون که از قبل مجوز دریافت می کردند هنوز دارای مجوز هستند و این ادعا نیز کذب و خلاف واقع است.

انتقاداتی از سارنگ یونسی، فعال حوزه غربالگری بارداری و رییس یکی از آزمایشگاه های پرمراجع در حوزه غربالگری بارداری، مبنی براینکه محدودیت ها و سخت گیری های جدید در زمینه تجویز و انجام تست های غربالگری، دسترسی زنان باردار به این خدمات را به طور درخور توجهی کاهش داده اشاره شده است، نیز در این مطلب آمده است که او به منع شدن کارکنان بهداشتی به توصیه به غربالگری نیز منتقد است.

در این باره، این نکته حائز اهمیت است که این فرد از ذینفعان و سهامداران اصلی صنعت غربالگری با سود سالانه چند هزار میلیاردی توسط آزمایشگاه ها در کشور است و عجیب نیست که نسبت به استانداردسازی فرایند خسارتبار غربالگری منتقد باشد!

جریانی که شبکه ذی نفعان غربالگری در سالهای گذشته ایجاد نموده بودند این بود که علیرغم اینکه در شبکه بهداشت هیچ آزمایش و سونوگرافی مرتبط با غربالگری برای مادران باردار انجام نمیشد (یعنی کاهش هزینه ای برای خانواده در میان نبود) اما بهورزان و ماماهای شبکه های بهداشتی ملزم شده بودند که مادر باردار با اجبار و پیگیری های چند نوبته، به آزمایشگاه های بیرون بفرستند و عملا صنعت غربالگری، کل نظام شبکه بهداشت کشور را تبدیل به بازاریاب خود نموده بود.

این در حالیست که به جهت آنکه یک فرایند تخصصی و حتی فوق تخصصی طی سالهای اخیر به غلط به سطح بهورزی تقلیل یافته بود، طبق اذعان وزارت بهداشت خطای مثبت کاذب بسیار بالاتری در نتایج غربالگری مادران تحت پوشش شبکه به آنان گزارش میشد.

قانون اما، این بارِ کاریِ اضافه را از دوش بهورزان و ماماهای شبکه بهداشت برداشت و در عین حال راه را برای انجام اختیاری این تست ها به خواست مادر یا پزشک متخصص باز گذاشته است.

از سوی دیگر در این مطلب به دروغ ادعا شده زنان زیر 35 سال بیش از 80 درصد اختلالات کروموزومی را به دنیا می آورند.

حال آنکه طبق گزارش سازمان پزشکی قانونی به مجلس شورای اسلامی، کمتر از 40 درصد موارد صدور مجوز سقط جهت ناهنجاری های کروموزومی در زنان زیر 35 سال رخ می دهد.

در بخش دیگری هم آمده است که در جدیدترین آمار، یونسی گفته که تا پایان سال 1403، حدود 2.5 سال پس از اجرایی شدن قانون، در شهر تهران بین 20 تا 30 درصد کاهش مراجعه برای غربالگری های دوران بارداری مشاهده شده و در استان های کم برخوردار، این کاهش به حدود 50 درصد می رسد.

در این خصوص باید گفت اولا مرجع ارائه آمار در زمینه شاخص انجام آزمایشات غربالگری در سطح کشور مراجع رسمی همچون وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی است نه سهامدار یک مجموعه خصوصی آزمایشگاهی و از آنجا که نشر آزادانه این آمارهایِ خلاف واقع، سبب هرج و مرج در جامعه می شود مصداق اقدام مجرمانه و مستحق برخورد قضایی است.

ثانیا علی رغم اینکه وزارت بهداشت به عنوان مرجع رسمی این میزان را حدود 20 درصد گزارش کرده است، اما اگر بر فرض نیز این کاهش رخ داده باشد، وقتی بر اساس گزارش های رسمی وزارت بهداشت میدانیم نرخ موالید مبتلا به داون طی سالهای پس از ابلاغ قانون افزایش نداشته است، جای بسی خوشحالی است تا افسوس و اندوه!

چرا که وقتی در مقطع فعلی هزینه مرحله اول تست های غربالگری بیش از 4 میلیون تومان است، اگر 20 تا 50 درصد (200 تا 500 هزار نفر) کاهش در ورود به انجام تستهای القایی و بی دلیل انجام شده باشد، یعنی فقط در مرحله تستهای سه ماهه اول غربالگری علیرغم عدم افزایش موالید داون، سالانه 800 تا 2000 میلیارد تومان صرفه جویی مالی از جیب خانواده های خواهان فرزند در مورد واریز پول به حساب ذینفعان صورت گرفته است.

ضمن این که هزینه تست های تکمیلی تشخیصی غربالگری که 8تا 18 میلیون تومان از جیب مردم به جیب صنعت غربالگری است، در این محاسبه نیامده است.

در ایران از هر 700 تولد زنده یک کودک با سندروم داون به دنیا می آید؛ آماری بالاتر از کشورهای توسعه یافته که در آن ها این نسبت یک در هزار است. بخش دیگری از این مطلب بود که در پاسخ باید گفت باز هم یک آمار نادرست ارائه شده است. میانگین سن بارداری در کشور ایران از اغلب کشورهای توسعه یافته حداقل 5 سال کمتر است و به گواه مطالعات بومی و بین الملی نرخ بروز سندرم داون در ایران 1 مورد از هر 1100 تولد است اما این میزان در کشورهای غربی 1 مورد از هر 600-800 تولد است.

در بخش دیگر گزارش شرق به سخنان یک فعال در عرصه نگهداری افراد سندرم داون اشاره شده است: کودک داون باید تحت مراقبت و توان بخشی مداوم قرار بگیرد تا بتواند مراحل رشدش را به خوبی طی کند. این مسئله بار مالی سنگین بر دوش خانواده هاست؛ باری که دولت کوچک ترین سهمی در برداشتن آن ندارد.

در این زمینه نیز باید گفت طبعا حمایت و رسیدگی به معلولان و خانواده های آنان، اصلی ترین وظیفه ذاتی نهادهایی مانند بهزیستی است که متاسفانه سالهاست بسیار ضعیف انجام میشود.

سوالی که مطرح میشود این است چرا نگارندگان به جای مطالبه از این نهادهای حمایتی این ضعف ها را به سقط و غربالگری ها گره زده اند؟ چرا به جای حمایت از معلولان به فکر افزایش نرخ مراجعه افراد به آزمایشگاه ها هستند؟

به نقل از رییس انجمن ژنتیک پزشکی آورده است: از آنجایی که غربالگری بیماری های شایع، مانند آزمایش پروستات یا پاپ اسمیر در زنان، مهم هستند خانواده هایی که فرزند مبتلا به بیماری های ژنتیکی نادر دارند، نیز ممکن است تحت فشار مالی و روانی شدیدی باشند و نظام سلامت موظف است اضطراب ناشی از سلامت فرزند را کاهش دهد.

چنین استدلال غیر منطقی که ابتدا به اهمیت غربالگری بیماری های شایع میپردازد اما در ادامه، ضرورت غربالگری بیماری های ژنتیکی نادر را جمع بندی کرده است نشان از مغلطه های سوگرایانه و غیر منطقی نگارندگان این متن در رسانه دارد! جملاتی که حتی مقدمه آن هم از نظر علمی می تواند زیر سوال باشد.

در پاسخ به نکته ای که به نقل از رییس انجمن ژنتیک که یکی از اعضای شبکه ذینفعان این صنعت سودآور است: برخی افراد با استدلال های غیرعلمی و غیراخلاقی، تلاش می کنند سقط درمانی را با دلایل اشتباه اجتماعی یا فرهنگی محدود کنند، در حالی که علم و اخلاق پزشکی با این دیدگاه ها فاصله دارد.

این سوال مطرح میشود فرایندی که بیش از یک دهه است با پیگیری عده ای ذینفع با ظاهر متخصص در کشور آغاز شده اما به گواه مطالعات معتبر دانشگاهی کشور، سالانه منجر به سقط بیش از 22 هزار جنین سالم (برای کشف 1000 جنین مبتلا به داون) میشود، غیر استاندارد و غیر علمی و مغایر اخلاق است یا قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده که برای استانداردسازی این فرایند نابسامان، متخصصان و ارائه دهندگان این خدمات را ملزم کرده است که بصورت شفاف و تحت نظارت سامانه های بالادستی وزارت بهداشت این تست ها را برای مردم انجام دهند تا عوارض این روال خسارت بار کاهش یابد؟

حال آنکه به گواه منابع تخصصی حوزه سیاست گذاری سلامت چنین نظارت سختگیرانه و مستمری شرط اولیه انجام هر برنامه غربالگری است تا منجر به بیزینس و تجارت برای ارائه دهندگان آن خدمت نگردد؛ حلقه مفقوده ای که قانون به دنبال آن بوده است.

شرق از قول الهام زینعلی نوشته است جامعه هنوز آمادگی پذیرش حضور این کودکان را در بطن زندگی روزمره ندارد.

نکته مهمی که از این گزاره برمی آید این است که با این منطق لاجرم همه معلولان مادرزادی یا مجروحان ناشی از تصادفات و همه مبتلایان به بیماری های عارضه دار مختلف که در ادوار مختلف زندگی انسان ها ایجاد میشود، و پذیرش هر یک به نوعی در جامعه مقبولیت ندارند، باید به قتل رسیده و از جامعه حذف شوند!

عجیب است که نگارندگان این متن دم از اخلاق مداری و دلسوزی میزنند.

با توجه به اینکه نشر این مطالب خلاف واقع و غیرعلمی، منجر به تشویش اذهان عمومی و نیز تخریب مغرضانه قانون مصوب مجلس میشود، لازم است به احترام علم و اخلاق و قانون، هم با نگارندگان این محتوا و هم با نشردهنده آن برخورد مقتضی صورت گیرد.