تالاسمی در ردیف بیماری های خاص قرار دارد؛ بیماری ای که باید بیمارانش از حمایت های ویژه دارویی و درمانی برخوردار باشند. اما واقعیت میدانی چیز دیگری است. در حالی که انتظار می رود این بیماران مسیر درمانی مشخص و بدون دغدغه ای را طی کنند، روایت هایشان نشان می دهد که همچنان با مشکلات جدی روبه رو هستند؛ مشکلاتی که از کمبود خون در مراکز درمانی آغاز می شود و تا نایاب شدن داروهای حیاتی، هزینه های کمرشکن آزمایش ها و نبود دسترسی به پزشک متخصص ادامه پیدا می کند.

به گزارش ایلنا، برای بررسی دقیق تر این وضعیت، با بیماران تالاسمی در چند استان مختلف از جمله تهران، هرمزگان و سیستان و بلوچستان گفت وگو شده است؛ گفت وگوهایی که تصویر روشنی از فاصله میان آنچه به عنوان حمایت ویژه تعریف شده و آنچه بیماران در زندگی روزمره تجربه می کنند، ترسیم می کند. این گزارش تلاشی است برای بازتاب صدای بیماران و نشان دادن اینکه در عمل، شرایط درمان و داروی یکی از مهم ترین گروه های بیماران خاص کشور چگونه سپری می شود.

سارا، یکی از بیماران تالاسمی از تهران از دشواری های دریافت دارو و خدمات درمانی سخن گفت. او که 47 سال دارد و از یک سالگی تحت درمان تالاسمی بوده است، توضیح داد که علاوه بر تزریق خون، به داروهای مکمل آهن زدا نیاز دارد؛ داروهایی که در دو شکل تزریقی و خوراکی عرضه می شوند.

به گفته او در حال حاضر بیماران برای تهیه داروهای برند اصلی نظیر دسفرال و جیدنیو باید هزینه های سنگینی متحمل شوند. با وجود بیمه پایه، ماهانه حدود دو میلیون تومان باید برای این داروها پرداخت کند؛ مبلغی که بسیاری از بیماران توان تأمین آن را ندارند.

او همچنین به کیفیت پایین داروهای ایرانی اشاره کرد و گفت به دلیل کمبود و هزینه بالای داروهای خارجی، ناچار به مصرف نمونه های داخلی شده که تأثیرگذاری مطلوبی ندارند. این بیمار از نحوه توزیع دارو نیز گلایه داشت و افزود: داروخانه ها معمولاً مقدار محدودی دارو عرضه می کنند و بیماران ناچارند ساعت ها و حتی روزها برای یافتن دارو در سطح شهر جست وجو کنند.

مشکلات بیماران تالاسمی تنها به دارو محدود نمی شود. این بیمار یادآور شد که مکمل های ضروری مانند کلسیم و ویتامین های گروه B نیز تحت پوشش بیمه قرار ندارند، در حالی که برای مبتلایان تالاسمی جنبه درمانی دارند. او تأکید کرد که برخی از بیماران به دلیل هزینه های بالا ناچار به ترک یا ناقص انجام دادن درمان شده اند.

به گفته او، چالش ها در بخش خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی نیز ادامه دارد. مراکزی که پیش تر آزمایش های دوره ای بیماران تالاسمی را انجام می دادند، اکنون همکاری خود را متوقف کرده اند و بیماران مجبورند برای انجام MRI قلب و کبد، اکو و سنجش تراکم استخوان هزینه های سنگینی بپردازند؛ به طوری که یک دوره آزمایش می تواند بین شش تا نه میلیون تومان هزینه داشته باشد.

این بیمار تالاسمی با اشاره به نبود پوشش کافی بیمه ای در بخش آزمایش ها و داروها، از مسئولان خواست برای بهبود وضعیت بیماران تالاسمی، نظارت جدی تری بر قیمت گذاری داروخانه ها و انعقاد قراردادهای بیمه ای با مراکز درمانی و آزمایشگاهی داشته باشند.

سارا با انتقاد از وضعیت مراکز درمانی گفت بسیاری از بیمارستان ها اساساً برای پذیرش بیماران بزرگسال تالاسمی آماده نیستند. به گفته او، پروتکل های درمانی تالاسمی در ایران همچنان بر اساس بیماران کودک و نوجوان طراحی شده و برای افراد بالای 30 سال تعریفی وجود ندارد؛ در حالی که امروز شمار زیادی از مبتلایان به این بیماری به دهه پنجم و ششم زندگی رسیده اند.

او یادآور شد: بیشتر بیمارستان های مرجع تالاسمی، نظیر علی اصغر، مفید و شهدای تجریش، همگی مختص کودکان طراحی شده اند و همین امر باعث شده بیماران بزرگسال تالاسمی عملاً جایی در نظام درمانی نداشته باشند. به گفته این بیمار، از آنجا که تعرفه درمان تالاسمی در مقایسه با سرطان بسیار پایین است، متخصصان هم تمایل چندانی به پذیرش بیماران تالاسمی ندارند.

به گفته ی او، بسیاری از پزشکانی که اکنون بیماران بزرگسال تالاسمی را درمان می کنند، در واقع متخصص کودکان اند که از سال های کودکی بیماران همراه آنان بوده اند و این همکاری تا امروز ادامه یافته است. او افزود: بیمار بزرگسال تنها به یک متخصص خون نیاز ندارد، بلکه به مجموعه ای از خدمات تخصصی از جمله قلب، غدد، دندان پزشکی و گوارش احتیاج دارد. با این حال، اغلب پزشکان این حوزه ها تمایلی به پذیرش بیماران تالاسمی نشان نمی دهند.

او شرایط بیماران در حوزه دندان پزشکی را بحرانی توصیف کرد و گفت: به دلیل تغییرات استخوانی و پوکی استخوان ناشی از بیماری و داروها، این بیماران به درمان های پرهزینه و پیچیده نیاز دارند؛ اما پوشش بیمه ای وجود ندارد و بسیاری از دندان پزشکان نیز حاضر به پذیرش آن ها نیستند.

وی در ادامه به آشفتگی بازار دارو اشاره کرد و گفت: در حالی که بیماران برای تهیه داروهای حیاتی با کمبود و گرانی مواجه اند، بخشی از این داروها سر از بازار سیاه درمی آورد. او به طور مشخص از داروخانه ای نام برد و مدعی شد این مرکز علاوه بر اعلام قیمت های نامتعارف تا مرز 22 میلیون تومان برای دارویی که باید تحت پوشش بیمه حدود یک میلیون تومان هزینه داشته باشد اطلاعات نادرست به بیماران می دهد و حتی مواردی دیده شده که دارو در حالی که در انبار موجود بوده، به بیماران اعلام اتمام موجودی شده است.

او گفت: بیماران دارو را نمی توانند در داروخانه پیدا کنند، اما همان دارو به راحتی در دست دلالانی اطراف داروخانه ها فروخته می شود. حتی داروهایی که تاریخ مصرفشان در حال پایان است، به تازگی در سطح کشور توزیع شده اند. به اعتقاد این بیمار، چنین وضعیتی ناشی از سوءمدیریت در سازمان غذا و دارو و شرکت های دارویی است، نه صرفاً تحریم ها.

در پایان او درباره هزینه های شخصی اش توضیح داد: در گذشته تقریباً همه خدمات درمانی رایگان بود، اما اکنون من به طور ماهانه میلیون ها تومان بابت داروهای آهن زدا، مکمل ها، تست های قند خون و درمان های مرتبط با عوارض تالاسمی هزینه می کنم.

وی گفت تنها هزینه داروهای حیاتی او طی ماه های اخیر حدود دو میلیون تومان بوده و هزینه آزمایش های دوره ای بین چهار تا شش میلیون تومان در هر نوبت برآورد می شود. مکمل ها و تجهیزات جانبی نیز ماهانه سه تا چهار میلیون تومان بار مالی دارند. به گفته او، در صورت نیاز به داروهای خاص مانند پرولیا برای پوکی استخوان، هر آمپول می تواند تا 18 میلیون تومان هزینه داشته باشد.

او تأکید کرد که این هزینه ها برای بیماران شاغل هم کمرشکن است، چه رسد به خانواده هایی که چند عضو مبتلا به تالاسمی دارند. به باور او، نبود مراکز تخصصی مجهز برای بزرگسالان، پوشش ناکافی بیمه ای و آشفتگی در نظام توزیع دارو، جان بیماران تالاسمی را هر روز در معرض خطر قرار داده است.

محسن یکی دیگر از بیماران تالاسمی که در بندرعباس زندگی می کند، از مشکلات گسترده بیماران این استان سخن گفت. او توضیح داد: نبود پزشک فوق تخصص خون و کمبود مراکز درمانی مجهز، بیماران را با دشواری های جدی روبه رو کرده است.

به گفته این بیمار، در استان هرمزگان تنها دو فوق تخصص خون حضور دارند و بیماران ناچارند برای پیگیری درمان های تخصصی یا انجام آزمایش های مهم به شیراز یا تهران سفر کنند. این امر نه تنها هزینه های سنگینی به خانواده ها تحمیل می کند، بلکه روند درمان را هم به تعویق می اندازد.

او افزود: گاهی بیماران در نوبت های طولانی قرار می گیرند و مجبور می شوند برای انجام آزمایش ها به مراکز خصوصی بروند. در چنین شرایطی هزینه یک آزمایش ساده می تواند به 6 تا 12 میلیون تومان برسد؛ در حالی که بسیاری بیمه تکمیلی ندارند و با بیمه سلامت باید آزاد پرداخت کنند.

او یادآور شد که هزینه درمان برای یک بیمار تالاسمی در جنوب کشور ماهانه بین 10 تا 15 میلیون تومان برآورد می شود؛ رقمی که شامل داروهای اصلی، مکمل ها، ویتامین ها و هزینه های رفت وآمد به مراکز درمانی است. به گفته او، بخش عمده بیماران توانایی پرداخت چنین مبالغی را ندارند و در نتیجه ناچار به توقف یا ناقص انجام دادن درمان می شوند.

محسن درباره وضعیت دارو نیز چنین گفت: کمبود دارو، به ویژه داروهای برند خارجی، جدی است. داروهایی مثل دسفرال و جیدنیو به سختی در دسترس قرار می گیرند و هزینه های بسیار بالایی دارند. در حالی که بیماران برخی مواقع می توانند داروهای ایرانی را مصرف کنند، عده ای دیگر به دلیل واکنش های بدنی ناچار به استفاده از نمونه های خارجی هستند. اما قیمت این داروها، مانند جیدنیو، برای بسیاری از خانواده ها غیرقابل تحمل است.

او اضافه کرد که آخرین محموله وارداتی دسفرال به شکل 2 گرمی توزیع شده، اما اغلب بیماران جنوب کشور به دلیل وزن پایین امکان استفاده از آن را ندارند.

به گفته او، مشکل تنها به دارو محدود نمی شود. کمبود خون نیز در این استان به ویژه در روزهای پرمراجعه به وضوح دیده می شود. وی گفت: در برخی روزها 60 بیمار برای تزریق خون مراجعه می کنند اما گاهی به 9 تا 15 نفر اعلام می شود خون کافی موجود نیست و باز گردانده می شوند. همین مسئله درمان بیماران را به خطر می اندازد.

محسن در پایان از مردم خواست در برنامه های اهدای خون مشارکت بیشتری داشته باشند و از مسئولان وزارت بهداشت نیز خواستار شد برای رفع کمبود پزشک متخصص، تأمین داروهای حیاتی و تجهیز مراکز درمانی استان اقدام فوری انجام دهند.

مریم یکی دیگر از بیماران تالاسمی در زاهدان که از هفت سالگی با این بیماری زندگی می کند، از مشکلات بیماران در استان سیستان و بلوچستان سخن گفت. به گفته ی او، کمبود خون یکی از اصلی ترین معضلات بیماران تالاسمی در این استان است. در ماه های اخیر، به ویژه از شهریور، کمبود خون شدت گرفته و بیماران ناچار شده اند برای تأمین خون از اقوام و آشنایان کمک بگیرند.

او درباره وضعیت دارو نیز توضیح داد که بسیاری از داروهای حیاتی در شهرستان هایی مانند خاش و سراوان به سختی پیدا می شود و همین موضوع بیماران را در معرض خطر قرار داده است. این بیمار افزود: برخی از مبتلایان به داروهای ایرانی حساسیت نشان می دهند و ناچار به استفاده از داروهای خارجی هستند، اما هزینه سنگین این داروها از توان بسیاری از خانواده ها خارج است.

به گفته او، بیماران تالاسمی در این استان علاوه بر داروهای آهن زدا، به داروهای مکملی مانند انسولین نیز نیاز دارند. او گفت: متأسفانه انسولین خودکار تنها به زنان باردار و کودکان تعلق می گیرد و بیماران تالاسمی از آن محروم اند. این مسئله مشکلات زیادی برای بیماران ایجاد کرده است.

این بیمار همچنین تأکید کرد که بستری شدن بیماران تالاسمی به دلیل عوارضی چون مشکلات قلبی با هزینه های بالایی همراه است و خواستار شد خدمات بستری، داروهای خارجی و انسولین برای بیماران تالاسمی رایگان شود تا دغدغه های مالی مانعی برای درمان آنان نباشد.