سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رییس هیئت مدیره خانه ای بی، در خصوص مشکلات بیماران پروانه ای در پی قطعی های مکرر برق و آب گفت: برق یک نیاز حیاتی برای کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای است. برق به مثابه یک امکان رفاهی نیست به این دلیل که زمانی که برق قطع می شود، به ویژه در فصل گرما، سیستم های تهویه از کار می افتند. گرما به شدت برای این کودکان مضر است، زیرا پوست آن ها دچار سوزش می شود، عرق می کنند و ممکن است دچار عفونت های ثانویه شوند.

به گزارش ایلنا، وی ادامه داد: همچنین، در بسیاری از موارد که برق قطع می شود، آب نیز قطع می گردد که این موضوع می تواند تأثیرات منفی داشته باشد. کودکان پروانه ای نیاز دارند که هر روز استحمام کنند و زخم ها باید شستشو داده شوند. این مسائل به گونه ای بر حوزه سلامت کودکان تأثیر می گذارد و ما نگران هایی در این زمینه داریم.

به گفته وی، کودکان به ویژه در مناطق محروم، با چالش های جدی روبرو هستند. حتی در شهر تهران، زمانی که برق قطع می شود و آب هم به همین دلیل قطع می گردد، مشکلاتی برای ساکنان ایجاد می شود؛ زیرا پمپ های آب کار نمی کنند.

او افزود: در تهران، ممکن است فردی بتواند به خانه یک دوست یا آشنایی در محلی دیگر مراجعه کند که برق داشته باشد، اما در مناطق محروم، مانند سیستان و بلوچستان و جنوب کرمان که اخیراً تیم روابط عمومی به همراه مدیر عامل از آنجا بازدید کرده ایم، این دسترسی ها وجود ندارد. قطع برق به واقع می تواند برای آن ها خطرآفرین باشد و حتی موجب ایجاد خطر جانی شود.

مدیرعامل خانه ای بی اظهار داست: کودکان پروانه ای مراتب اعتراض خود را به ما اعلام می کنند. ما نیز تلاش کرده ایم تا جایی که ممکن است، در این زمینه اقدام کنیم. ما یک سازمان مردم نهاد، هستیم و ممکن است تأثیرگذاری ما در این حوزه محدود باشد، اما مراتب اعتراض کودکان را به مقامات محلی گزارش داده ایم و درخواست کرده ایم که در مناطقی که کودکان زندگی می کنند، این مشکلات رخ ندهد.

وی افزود: با همکاری خیرین محلی و خیرینی که خودمان داریم، سعی کرده ایم امکانات لازم را فراهم کنیم تا کودکان بتوانند حداقل این فصل گرما را پشت سر گذارند و امیدواریم در آینده وضعیت بهتری حاصل شود.

هاشمی گلپایگانی در خصوص توقف ارسال پانسمان های چمدانی با لغو پروازها، گفت: به دنبال این هستیم که با همکاری سازمان غذا و دارو، مدیریتی در این خصوص داشته باشیم. پانسمان هایی که در دسترس داریم، در شرایطی که کودکان دچار مشکل شوند، با توجه به بحث تحریم ها، خریداری به صورت مستقیم چندان امکان پذیر نیست. کمبودهای موجود در این زمینه به خصوص به دلیلی که به اصطلاح اشاره کردید، همواره وجود داشته است.

وی افزود: با این حال، ما سعی کرده ایم مدیریت کنیم و در حوزه ارسال چمدانی، خیرین خودشان تصمیم می گیرند که چگونه کمک کنند. در برخی موارد، ممکن است یک خیری مستقیم با یک کودک در ارتباط باشد و برای او کمک ارسال کند، اما ما نظارتی بر این فعالیت ها نداریم و نمی دانیم چه اتفاقاتی در حال وقوع است.

مدیرعامل خانه ای بی در ادامه گفت: اما در بخشی که تحت نظارت سازمان ما قرار دارد، پانسمان ها در دوران جنگ و به ویژه در هفت روز اخیر، دو مرتبه ارسال شده است. همچنین از ابتدای تابستان، هر ماه سه دوره پانسمان برای کودکانی که نیاز داشتند، به وسیله سازمان ما ارسال شده است. از این جهت تأکید می کنم که ما تلاش می کنیم وابسته به این نوع خدماتی که از طریق پروازها ارسال می شوند نباشیم و به طور مستقل اقدام کنیم.

وی یادآور شد: با توجه به شرایط غیرمترقبه ای که پیش آمده، ممکن است نیازهای کودکان دچار اختلال شود و نتوانیم به خوبی خدمات رسانی کنیم. به همین دلیل، ما در زمینه تأمین پانسمان ها مدیریت لازم را انجام دادیم و ارسال ها در دوران جنگ و همچنین پس از آن ادامه یافت و اکنون در توزیع پانسمان ها مشکلی وجود ندارد. اما متأسفانه به دلیل تحریم ها، هنوز آن مقدار که کودکان بتوانند با فراغ بال و راحتی از آن استفاده کنند، موجود نیست.

هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: در طول جنگ، مددکاران ما به طور مرتب با بیماران در ارتباط بودند و حتی شماره های شخصی مددکاران در اختیار بیماران قرار داده شد تا به علاوه خطوط مربوط به خانه، هر مشکلی را که داشتند، به ما اعلام کنند. اضطراب ناشی از شرایط جنگی برای بیماران بسیار خطرناک است و ما سعی کردیم تا حد امکان به آن ها آرامش دهیم.

به گفته وی، اضطراب و استرس می تواند به طور مستقیم منجر به افزایش زخم ها و تشدید شرایط بیماران شود. سعی کرده ایم تا از طریق واحد مددکاری و روانشناسان خود، با کودکان در ارتباط باشیم و اقدامات لازم را مدیریت کنیم. با این حال، این اضطراب به نحوی بر وضعیت بیماران تأثیر گذاشت و برخی از کودکان شرایطشان بدتر شد.

مدیرعامل خانه ای بی با بیان اینکه تا کنون، در حوزه بهداشت مشکلی نداشته ایم و بیماران به راحتی توانسته اند به بیمارستان ها مراجعه کرده و نیازهای پزشکی خود را پیگیری کنند، گفت: اما غیر از بحث اضطراب، ممکن است افزایش قیمت داروهایی که تحت پوشش بیمه نیستند نیز یک چالش برای خانواده ها باشد، زیرا آن ها مجبور به خریداری این داروها به صورت شخصی هستند.

او ادامه داد: ما در بسته های دارویی که برای کودکان ارسال می کنیم، این افزایش قیمت را مشاهده کرده ایم. همچنین، خانه ای که این داروها را خریداری می کند، بعداً با مشکلاتی مواجه می شود که نیازمند رسیدگی است. به لطف خیرین، ما توانسته ایم نیازهای کودکان را با هر قیمتی که لازم بوده، تأمین و ارسال کنیم.

وی در خصوص سرنوشت شکایت بیماران پروانه ای از بنیاد امور بیماری های خاص گفت: بر اساس اطلاعات موجود، این شکایت در شعب مختلف قوه محترم قضاییه در حال بررسی است و ما نیز پیگیر هستیم تا بتوانیم در راستای احقاق حقوق عمومی این کودکان نهایت تلاش خود را انجام دهیم.

او افزود: همچنین، متأسفانه هنوز پاسخی از بنیاد امور بیماری ها دریافت نکرده ایم و آن ها از ارتباط مستقیم با ما سرباز می زنند. درخواست های مکرر ما برای جلسات حضوری با آن ها نیز بی پاسخ مانده است.

هاشمی گلپایگانی عنوان داشت: متأسفانه، درخواست ها و نامه های ما در بنیاد پذیرفته نمی شود و به همین دلیل مجبور هستیم که طبق روالی که در مصاحبه های قبلی نیز اشاره کردیم، از طریق اظهارنامه، نامه هایمان را به بنیاد برسانیم. در رابطه با خدماتی که به بیماران مبتلا به ای بی داده می شود، هنوز هیچ پاسخی دریافت نکرده ایم.

وی در پایان گفت: ما در حال پیگیری این موضوع هستیم که در بیمارستان های تخصصی مانند مرکز خاص شرق و بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی در خیابان سئول چه خدماتی به بیماران ما ارائه می شود. با وجود پیگیری های ما از سوی وزارت بهداشت، هنوز از طرف بنیاد پاسخ روشنی دریافت نکرده ایم.