بیماری ما نادر است اما در شمار بیماری های خاص قرار نگرفته. برای همین واردات داروهای مورد نیازمان دغدغه دولت نیست و آنقدر فاصله دار و دیر به دیر وارد کشور می شود که در هیچ داروخانه ای دارویی پیدا نمی کنیم. این جمله بخشی از مطالبات بیماران مبتلا به میاستنی گراویس است، بیماری ای که در آن سیستم ایمنی بدن به عضله ها حمله می کند و آهسته آهسته آن ها را از بین می برد، حالا افراد مبتلا به این بیماری در وضعیت بی دارویی سر می کنند.

به گزارش خبرآنلاین، تعدادی از مبتلایان به این بیماری اظهار می کنند: خود این بیماری و مشکلات جسمی ناشی از آن یک طرف، مواجه بودن دائمی باعدم موجودی دارو در داروخانه ها و گرفتن استعلام هر روزه از شرکت های واردکننده دارو و سازمان غذاودارو هم یک طرف ما را آزار می دهد. خانواده های مان هربار برای پیدا کردن چند بسته دارو کل داروخانه های شهر را می گردند و اگر خوش شانس باشیم شاید یک بسته گیرمان بیاید و باز باید منتظر واردات بعدی بمانیم.

کارشناس یکی از شرکت های واردکننده داروهای ویژه بیماران میاستنی گراویس پشت تلفن می گوید داروخانه 13 آبان و شهید کاظمی نرسیده به پارک وی از خرداد تا مرداد سهمیه دارو گرفته اند، بروید دارو را از آن ها تهیه کنید درحالی که هر دو داروخانه می گویند موجودی ندارند. این کارشناس در واکنش به عدم موجودی دارو در هر دو داروخانه توضیح می دهد: علت، محدودیت داروهاست و سازمان غذاودارو فعلا سهمیه جدید اعلام نکرده است.

ماهان، یکی از مبتلایان به این بیماری می گوید: همیشه با مشکل نبود دارو و تأخیر در واردات آن مواجه ایم اما امسال سازمان غذاودارو به طرز عجیبی گرفتارمان کرده. این سازمان جواب درستی نمی دهد و فقط می گوید دارو توزیع شده اما دقیقا داروخانه هایی که این سازمان آن ها را به عنوان دریافت کننده دارو معرفی می کند، یا می گویند دارو موجود ندارند و یا موجودی شان آنقدر کم است که تا من از این سر تهران خودم را به آنجا برسانم تمام می شود.

او ادامه می دهد: به من می گویند هر روز از هلال احمر پیگیری کن اما این کار آسانی نیست. دارو به قدری کم است که به بیشتر بیماران نمی رسد و ما حالمان از قبل بدتر شده است.

یکی دیگر از مشکلات این بیماران درگیری ریه هاست که آن ها را مجبور به استفاده از اکسیژن می کند. ماهان در این باره می گوید: من به دلیل درگیری ریه هایم باید از ماسک تمام صورت استفاده کنم که به شکل بی رحمانه ای گران شده و حالا که ماسکم خراب شده تعویض آن 16 میلیون تومان هزینه دارد و من بدون شغل و درآمد چنین مبلغی ندارم و دارم برای نفس کشیدن جان می کنم.

فهیمه از دیگر بیماران مبتلا به میاستنی گراویس است، او می گوید: دستور پزشک تا پایان هر ماه اعتبار دارد و ما در اثر پیدا نکردن دارو، هر ماه باید دستور جدیدی از پزشک بگیریم و این خود، برایمان هزینه دارد. بیماری که در هزینه های روزمره خود مانده چگونه هر ماه برای یک دستور تکراری هزینه ویزیت بدهد؟ خیلی از ما درگیری تنفسی داریم. کسی از عمق نیاز ما به دارو اطلاع ندارد. تعادل بدن من در اثر نبود دارو و پیگیری های زیاد به هم خورده و کاغذبازی و پیگیری های بی نتیجه به روان مان به اندازه جسممان آسیب زده است.

معصومه از دیگر بیماران مبتلا است، او بیان می کند: داروهایم ماهانه بین 15 تا 20 میلیون تومان هزینه دارد. این درحالیست که من از تجویز دکتر که روزی 3 وعده دارو است یک وعده را کم کرده ام چون امکان تهیه همه وعده های دارویی را ندارم که شل شدن عضلات از مهم ترین عوارض این کار است. تأمین اجتماعی بخشی از هزینه داروها را پرداخت می کند اما باقی هزینه بستگی به این دارد که داروخانه ها با بیمه تکمیلی طرف قرارداد باشند یا نه.

یکی دیگر از مبتلایان به این بیماری که خودش برای پیگیری کمبود دارو از این سازمان به آن سازمان می رود واکنش کارشناس سازمان غذا و دارو را در یک صحبت تلفنی این طور شرح می دهد: این کارشناس به من می گوید چرا این مسأله را یک بیمار پیگیری می کند؟ این موضوعات اصلا ارتباطی به بیمار ندارد. توزیع دارو با معاونت غذا و داروی دانشگاه است، شما هم بروید به معاونت غذا و دارو بگویید تا سهمیه تان را زیاد کنند. به نظرم این منتهاالیه حقوق شهروندی و تکریم بیمارانی است که خاطر عزیزشان، به جز درد جسمی، از درد بی پناهی و پاس کاری بین دستگاه ها نیز در رنج است. مگر می شود نبود دارو به بیماری که هر لحظه زندگی اش را درد می کشد ارتباط نداشته باشد؟

شناسایی بیماران دغدغه هیچکس نیست زهرا اسدی مدیر انجمن بیماران میاستنی گراویس می گوید: انجمن ما درحال حاضر 600 عضو دارد اما تعداد واقعی مبتلایان مشخص نیست و طبق گفته پزشک انجمن حداقل 10 تا 12 هزار نفر در کشور مبتلا به این بیماری هستند که هنوز انجمن را نمی شناسند. با توجه به اینکه سایت و صفحات سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت رسمی است، آن ها می توانند با یک فراخوان تمام مبتلایان به این بیماری را شناسایی کنند و در این امر از انجمن که هنوز نوپاست موفق تر عمل کنند اما هنوز اقدامی در این جهت نشده است.

اسدی بیان می کند: بارها از سازمان غذاودارو و وزارت بهداشت خواسته ایم در توزیع داروهای بیماران ما همان سازوکار مربوط به توزیع انسولین را در پیش بگیرند و دارو را بر اساس کدملی توزیع کنند تا هم میزان واقعی نیاز کشور به این دارو مشخص شود، هم شرکت های واردکننده دارو، حجم واقعی داروی وارداتی را بدانند و هم توزیع دارو به صورت سیستمی و عادلانه صورت گیرد و هیچ بیماری بدون دارو نماند و این تاکنون محقق نشده است.

او می گوید: ما همیشه با مشکل پیدا نشدن داروهایمان مواجه ایم چون واردات داروهای این بیماری با تأخیر و فاصله زمانی زیاد انجام می شود. بعد از واردات هم دارو مدتی را در گمرک توقف می خورد. پس از ترخیص، باید پروسه قیمت گذاری دارو طی و بعد وارد بازار شود. بنابراین یک پروسه چند ماهه زمان می برد تا دارو به دست بیماران برسد. داروی افدرین که ویژه بیمارانی با منشا ژنتیکی است و از هر 100 بیمار تنها 10 نفر آن را استفاده می کنند هم بسیار سختگیرانه وارد می شود و بعد از واردات باید قیمت گذاری شود و بعد یک ماه فرآیند ارسال نمونه به آزمایشگاه و تأیید آزمایشگاه زمان می برد تا پس از آن در بازار توزیع شود و این رویه هربار بدون اینکه چاره ای برایش اندیشیده شود تکرار می شود.

وی توضیح می دهد: این مشکل چند سال است گریبان ما را گرفته، چون سازمان غذاودارو سیاست توزیع قطره چکانی دارد و حتی سال گذشته در اثر توقف بی مورد دارو در گمرک، توزیع نامناسب دارو و البته واردات کمتر از میزان نیاز بیماران، کمی مانده به تاریخ انقضای دارو حدود 8 هزار جعبه از داروهای موردنیاز بیماران ما روی دست شرکت وارد کننده ماند که نصف آن رایگان توزیع شد و نصف دیگر تاریخ گذشته شد و ما از سرنوشت آن اطلاعی نداریم. این بیماری با دارو و روش های درمانی فقط تحت کنترل قرار می گیرد و درمانی ندارد، از سه ماه پیش دارو در داروخانه ها موجود نبود و الان اعلام شده که دارو در حال توزیع است اما مثلا برای تهران در حد 20 بسته دارو توزیع شده که این مقدار برای 200 بیماری که در تهران هستند کافی نیست.

خودکفایی ناقص وی می گوید: یکی از دلایل واردات کم این داروها این است که می گویند ما تولید داخلی هم داریم و داروهای تولید داخل هم باید استفاده شود درحالیکه تولید ما تولید داخلی نیست. فقط واردات مواد اولیه است و ما در تولید این داروها هنوز به خودکفایی نرسیده ایم. ضمن اینکه نمونه داخلی داروها هنوز به خیلی از بیماران نمی سازد و این مسأله باید درک و چاره اندیشی شود.

اسدی اضافه می کند: مشکل دیگر ما ثابت ماندن بودجه و یارانه ای است که دولت به تأمین داروهایمان می دهد. مثلا سال گذشته قیمت دارو از بسته ای هزار تومان به صد هزار تومان رسید اما دولت گفت من همان یارانه سال قبل را می دهم. تعامل سازمان غذاودارو، وزارت بهداشت و شرکت های وارد کننده دارو که البته خصوصی هستند سرنوشت بیماران ما را رقم می زند. واردات داروی افدرین که بر عهده خود دولت است توسط هلال احمر انجام می شود اما همان هم تحت نظارت سازمان غذا و دارو توزیع می شود.

مدیر انجمن بیماران میاستنی گراویس می گوید: این بیماری بااینکه نادر است اما متأسفانه جزء بیماری های خاص شناخته نمی شود، در دولت قبلی تصویب شد تا برای این بیماری هم مانند بیماری های خاص یک سبد خدماتی شامل فیزیوتراپی و برخی نیازهای درمانی بیماران که هزینه آن تحت حمایت دولت باشد تعریف شود اما همه چیز در مرحله اجرا متوقف شد و دستگاه ها در اجرای آن همکاری نکردند که این اجحاف در حق بیماران است.

بیمارانِ بی حامی این بیماران توسط هیچ نهادی حمایت نمی شوند. برخی از بیماران که با دستگاه تنفس و بای پپ نفس می کشند برای مواقع قطعی برق نیاز به موتور برق دارند وقتی ماسک تنفسی آن ها خراب می شود و چند میلیون تومان هزینه روی دستشان می گذارد هیچ ارگان حمایت کننده ای نیست که حداقل بخشی از این هزینه ها را برایشان تأمین کند.

به گفته رییس انجمن بیماری میاستنی گراویس، این بیماری هم منشأ ژنتیکی و هم اکتسابی دارد. منشا دسته اکتسابی مشخص نیست و می تواند منشأ عصبی داشته باشد و یا یک بیماری نهفته و خودایمنی باشد اما 20 تا 30 درصد مبتلایان با منشأ ژنتیکی در دوره جنینی قابل تشخیص است که این موضوع هم توجه جدی حوزه بهداشت و درمان را می طلبد.